Ο «επώνυμος δότης» που δεν εφαρμόστηκε ποτέ και η αλματώδης ζήτηση σπέρματος στην Ελλάδα

H πρόσφατη υπόθεση με τον Δανό δότη σπέρματος, με το γενετικό υλικό του οποίου γεννήθηκαν 197 παιδιά στην Ευρώπη, τα οποία φέρουν όπως κι ο ίδιος μια σπάνια καρκινογόνο μετάλλαξη στο γονίδιο ΤP53, δεν ανέδειξε μόνο τα κενά στη διαδικασία της διάθεσης σπερματοζωαρίων, κενά που υφίστανται σε όλη την Ευρώπη, αλλά και την σταθερά αυξανόμενη ζήτηση σπέρματος για τεκνοποίηση.

Η Ελλάδα είναι μια από τις 14 ευρωπαϊκές χώρες όπου το σπέρμα πουλήθηκε σε κλινικές εξωσωματικής γονιμοποίησης. Το πραγματικό νούμερο μπορεί να υπερβαίνει τα 197 παιδιά, δεδομένου ότι ορισμένες χώρες δεν έχουν ακόμα αποστείλει δεδομένα.

Περίπου το 20% των παιδιών που γεννήθηκαν από το σπέρμα του ανώνυμου άνδρα φέρουν μια μετάλλαξη που σχεδόν πάντα προκαλεί καρκίνο, ενώ ορισμένα παιδιά έχουν ήδη πεθάνει από τη νόσο. Στην Ελλάδα, με το συγκεκριμένο γενετικό υλικό έχουν γεννηθεί 18 παιδιά σε 11 οικογένειες. Σε μία, γεννήθηκαν τρία παιδιά. Το ένα έχει εκδηλώσει καρκίνο και παρακολουθείται ιατρικά, ενώ ένα άλλο έχασε τη ζωή του καρκίνου.

Η σοβαρή αυτή κατάσταση έφερε στον δημόσιο διάλογο διάφορα σημαντικά ερωτήματα. Στο επίκεντρο βρίσκεται η κρισιμότητα της ιχνηλασιμότητας του γενετικού υλικού αλλά και ο κίνδυνος της ασαφούς καταγραφής ιατρικών και γενετικών δεδομένων.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος, η οποία εδράζεται στη Δανία και είναι αυτή από την οποία διαχύθηκε το συγκεκριμένο γενετικό υλικό σε 14 χώρες- παραδέχτηκε ότι σε κάποιες περιπτώσεις ξεπεράστηκαν τα όρια που θέτουν ορισμένες χώρες στο πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα κάθε δωρητή. Στο Βέλγιο, για παράδειγμα, το όριο είναι έξι οικογένειες. Παρόλα αυτά, το σπέρμα του δότη 7069 χρησιμοποιήθηκε από 38 γυναίκες που απέκτησαν 53 παιδιά.

Στη Γαλλία ο νόμος επιτρέπει τη γέννηση 6 παιδιών ανά δότη σπέρματος, στη Γερμανία 15 παιδιά και στην Ολλανδία, 25 παιδιά. Στη χώρα μας, το ανώτατο όριο είναι οι 12 οικογένειες.

Επί της ουσίας, το πρόβλημα έγκειται στη νομική ασυμμετρία που επικρατεί στην Ευρώπη, όπου οι κανόνες για την ανωνυμία διαφέρουν σημαντικά με αποτέλεσμα να δίνεται  σοβαρό«κίνητρο» για διασυνοριακή αναζήτηση δότη. Το δικαίωμα πρόσβασης των ατόμων που καταφεύγουν στην Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή -αλλά και των παιδιών που γεννιούνται μέσα από αυτή τη διαδικασία- στην ταυτότητα του δότη, παραμένει ζητούμενο σε διάφορες χώρες, ανάμεσα τους και στην Ελλάδα.

Ο θεσμός του «επώνυμου δότη»

Στη χώρα μας, παρότι έχει ψηφιστεί ο θεσμός του «επώνυμου δότη», επί της ουσίας παραμένει ανενεργός.

Ο «επώνυμος δότης» περιγράφει τη δωρεά σπέρματος από έναν δότη ο οποίος είναι γνωστός στη λήπτρια ή στο ζευγάρι ληπτών. Μπορεί δηλαδή να είναι ένας παιδικός φίλος ή ένα άλλο γνωστό πρόσωπο, το οποίο επιθυμεί να εμπλακεί στη διαδικασία και επιλέγεται από μία γυναίκα ή ένα ζευγάρι.

Το 2022, η ελληνική νομοθεσία με τον νόμο 4958/2022, υιοθέτησε τη δυνατότητα επιλογής ανάμεσα σε ανώνυμο ή επώνυμο δότη. Βάσει αυτού του νόμου, δίνεται η επιλογή μετά την ενηλικίωση του παιδιού να έχει πρόσβαση αν το επιθυμεί, στα στοιχεία του δότη. Στην περίπτωση του «επώνυμου δότη» προβλέπονται νομικές προστασίες για την αναγνώριση πατρότητας και τα δικαιώματα του δότη. Η επιλογή γίνεται πριν από τη δωρεά και καταγράφεται, δεσμεύοντας τις μονάδες υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, αλλά και όλα τα εμπλεκόμενα μέρη.

Παρόλα αυτά, η νομοθεσία δεν υιοθετήθηκε και στην πράξη, δεδομλενου ότι ο νόμος δεν υποστηρίχθηκε από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΕΑΙΥΑ).

Στις 29/2/2024, η ΕΑΙΥΑ τροποποίησε διευκρινιστική οδηγία του 2023-  η οποία εξειδίκευε τον νέο νόμο- καταλήγοντας στο συμπέρασμα πως: «δεν επιτρέπεται η δωρεά γεννητικού υλικού από επόνυμο δότη/δότρια σε συγκεκριμένο τρίτο πρόσωπο-λήπτη, εκτός αν πρόκειται για συγγενή σε πλάγια γραμμή». Η παραπάνω οδηγία η οποία στάλθηκλε στις ελληνικές τράπεζες κρυοσυντήρησης και στις μονάδες ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, κατέστησε επί της ουσίας ανενεργό τον νόμο για τον «επώνυμο δότη».

Σημειώνεται πως σύμφωνα με τη σύσταση 2156/2019 της Ευρωπαϊκής Κοινοβουλευτικής Συνέλευσης εναπόκειται στη νομοθεσία κάθε κράτους-μέλους το αν ο δότης θα είναι γνωστός/ άγνωστος ή και τα δύο.

Στην ίδια σύσταση όμως αναφέρεται και το εξής: «Η συνέλευση συνιστά να αρθεί η ανωνυμία για όλες τις μελλοντικές δωρεές γαμετών στα κράτη μέλη του Συμβουλίου της Ευρώπης, ενώ η χρήση σπερματοζωαρίων και ωαρίων που έχουν δοθεί ανώνυμα, θα πρέπει να απαγορεύεται».

Στην πραγματικότητα, η τάση διεθνώς είναι η άρση της ανωνυμίας και όχι το αντίθετο. Η Σουηδία ήταν η πρώτη χώρα που απαγόρευσε την ανώνυμη δωρεά γενετικού υλικού το 1984. Η χρήση γενετικού υλικού από ανώνυμο δότη έχει απαγορευθεί επίσης στην Ιρλανδία, στη Γαλλία, στην Ολλανδία, στη Γερμανία και στην Ελβετία.

Διπλασιασμός των γυναικών που ζητούν γενετικό υλικό από τράπεζες κρυοσυντήρησης

Για τον Κωνσταντίνο Πάντο, γενικό γραμματέα της Ελληνικής Εταιρείας Αναπαραγωγικής Ιατρικής και γυναικολόγο εξειδικευμένο στην υπογονιμότητα, η μη εφαρμογή του «επώνυμου δότη» στην Ελλάδα, είναι μια σημαντική έλλειψη.

Οπως εξηγεί, ο δότης σπέρματος απαιτείται όταν ο άντρας σε ένα ετεροφυλόφυλο ζευγάρι, πάσχει από αζωοσπερμία. «Στις μισές εξ’ αυτών των περιπτώσεων, μέσω βιοψίας μπορούμε να βρούμε σπέρμα ικανό για τεκνοποίηση. Ο αριθμός των ατόμων που ζητούν σπέρμα για αυτόν τον λόγο, δεν μεταβάλλεται ιδιαίτερα» σημειώνει ο κ. Πάντος.

«Ο αριθμός που αλλάζει ραγδαία είναι αυτός των γυναικών οι οποίες επθιυμούν να τεκνοποιήσουν άνευ συντρόφου, με δωρεά σπέρματος και απευθύνονται στα κέντρα εξωσωματικής γοινιμοποιήσης. Στην κλινική μας τα τελευταία τουλάχιστον πέντε χρόνια έχουμε διπλασιασμό των γυναικών που θέλουν να τεκνοποιήσουν με σπέρμα δότη».

Ο κ. Πάντος υπογραμμίζει πως τη δεδομένη στιγμή, οι δότες σπέρματος δεν είναι αρκετοί για να καλύψουν τη ζήτηση στη χώρα μας, με αποτέλεσμα οι ελληνικές τράπεζες σπέρματος να απευθύνονται ολοένα και περισσότερο σε άλλες ευρωπαϊκές τράπεζες κρυοσυντήρησης -όπως συνέβη και στην περίπτωση του Δανού δότη-.

«Τα μητρώα που βλέπουμε “κοκκινισμένα” στο εθνικό μητρώο των δοτών -μιας και έχουν συμπληρώσει το όριο των 12 οικογένειων, άρα περνούν σε ανενεργή κατάσταση- αυξάνονται διαρκώς. Η ανάγκη για περισσότερους δότες σπέρματος είναι υπάρκτη αυτή τη στιγμή στη χώρα μας. Αν όμως ενεργοποιηθεί ο θεσμός του “επώνυμου δότη” και δοθεί η δυνατότητα για τεκνοποίηση σε ανθρώπους γνωστούς μεταξύ τους, η κατάσταση θα εξομαλυνθεί».

Παράλληλα, κατά τον κ. Πάντο η ενεργοποίηση στην πράξη του «επώνυμου δότη» θα μειώσει την πιθανότητα να υπάρχουν πολλά παιδιά από έναν συγκεκριμένο δότη, με ο, τι ζητήματα επιφέρει αυτό το γεγονός. Τέλος, ο κ. Πάντος σημειώνει πως στην παρούσα φάση θα διευκόλυνε τη χώρα μας να ανέβει το όριο του αριθμού οικογενειών ανά δότη, από τις 12 στις 15.

«Η εξάρτηση μας από τις ξένες τράπεζες κρυοσυντήρησης πρέπει να μειωθεί» καταλήγει ο κ. Πάντος.

Κωνσταντίνος Πάντος

Στο 70% η ζήτηση σπέρματος στην Ευρώπη απο γυναίκες που επιθυμούν να τεκνοποιήσουν μόνες

Η Λίνα Ευγενή, βιολόγος αναπαραγωγής και διευθύντρια ελληνικής τράπεζας κρυοσυντήρησης, επιβεβαιώνει την αύξηση της ζήτησης σπέρματος από τις τράπεζες κρυοσυντήρησης.

«Τα ζητήματα της ανδρικής υπογονιμότητας τα οποία αυξάνονται, παράλληλα με τη γνώση πολλών ζευγαριών για γενετικά προβλήματα που έχουν και δεν θέλουν να μεταδώσουν στα παιδιά τους αλλά και με τον αυξημένο αριθμό γυναικών οι οποίες επιθυμούν να τεκνοποιήσουν μόνες τους, έχουν αυξήσει κατακόρυφα τη ζήτηση σπέρματος» εξηγεί η κ. Ευγενή.

Σύμφωνα με την ίδια, τα περιστατικά των γυναικών που επιθυμούν να τεκνοποιήσουν με σπέρμα δότη τείνουν να γίνουν τα μισά από όσα αφορούν τη δωρεά σπέρματος στην Ελλάδα, ενώ συνολικά στην Ευρώπη ο αριθμός αυτός έχει σκαρφαλώσει στο 70%.

«Παρατηρούμε την αυξανόμενη αυτή τάση την τελευταία δεκαετία. Οι γυναίκες που απευθύνονται στις τράπεζες κρυοσυντήρησης για λήψη σπέρματος είναι από 35 ετών οι πιο νέες έως 54 ετών, το οποίο είναι και το εθνικό ανώτατο επιτρεπτό όριο για χρήση της ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Πρόκειται για μια κοινωνική αλλαγή που συντελείται και την οποία δεν μπορεί να αγνοεί η πολιτεία» εξηγεί τη νέα κατάσταση που έχει διαμορφωθεί η κ. Ευγενή.

Λίνα Ευγενή

Κατά την ίδια, η μη εφαρμογή του νόμου του «επώνυμου δότη» στην Ελλάδα δυσκολεύει στο να ισοφαρίζει η προσφορά και η ζήτηση σπέρματος στη χώρα μας.

«Μας επισκέπτονται ολοένα και περισσότερες γυναίκες οι οποίες επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν το σπέρμα ενός γνωστού τους ανθρώπου και δεν μπορούν» εξηγεί η κ. Ευγενή, τονίζοντας ακόμα πως: «στην Ελλάδα χρειαζόμαστε πολλούς περισσότερους άνδρες δότες από αυτούς που διαθέτουμε, έτσι ώστε να μπορούμε να ανταποκριθούμε στη ζήτηση αλλά και να παρέχουμε καλύτερες επιλογές και συμβατότητα σε όσους ζητούν τις υπηρεσίες μας. Χρειάζονται διευρυμένες καμπάνιες ενημέρωση; από επίσημους φορείς για να φτάσει η πλήροφόρηση στο κοινό. Δυστυχώς υπάρχει απροθυμία ακόμα σε αυτότ ο κομμάτι».

«Πρέπει να βοηθήσουμε τους ανθρώπους που επιθυμούν να γίνουν γονείς»

Ο Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας ΕΚΠΑ, υπεύθυνος της πανεπιστημιακής ογκολογικής μονάδας του νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία είναι ο γιατρός που παρακολουθεί τα παιδιά της οικογένειας που εμφάνισαν καρκίνο και τα οποία γεννήθηκαν με το σπέρμα του Δανού δότη.

Ο ίδιος κάνει λόγο για μια πολύ σπάνια και ακραία περίπτωση, η οποία ήταν απίθανο να προβλεφθεί.

Αντώνης Καττάμης

Οσον αφορά το ζήτημα της γέννησης παιδιών από δότες σπέρματος το οποίο έχει ανοίξει τη συζήτηση μετά τη σοβαρή υπόθεση του Δανου δότη, ο κ. Καττάμης αναφέρει τα εξής: «Που μπαίνει το όριο; Αυτό είναι το ερώτημα. Ο βασικός λόγος που δεν θέλουμε να προκύπτουν πολλές οικογένειες από έναν δότη είναι, ανάμεσα σε άλλα, για να μην διασπαρεί σε έναν πληθυσμό ένα συγκεκριμένο γονιδιακό σύμπλεγμα και να μην έχουμε πάρα πολλά αδέλφια μέσα σε έναν συγκεκριμένο πληθυσμό. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των παιδιών που γεννήθηκαν από το συγκεκριμένο γενετικό υλικό δεν είναι εκτός του αναμενόμενου. Αλλά ότι υπήρξε αυτή η ευρεία διασπορά του εν συγκεκριμένου γενετικού υλικού σε τόσες χώρες, είναι ένα πρόβλημα».

Ο κ. Καττάμης τονίζει με τη σειρά του πως «πρέπει να αποδεχτούμε πως η κοινωνία μας αντιμετωπίζει ένα βασικό πρόβλημα, αυτό της υπογονιμότητας. Οπότε, ό,τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε τους πολίτες που επιθυμούν να γίνον γονείς πρέπει να το κάνουμε».