«Μια μάχη με το αίμα μου» – Τι είχε γράψει στο New Yorker η Τατιάνα Σλόσμπεργκ ένα μήνα πριν φύγει από τη ζωή

«Όταν πεθαίνεις, τουλάχιστον από την περιορισμένη εμπειρία μου, αρχίζεις να θυμάσαι τα πάντα. Εικόνες έρχονται σε φλας — άνθρωποι και μέρη και τυχαίες συνομιλίες — και αρνούνται να σταματήσουν» -αυτή είναι η πρώτη φράση της Τατιάνα Σλόσμπεργκ, εγγονής του Τζον Φ. Κένεντι, στο ανατριχιαστικό, βαθιά ανθρώπινο, αποχαιρετιστήριο άρθρο της στο New Yorker, περιγράφοντας πώς είναι να γνωρίζει κανείς ότι πρόκειται να πεθάνει.

Ακολουθεί ένα μέρος του άρθρου αυτού:

«Βλέπω την καλύτερή μου φίλη από το δημοτικό σχολείο καθώς φτιάχνουμε μια λάσπη στην αυλή της, την στολίζουμε με κεριά και μια μικρή αμερικανική σημαία και παρακολουθούμε, πανικοβλημένες, καθώς η σημαία παίρνει φωτιά».

»Βλέπω τον φίλο μου από το κολέγιο, που φοράει παπούτσια για σκάφος λίγες μέρες μετά από μια χιονοθύελλα που έσπασε κάθε ρεκόρ, να γλιστράει και να πέφτει σε μια λακκούβα με λάσπη. Θέλω να χωρίσω μαζί του, οπότε γελάω μέχρι να μην μπορώ να αναπνεύσω.

»Ίσως ο εγκέφαλός μου αναπαράγει τη ζωή μου τώρα επειδή έχω μια τελική διάγνωση και όλες αυτές οι αναμνήσεις θα χαθούν. Ίσως είναι επειδή δεν έχω πολύ χρόνο για να δημιουργήσω νέες και ένα μέρος μου ψάχνει να βρει κάτι».

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Thea Traff (@theatraff)

«Τι είναι αυτά που λένε;»

«Στις 25 Μαΐου 2024, η κόρη μου γεννήθηκε στις 7:05 το πρωί, δέκα λεπτά μετά την άφιξή μου στο νοσοκομείο Columbia-Presbyterian, στη Νέα Υόρκη. Ο σύζυγός μου, ο Τζορτζ, και εγώ την κρατήσαμε, την κοιτάξαμε και θαυμάσαμε τη νεότητά της.

»Λίγες ώρες αργότερα, ο γιατρός μου παρατήρησε ότι η αιματολογική μου εξέταση έδειχνε περίεργα αποτελέσματα. Ο φυσιολογικός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων είναι περίπου 4.000 έως 11.000 κύτταρα ανά μικρολίτρο. Ο δικός μου ήταν 131.000 κύτταρα ανά μικρολίτρο. Ο γιατρός είπε ότι θα μπορούσε να είναι κάτι που σχετίζεται με την εγκυμοσύνη και τον τοκετό, ή θα μπορούσε να είναι λευχαιμία. “Δεν είναι λευχαιμία”, είπα στον Τζορτζ. “Τι είναι αυτά που λένε;”.

»Ο Τζορτζ, που τότε ήταν ειδικευόμενος ουρολόγος στο νοσοκομείο, άρχισε να τηλεφωνεί σε φίλους του που ήταν γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης και γυναικολόγοι. Όλοι πίστευαν ότι είχε να κάνει με την εγκυμοσύνη ή τον τοκετό. Μετά από μερικές ώρες, οι γιατροί μου κατέληξαν ότι ήταν λευχαιμία».

«Όλοι οι γιατροί που με εξέτασαν με ρώτησαν αν είχα περάσει πολύ χρόνο στο Ground Zero, δεδομένου ότι οι καρκίνοι του αίματος είναι πολύ συχνοί στους πρώτους ανταποκριτές»

«Μιια σπάνια μετάλλαξη

«Οι γονείς μου, η Κάρολιν Κένεντι και ο Έντγουιν Σλοςμπεργκ, είχαν φέρει τον δύο ετών γιο μου στο νοσοκομείο για να γνωρίσει την αδελφή του, αλλά ξαφνικά με μετέφεραν σε άλλο όροφο. Η κόρη μου μεταφέρθηκε στο βρεφονηπιακό τμήμα.

»Ο γιος μου δεν ήθελε να φύγει, ήθελε να οδηγήσει το νοσοκομειακό μου κρεβάτι σαν λεωφορείο. Τους αποχαιρέτησα, τους γονείς μου και τον γιο μου, και με μετέφεραν με το καροτσάκι.

»Η διάγνωση ήταν οξεία μυελογενής λευχαιμία, με μια σπάνια μετάλλαξη που ονομάζεται Inversion 3. Εμφανιζόταν κυρίως σε ηλικιωμένους ασθενείς. Όλοι οι γιατροί που με εξέτασαν με ρώτησαν αν είχα περάσει πολύ χρόνο στο Ground Zero, δεδομένου ότι οι καρκίνοι του αίματος είναι πολύ συχνοί στους πρώτους ανταποκριτές.

»Ήμουν στη Νέα Υόρκη στις 11 Σεπτεμβρίου, στην έκτη τάξη, αλλά δεν επισκέφτηκα τον χώρο μέχρι χρόνια αργότερα. Δεν είμαι ηλικιωμένη, μόλις είχα γίνει τριάντα τεσσάρων ετών».

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη The Australian (@the.australian)

«Δεν πίστευα – δεν μπορούσα να πιστέψω – ότι μιλούσαν για μένα»

«Δεν μπορούσα να θεραπευτώ με μια τυπική θεραπεία. Θα χρειαζόμουν τουλάχιστον μερικούς μήνες χημειοθεραπείας, με στόχο τη μείωση του αριθμού των βλαστικών κυττάρων στο μυελό των οστών μου. (Τα βλαστικά κύτταρα είναι ανώριμα κύτταρα του αίματος. Ο υψηλός αριθμός τους μπορεί να αποτελεί ένδειξη λευχαιμίας).

»Στη συνέχεια, θα χρειαζόμουν μεταμόσχευση μυελού των οστών, η οποία θα μπορούσε να με θεραπεύσει. Μετά τη μεταμόσχευση, πιθανότατα θα χρειαζόμουν περισσότερη χημειοθεραπεία, σε τακτική βάση, για να αποτρέψω την επανεμφάνιση του καρκίνου.

»Δεν πίστευα – δεν μπορούσα να πιστέψω – ότι μιλούσαν για μένα. Την προηγούμενη μέρα είχα κολυμπήσει ένα μίλι στην πισίνα, ενώ ήμουν εννέα μηνών έγκυος. Δεν ήμουν άρρωστη. Δεν ένιωθα άρρωστη. Ήμουν στην πραγματικότητα ένα από τα πιο υγιή άτομα που γνώριζα».

«Ένας κατεστραμμένος Λόρδος Βόλντεμορτ»

«Έτρεχα τακτικά πέντε έως δέκα μίλια στο Σέντραλ Παρκ. Κάποτε κολύμπησα τρία μίλια κατά μήκος του ποταμού Χάντσον – παραδόξως, για να συγκεντρώσω χρήματα για την Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος.

»Εργάζομαι ως δημοσιογράφος για το περιβάλλον και για ένα άρθρο έκανα σκι στο Birkebeiner, έναν αγώνα cross-country πενήντα χιλιομέτρων στο Ουισκόνσιν, ο οποίος μου πήρε επτάμισι ώρες.

»Μου άρεσε να καλώ κόσμο για δείπνο και να φτιάχνω τούρτες για τα γενέθλια των φίλων μου. Πήγαινα σε μουσεία και θεατρικές παραστάσεις και έπρεπε να πηδήξω σε έναν βάλτο κράνμπερ για τη δουλειά μου.

»Είχα έναν γιο που αγαπούσα περισσότερο από οτιδήποτε άλλο και ένα νεογέννητο που έπρεπε να φροντίσω. Αυτή δεν μπορούσε να είναι η ζωή μου.

»Τελικά πέρασα πέντε εβδομάδες στο Columbia-Presbyterian, και η παραξενιά και η θλίψη για όσα μου έλεγαν για τον εαυτό μου με έκαναν να αναζητήσω το χιούμορ σε όλα αυτά. Δεν ήξερα τι άλλο να κάνω.

»Αποφάσισα ότι όλοι στο νοσοκομείο είχαν το σύνδρομο Μινχάουζεν και ότι εγώ ήμουν ο στόχος τους. Ήταν ένα αστείο που το βρήκα πιο αστείο από όλους τους άλλους. Αργότερα, όταν ήμουν φαλακρή και είχα μια γρατσουνιά στο πρόσωπό μου από μια πτώση, το αστείο μου ήταν ότι ήμουν ένας κατεστραμμένος Λόρδος Βόλντεμορτ».

«Όποτε χρειαζόταν να επιστρέψω στο νοσοκομείο, ο ογκολόγος μου με επισκεπτόταν σχεδόν καθημερινά, συζητώντας φυσικά για την ασθένειά μου, αλλά και για το κυνήγι αλεπούς, για το ποιος με ενοχλούσε εκείνη την εβδομάδα, για τη νέα του γάτα»

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Eugenia Garavani (@eugeniagaravani)

[…]

«Vaya con Dios»

«Τελικά, ο αριθμός των βλαστικών κυττάρων μου μειώθηκε και μου επιτράπηκε να κάνω μια σειρά θεραπειών στο σπίτι, με την οικογένειά μου. Η φροντίδα μου μεταφέρθηκε στο Memorial Sloan Kettering, ένα από τα μεγαλύτερα κέντρα μεταμόσχευσης μυελού των οστών στη χώρα.

»Όποτε χρειαζόταν να επιστρέψω στο νοσοκομείο, ο ογκολόγος μου με επισκεπτόταν σχεδόν καθημερινά, συζητώντας φυσικά για την ασθένειά μου, αλλά και για το κυνήγι αλεπούς, για το ποιος με ενοχλούσε εκείνη την εβδομάδα, για τη νέα του γάτα.

»Έχει ψάξει κάθε γωνιά της γης για περισσότερες θεραπείες για μένα. Ξέρει ότι δεν θέλω να πεθάνω και προσπαθεί να το αποτρέψει. Ο γιατρός που μου έκανε τη μεταμόσχευση, πάντα με παπιγιόν, πάντα φωνάζοντας ένα μεγάλο “γεια”, είναι ένας τρελός επιστήμονας μεταμφιεσμένος σε έναν από τους κορυφαίους ειδικούς της χώρας στις μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών, ο οποίος με βοήθησε να ξεπεράσω με ασφάλεια μια πνευμονική λοίμωξη και δεν ανοιγόκλεισε τα μάτια του όταν έβγαλα ένα ροζάριο και ένα μπουκάλι αγιασμό, ευλογημένο από τον Πάπα Φραγκίσκο και σταλμένο από τη Ρώμη. Με κοίταξε και είπε: «Vaya con Dios. Πήγαινε με τον Θεό».

[…]

«Επέστρεψα στο σπίτι»

«Τον Ιανουάριο, συμμετείχα σε μια κλινική δοκιμή της θεραπείας CAR-T-cell, ενός τύπου ανοσοθεραπείας που έχει αποδειχθεί αποτελεσματική κατά ορισμένων μορφών καρκίνου του αίματος.

»Οι επιστήμονες θα τροποποιούσαν τα Τ κύτταρα της αδελφής μου, κατευθύνοντάς τα να επιτεθούν στα καρκινικά μου κύτταρα.

»Έξω από το παράθυρο του νοσοκομείου ήταν συνεχώς σκοτεινά. Μου χορηγήθηκε περισσότερη χημειοθεραπεία. Μετά τη θεραπεία CAR-T, εμφάνισα σύνδρομο απελευθέρωσης κυτταροκινών, στο οποίο μια καταιγίδα φλεγμονής με άφησε ανίκανη να αναπνεύσω χωρίς οξυγόνο υψηλής ροής.

»Οι πνεύμονές μου γέμισαν με υγρό, το συκώτι μου δεν λειτουργούσε σωστά και ήμουν συνεχώς στο χείλος της μεταφοράς στην εντατική. Λίγες εβδομάδες αργότερα, ήμουν και πάλι σε ύφεση, αν και είχα χάσει περίπου δέκα κιλά. Οι γιατροί ήταν ευχαριστημένοι με τα αποτελέσματα: τα πήγα καλύτερα από πολλούς άλλους ασθενείς στη δοκιμή, κάτι που ήταν απίστευτο, αλλά επέστρεψα στο σπίτι».

«Ο Μπόμπι έχει πει: “Δεν υπάρχει εμβόλιο που να είναι ασφαλές και αποτελεσματικό”. Ο Μπόμπι πιθανώς δεν θυμάται τα εκατομμύρια των ανθρώπων που παρέλυσαν ή σκοτώθηκαν από την πολιομυελίτιδα πριν από την κυκλοφορία του εμβολίου»

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη HELLO! Magazine (@hellomag)

«Ο ξάδελφός μου Ρόμπερτ Κένεντι Τζούνιορ…»

«Εν τω μεταξύ, κατά τη διάρκεια της θεραπείας CAR-T, μιας μεθόδου που αναπτύχθηκε επί πολλές δεκαετίες με εκατομμύρια δολάρια κρατικής χρηματοδότησης, ο ξάδελφός μου Ρόμπερτ Κένεντι Τζούνιορ (Μπόμπι), βρισκόταν στη διαδικασία υποψηφιότητας και επικύρωσης ως Υπουργός Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών.

»Καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας μου, βρισκόταν στο προσκήνιο της εθνικής σκηνής: πρώην Δημοκρατικός, ήταν υποψήφιος για την προεδρία ως ανεξάρτητος, αλλά κυρίως ως πηγή ντροπής για μένα και την υπόλοιπη άμεση οικογένειά μου.

»Τον Αύγουστο του 2024, ανέστειλε την εκστρατεία του και υποστήριξε τον Ντόναλντ Τραμπ, ο οποίος δήλωσε ότι θα “άφηνε τον Μπόμπι να ξεσπάσει” στον τομέα της υγείας. Η μητέρα μου έγραψε μια επιστολή στη Γερουσία, προσπαθώντας να σταματήσει την επικύρωσή του.

»Ο αδελφός μου μιλούσε ανοιχτά εναντίον των ψεμάτων του για μήνες. Από το κρεβάτι του νοσοκομείου, παρακολουθούσα τον Μπόμπι, παρά τη λογική και την κοινή λογική, να επικυρώνεται για τη θέση, παρόλο που δεν είχε εργαστεί ποτέ στον τομέα της ιατρικής, της δημόσιας υγείας ή της κυβέρνησης».

«Ο Μπόμπι είναι γνωστός αρνητής των εμβολίων…»

«Ξαφνικά, το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης στο οποίο βασιζόμουν έμοιαζε τεταμένο, ασταθές. Οι γιατροί και οι επιστήμονες στο Columbia, συμπεριλαμβανομένου του Τζορτζ, δεν ήξεραν αν θα μπορούσαν να συνεχίσουν την έρευνά τους ή αν θα είχαν ακόμη δουλειά. (Το Columbia ήταν ένας από τους πρώτους στόχους της κυβέρνησης Τραμπ στην εκστρατεία της κατά του υποτιθέμενου αντισημιτισμού στα πανεπιστήμια. Τον Μάιο, το πανεπιστήμιο απέλυσε 180 ερευνητές μετά από περικοπές στην ομοσπονδιακή χρηματοδότηση).

»Αν ο Τζορτζ άλλαζε δουλειά, δεν ξέραμε αν θα μπορούσαμε να έχουμε ασφάλιση, τώρα που είχα μια προϋπάρχουσα πάθηση. Ο Μπόμπι είναι γνωστός αρνητής των εμβολίων και ανησυχούσα ιδιαίτερα ότι δεν θα μπορούσα να κάνω ξανά το δικό μου, με αποτέλεσμα να περάσω το υπόλοιπο της ζωής μου με εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, μαζί με εκατομμύρια επιζώντες του καρκίνου, μικρά παιδιά και ηλικιωμένους.

»Ο Μπόμπι έχει πει: “Δεν υπάρχει εμβόλιο που να είναι ασφαλές και αποτελεσματικό”. Ο Μπόμπι πιθανώς δεν θυμάται τα εκατομμύρια των ανθρώπων που παρέλυσαν ή σκοτώθηκαν από την πολιομυελίτιδα πριν από την κυκλοφορία του εμβολίου. Ο πατέρας μου, που μεγάλωσε στη Νέα Υόρκη τη δεκαετία του 1940 και του 1950, το θυμάται. Πρόσφατα, τον ρώτησα πώς ένιωσε όταν έκανε το εμβόλιο. Είπε ότι ένιωσε σαν να ήταν ελεύθερος».

«Μερικές φορές ξεγελάω τον εαυτό μου πιστεύοντας ότι θα το θυμάμαι για πάντα, ότι θα το θυμάμαι όταν πεθάνω. Προφανώς, δεν θα το θυμάμαι»

[…]

«Γράφω για τον πλανήτη μας»

«Το σχέδιό μου, αν δεν είχα αρρωστήσει, ήταν να γράψω ένα βιβλίο για τους ωκεανούς — την καταστροφή τους, αλλά και τις δυνατότητες που προσφέρουν. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, έμαθα ότι ένα από τα φάρμακα χημειοθεραπείας που μου χορηγήθηκαν, η κυταραβίνη, οφείλει την ύπαρξή του σε ένα θαλάσσιο ζώο: ένα σφουγγάρι που ζει στην Καραϊβική Θάλασσα, το Tectitethya crypta.

»Αυτή η ανακάλυψη έγινε από επιστήμονες του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Μπέρκλεϊ, οι οποίοι συνθέσανε για πρώτη φορά το φάρμακο το 1959 και οι οποίοι σχεδόν σίγουρα βασίστηκαν σε κρατική χρηματοδότηση, ακριβώς αυτό που ο Μπόμπι έχει ήδη κόψει.

»Δεν θα γράψω για την κυταραβίνη. Δεν θα μάθω αν καταφέραμε να αξιοποιήσουμε τη δύναμη των ωκεανών ή αν τους αφήσαμε να βράσουν και να μετατραπούν σε χωματερή. Ο γιος μου ξέρει ότι είμαι συγγραφέας και ότι γράφω για τον πλανήτη μας. Από τότε που αρρώστησα, του το υπενθυμίζω συχνά, για να ξέρει ότι δεν ήμουν απλώς ένας άρρωστος άνθρωπος.

Όταν τον κοιτάζω, προσπαθώ να γεμίσω το μυαλό μου με αναμνήσεις. Πόσες φορές ακόμα μπορώ να δω το βίντεο όπου προσπαθεί να πει “Άννα Καρένινα”; Και όταν του είπα ότι δεν ήθελα παγωτό από το παγωτατζίδικο, και με αγκάλιασε, με χάιδεψε στην πλάτη και μου είπε: “Σε καταλαβαίνω, φιλαράκο, σε καταλαβαίνω”; Σκέφτομαι την πρώτη φορά που γύρισα από το νοσοκομείο. Μπήκε στο μπάνιο μου, με κοίταξε και είπε: “Χαίρομαι πολύ που σε συναντώ εδώ”.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από @stellenevolandes

«Θα συνεχίσω να προσπαθώ να θυμάμαι»

«Και μετά είναι η κόρη μου, με τα σγουρά κόκκινα μαλλιά της σαν φλόγες, που ανοιγοκλείνει τα μάτια της και χαμογελάει με τα κενά στα δόντια της αφού πιει μια γουλιά Seltzer. Τριγυρνάει στο σπίτι με φωτεινές κίτρινες γαλότσες, προσποιείται ότι μιλάει στο τηλέφωνο της μητέρας μου, με ένα κολιέ από ψεύτικες πέρλες στο λαιμό, χωρίς παντελόνι, γελώντας και τρέχοντας μακριά από όποιον προσπαθεί να την πιάσει.

»Μας ζητάει να παίξουμε το «I Got the Feelin’» του James Brown, παίρνοντας ένα φορητό ηχείο και λέγοντας «Μωρό μου, μωρό μου».

»Κυρίως, προσπαθώ να ζω και να είμαι μαζί τους τώρα. Αλλά το να ζεις στο παρόν είναι πιο δύσκολο από ό,τι ακούγεται, οπότε αφήνω τις αναμνήσεις να έρχονται και να φεύγουν.

»Τόσες πολλές από αυτές είναι από την παιδική μου ηλικία που νιώθω σαν να βλέπω τον εαυτό μου και τα παιδιά μου να μεγαλώνουν ταυτόχρονα. Μερικές φορές ξεγελάω τον εαυτό μου πιστεύοντας ότι θα το θυμάμαι για πάντα, ότι θα το θυμάμαι όταν πεθάνω. Προφανώς, δεν θα το θυμάμαι. Αλλά αφού δεν ξέρω πώς είναι ο θάνατος και δεν υπάρχει κανείς να μου πει τι ακολουθεί μετά, θα συνεχίσω να προσποιούμαι. Θα συνεχίσω να προσπαθώ να θυμάμαι».

*Το άρθρο δημοσιεύθηκε στο newyorker.com