Δύσκολη η καθημερινότητα των Ελλήνων ασθενών με φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου

Κακή ποιότητα ζωής, έλλειψη ενημέρωσης για τις διαθέσιμες θεραπείες και χάσμα στη σχέση με τον θεράποντα ιατρό αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) υλοποιεί μια σειρά δράσεων με σύνθημα «Μεταμορφώστε το «ταμπού»… Διώξτε τις σκέψεις!».

Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατα νοσήματα που διαρκούν διά βίου και πλήττουν κυρίως άτομα νεαρής ηλικίας, 15 έως 35 ετών. Παρ’ όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη καταγραφή των πασχόντων, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.

Σύμφωνα με πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη, η ελκώδης κολίτιδα διαγιγνώσκεται σε 8-14 άτομα σε πληθυσμό 100.000 ανά έτος, ενώ η αντίστοιχη επίπτωση της νόσο του Crohn είναι 6-15 άτομα.

Η παθογένεια των ΙΦΝΕ είναι πολυπαραγοντική και στη νόσο του Crohn οι ασθενείς υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση σε ποσοστό έως και 80%, ενώ το 10%-30% των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα υποβάλλεται σε ολική κολεκτομή.

Τα τελευταία 15 έτη, με την εισαγωγή στην αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ των νέων βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν στην καταπολέμηση της φλεγμονής και στην επούλωση του βλεννογόνου, η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά.

Σύμφωνα με την Αλεξάνδρα Γκλιάτη, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC) οι έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί τόσο στην Ευρώπη όσο και στην Ελλάδα καταδεικνύουν τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ και το πώς επηρεάζεται η ποιότητα ζωής τους.

Συγκεκριμένα, από τα αποτελέσματα της έρευνας «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που πραγματοποίησε ο HELLESCC (σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής, και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ) τον Απρίλιο του 2011 με τη συμμετοχή 1.181 ασθενών από την Ελλάδα, προέκυψε ότι:

– τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες,
– ένας στους τέσσερις δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές,
– το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους,
– ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.

Αλλά και σε επίπεδο εργασίας οι ασθενείς με νόσο Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, αφού τέσσερις στους δέκα δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις, και ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.

Η Σοφία Λαντζανάκη, ασθενής με ΙΦΝΕ, αναφερόμενη στην ποιότητα ποιότητα ζωής των ασθενών στην Ελλάδα, σημειώνει ότι σύμφωνα με την έρευνα έξι στους δέκα ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πιο πρόσφατα, δηλαδή σε λιγότερο από πέντε χρόνια.

Το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ ένας στους τέσσερις ασθενείς έχουν αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.

Η υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους ασθενείς, τόσο από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, όσο και από ειδικούς διατροφολόγους και ψυχολόγους. Σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησης αποτελεί και η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους.

Επίσης επισημαίνει την επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπου σύμφωνα με την έρευνα η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

Τέλος, σύμφωνα με τη μελέτη IMPACT της Πανευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA) που έγινε από τον Νοέμβριο του 2010 μέχρι και τον Αύγουστο του 2011 με συμμετοχή 4.990 ασθενών από όλη την Ευρώπη, επιβεβαιώνεται ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα, ανεξαρτήτως της χώρας στην οποία ζουν.

«Μεταμορφώστε το «ταμπού»… Διώξτε τις σκέψεις!»

Με αφορμή λοιπόν την Παγκόσμια Ημέρα Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου, σήμερα Τρίτη, ομάδα εθελοντών και μέλη του ελληνικού συλλόγου ασθενών επισκέπτονται νοσοκομεία της Αττικής και άλλων περιφερειών της Ελλάδας όπου και θα διανείμουν ενημερωτικά φυλλάδια σε ασθενείς, γιατρούς και νοσηλευτές των γαστρεντερολογικών κλινικών.

Επίσης, στη Θεσσαλονίκη, σήμερα στις 18:00 μ.μ., στο Κτίριο της Ένωσης Δημοσιοϋπαλληλικών Οργανώσεων Θεσσαλονίκης (Προξένου Κορομηλά 51), πραγματοποιείται ομιλία με θέμα «ΙΦΝΕ και εξελίξεις» από τον Ειδικό Γαστρεντερολόγο, Επιστημονικό Συνεργάτη της Β’ ΠΠ Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο», Μάριο Κατσαρό.

Την Παρασκευή 22 Μαΐου 2015, στις 19:00 μ.μ., στο Ξενοδοχείο «Τιτάνια» (Πανεπιστημίου 52, Αθήνα) θα πραγματοποιηθεί ομιλία από ειδικούς, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό, όπου θα απαντηθούν ερωτήματα για τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα και τη σύνδεσή τους με τα ρευματικά νοσήματα, καθώς ένας στους δύο ασθενείς με ΙΦΝΕ παρουσιάζει και κάποιο είδος ρευματοπάθειας.
Θα αναλυθεί επίσης ο ρόλος του άγχους και του στρες στην ανάπτυξη των ΙΦΝΕ, πόσο άμεσα συνδεδεμένα είναι και πώς επηρεάζουν τη μετέπειτα εξέλιξή τους.
Ομιλητές θα είναι ο Γαστρεντερολόγος, Διευθυντής Γαστρεντερολογικής Κλινικής στο «Τζάνειο» Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά, Χάρης Τζάθας, η Ρευματολόγος, Επιμελήτρια Α’ στη Ρευματολογική Κλινική του «Ασκληπιείου» Βούλας, Αντωνία Ελέζογλου και η Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας και Ανθρωπίνων Σχέσεων, Βάσια Καραγιώργου.

Το Σάββατο 23 Μαΐου 2015, από τις 11:00 π.μ. έως τις 16:00 μ.μ., θα πραγματοποιηθεί ανοικτή εκδήλωση στην πλατεία Μοναστηρακίου με κεντρικό σύνθημα «Παίξτε μαζί μας!». Όσοι επιθυμούν θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα και να συμμετάσχουν εμπράκτως στη νέα καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, βγάζοντας selfie φωτογραφίες. Όσο για τους μικρούς μας φίλους, με τη βοήθεια της δημιουργού origami Ηλέκτρας Νέγκα θα φτιάξουν πρωτότυπες κατασκευές από χαρτί υγείας και θα «μαγειρέψουν» παραμύθια με τον δημοσιογράφο και συγγραφέα παιδικών βιβλίων Κώστα Στοφόρο και τη μαγική τράπουλα της παραμυθοκουζίνας του, μαθαίνοντας με τον πιο δημιουργικό τρόπο ότι κανένας δεν αξίζει την απομόνωση, πόσο μάλλον ένας ασθενής.
Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Μουσείου Σχολικής Ζωής και Εκπαίδευσης του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Διάσωσης Σχολικού Υλικού.

Τέλος, τη Δευτέρα 25 Μαΐου 2015, στις 19:00 μ.μ., στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης θα πραγματοποιηθεί, με ιδιαίτερα πρωτότυπο τρόπο, εκδήλωση με τίτλο «Χαμένοι στη Μετάφραση». Με ένα μίνι θεατρικό έργο η ηθοποιός και συγγραφέας Εμμανουέλλα Αλεξίου, που υπογράφει και τα κείμενα, και η ηθοποιός Ισαβέλλα Βλασιάδου θα αναδείξουν το χάσμα στην επικοινωνία μεταξύ ασθενών και γιατρών. Αυτό το χάσμα, θα επιχειρήσει στη συνέχεια να γεφυρώσει με τον δικό του τρόπο ο ειδικός σε θέματα επικοινωνίας Ηλίας Γαληνός.
Την εκδήλωση, λόγω του περιορισμένου αριθμού θέσεων, θα παρακολουθήσει κατόπιν προσωπικής πρόσκλησης συγκεκριμένος αριθμός ασθενών και γιατρών.

health.in.gr