Στα θρανία οι ασθενείς για τα δικαιώματά τους και την ψηφιακή υγεία

Ηλεκτρονική συνταγογράφηση, ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή, ψηφιακά ραντεβού, αλλά και αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, είναι οι σύγχρονες τάσεις που διαμορφώνουν το σύστημα υγείας μέσα στο οποίο πρέπει να κινηθούν οι ασθενείς και να αντλήσουν την βέλτιστη περίθαλψη που είναι διαθέσιμη για την αποκατάσταση της υγείας τους.

Για πολλούς όμως, αποτελούν άγνωστες λέξεις παρότι καθορίζουν την πορεία της υγείας της δικής τους ή των ανθρώπων του περιβάλλοντός τους.

Και πίσω από αυτές, υπάρχουν πολιτικές που διαμορφώνονται και οι οποίες καθορίζουν τη δυνατότητά τους να έχουν άμεση πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας που χρειάζονται.

Με το δεδομένο αυτό, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προχώρησε στην ανάπτυξη δύο εκπαιδευτικών προγραμμάτων που αποτελούν ορόσημα για τον σκοπό που δημιουργήθηκε ο οργανισμός: την ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών μέσα από την ενίσχυση της γνώσης τους για την υγεία.

Από το πρώτο πρόγραμμα της Ψηφιακής Ακαδημίας Ασθενών που εφαρμόστηκε ήδη πιλοτικά, οι 86 συμμετέχοντες ασθενείς και στελέχη του συστήματος υγείας, διπλασίασαν την εξοικείωσή τους με τις ψηφιακές τεχνολογίες υγείας φτάνοντας ποσοστό 41,2% έναντι 23,2% όταν ξεκίνησαν το πρόγραμμα, ενώ η χαμηλή εξοικείωση εξαλείφθηκε πλήρως, φτάνοντας το 18,8% από 0%. Η κατανόηση κρίσιμων εννοιών, όπως η τηλεϊατρική και τα δικαιώματα προσωπικών δεδομένων, έφτασε στο 100%. Τα ποσοστά επιτυχίας στην τελική αξιολόγηση γνώσεων κυμάνθηκαν μεταξύ 82% και 96% σε όλες τις θεματικές κατηγορίες, με τη συντριπτική πλειονότητα να χρησιμοποιεί καθημερινά ψηφιακά εργαλεία, να τηρεί θετική στάση απέναντι στις ψηφιακές υπηρεσίες υγείας και να προσβλέπει σε περαιτέρω εκπαίδευση, κυρίως σε ζητήματα ασφάλειας και αξιοπιστίας δεδομένων.

Το πρόγραμμα ανοίγει για όλους τους πολίτες που επιθυμούν να εξοικειωθούν με τις ηλεκτρονικές εφαρμογές υγείας

Τα ψηφιακά εργαλεία, είναι «πονοκέφαλος» για πολλούς ασθενείς που δεν γνωρίζουν την τεχνολογία

Το πρόγραμμα ήταν δωρεάν και υλοποιήθηκε με την καθοδήγηση 19μελούς Επιστημονικής Επιτροπής σε συνεργασία με τα υπουργεία Υγείας και Ψηφιακής Διακυβέρνησης, την ΗΔΥΚΑ και τον ΕΟΠΥΥ, ενώ τέλεσε υπό την αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Όσο για τη νέα Ακαδημία Ασθενών EUPATI για τη δημιουργία εξειδικευμένων εκπροσώπων ασθενών για την δομημένη και τεκμηριωμένη συμμετοχή τους σε επιτροπές λήψης αποφάσεων, το πρόγραμμα ξεκινά άμεσα.

Παρουσιάζοντας τα δύο προγράμματα η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Μέμη Τσεκούρα τόνισε ότι «η Ένωση από την ίδρυσή της, έθεσε ως προτεραιότητα την ενεργό συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας. Σήμερα, με τα δύο αυτά προγράμματα, κάνουμε πράξη το όραμά μας: να διαμορφώσουμε μια κοινότητα ασθενών που δεν θα είναι απλώς αποδέκτες αποφάσεων, αλλά συνδιαμορφωτές τους. Η Ένωση θα συνεχίσει να επενδύει στην εκπαίδευση, διότι πιστεύουμε ακράδαντα ότι μόνο μέσα από τη γνώση οι ασθενείς μπορούν να διεκδικήσουν αποτελεσματικά τα δικαιώματά τους».

Αναφερόμενη στην εκπαιδευτική πρωτοβουλία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η Πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA) Φλώρα Μπακοπούλου, την χαρακτήρισε ως σημαντικό βήμα προόδου και σημείωσε ότι με τον τρόπο αυτό «η φωνή των ασθενών αποκτά όλο και πιο ισχυρή θέση μέσα σε ένα δομημένο και επιστημονικά οριοθετημένο περιβάλλον διαλόγου. Η εμπειρία των ασθενών είναι πολύτιμη, αλλά όταν συνδυάζεται με γνώση και κατάλληλη προετοιμασία μπορεί να συμβάλει ακόμη πιο ουσιαστικά στη λήψη αποφάσεων».

Ακαδημία Ασθενών EUPATI

«Ορόσημο για το κίνημα ασθενών στην Ελλάδα» χαρακτήρισε την Ακαδημία EUPATI η Α’ Αντιπρόεδρος -Τομεάρχης Ενδυνάμωσης και Εκπαίδευσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Κατερίνα Κουτσογιάννη, επισημαίνοντας ότι: «Για πρώτη φορά, οι εκπρόσωποι ασθενών θα έχουν πρόσβαση σε ένα πιστοποιημένο, διεθνώς αναγνωρισμένο πρόγραμμα που θα τους δώσει τα εργαλεία να καθίσουν ισότιμα στο τραπέζι των διαπραγματεύσεων. Οι απόφοιτοί μας θα μπορούν να συνομιλούν με επιστήμονες, ρυθμιστικές αρχές και φορείς χάραξης πολιτικής, κατανοώντας πλήρως τις διαδικασίες και τα δεδομένα. Αυτό είναι το επόμενο βήμα για την εκπροσώπηση των ασθενών: όχι μόνο φωνή, αλλά φωνή με βάθος και τεκμηρίωση».

Η Ακαδημία Ασθενών EUPATI για τη δημιουργία εξειδικευμένων εκπροσώπων ασθενών, βασίζεται στο ευρωπαϊκό πρότυπο της Ευρωπαίκής Ακαδημίας Ασθενών στη Θεραπευτική Καινοτομία (EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), που μέχρι στιγμής έχει εκπαιδεύσει πάνω από 250 εξειδικευμένους εκπροσώπους ασθενών (Patient Experts) σε 24 χώρες πανευρωπαϊκά. Η Ένωση, ως εθνικός εκπρόσωπος της Ελλάδας στο δίκτυο EUPATI, προσάρμοσε το πρόγραμμα στην ελληνική γλώσσα και πραγματικότητα. Το 12μηνο πρόγραμμα προσφέρει 200 ώρες εκπαίδευσης, δύο τριήμερες εκπαιδεύσεις και πιστοποίηση, καλύπτοντας πεδία όπως η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA), οι κλινικές μελέτες, η ανάπτυξη φαρμάκων και η συμμετοχή ασθενών στις πολιτικές υγείας.

Η ποιότητα και η εγκυρότητα του εκπαιδευτικού υλικού διασφαλίζεται από Επιστημονική Επιτροπή 28 μελών, αποτελούμενη από κορυφαίους επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας και εμπειρογνώμονες με διεθνή εμπειρία.

Ο πρώτος κύκλος μπορεί να καλύψει έως 50 συμμετέχοντες από Ελλάδα και Κύπρο, εκπροσώπους συλλόγων ασθενών, της φαρμακοβιομηχανίας και του ακαδημαϊκού χώρου, για την τελική επιλογή των οποίων έχει συγκροτηθεί Επιτροπή Αξιολόγησης με τη συμμετοχή Eupati Fellows.

Ψηφιακή υγεία

Ο Τομεάρχης Ψηφιακής Υγείας και Μέλος Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, αναφέρθηκε στη σημασία της ψηφιακής εγγραμματοσύνης και τους στόχους του προγράμματος: «Ο ψηφιακός μετασχηματισμός αλλάζει ριζικά τον τρόπο που οι πολίτες αλληλεπιδρούν με το σύστημα υγείας, όμως η τεχνολογία ωφελεί μόνο όταν ο πολίτης είναι προετοιμασμένος να την αξιοποιήσει. Με την Ψηφιακή Ακαδημία στοχεύσαμε ακριβώς εκεί: να γεφυρώσουμε το χάσμα ψηφιακών δεξιοτήτων, εκπαιδεύοντας δωρεάν ασθενείς και φροντιστές στη χρήση των ψηφιακών εργαλείων υγείας. Οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν στον σχεδιασμό των λύσεων και όχι να είναι απλώς αποδέκτες τους».

Με στόχο την ισότιμη πρόσβαση, το πρόγραμμα ανοίγει από σήμερα δωρεάν για όλους τους πολίτες που επιθυμούν να αποκτήσουν ψηφιακές δεξιότητες και να εξοικειωθούν με τις ηλεκτρονικές εφαρμογές που είναι διαθέσιμες για τον πολίτη. Με μια απλή εγγραφή στην ψηφιακή πλατφόρμα της Ακαδημίας Ασθενών, κάθε ενδιαφερόμενος πολίτης μπορεί να παρακολουθήσει ασύγχρονα, όλα τα μαθήματα της πιλοτικής φάσης.

Από την πλευρά των υποστηρικτών του προγράμματος, ο Διευθυντής Εταιρικών Υποθέσεων της MSD Ελλάδας Αντώνης Καρόκης, δήλωσε: «Ως MSD, είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι που υποστηρίξαμε την Ψηφιακή Ακαδημία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, μια πρωτοβουλία που ενδυναμώνει τους ασθενείς και ενισχύει τον ψηφιακό εγγραμματισμό τους στην υγεία. Η επένδυση στη γνώση αποτελεί θεμέλιο για ένα πιο συμμετοχικό και δίκαιο σύστημα υγείας. Παραμένουμε σταθεροί στη στήριξη δράσεων που προάγουν την ενδυνάμωση και τη δίκαιη συμμετοχή των ασθενών».

Στη συνέντευξη Τύπου παρευρέθηκαν τα μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της Ακαδημίας EUPATI: Φλώρα Μπακοπούλου, Πρόεδρος της Επιτροπής HTA, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Εφηβικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, Ευαγγελία Κοράκη, Πρόεδρος του Hellenic Association of CROs (HACRO) και Πρόεδρος & Διευθύνουσα Σύμβουλος της CORONIS Research, καθώς και Αθανάσιος Ακάλεστος, Εκτελεστικός Διευθυντής του ΣΕΙΒ.

Από την Επιστημονική Επιτροπή της Ψηφιακής Ακαδημίας Ασθενών, μετείχαν ο Ειδικός Συνεργάτης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης και Μέλος ΔΣ ΕΕΜΕΠΥ και ΕΕΨΥ Γιώργος Δαφούλας, , και η Co-Chair of RWE and AI και President Public Health Initiative στην European Public Health Association (EUPHA) κα Έλενα Πιτέλου.