Οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον χρειάζονται την υποστήριξη όλων μας

Σ’ αυτό το πλαίσιο η «Επίκουρος Κίνηση» ως μέλος της Ευρωπαϊκής εταιρείας για τη Ν.Πάρκινσον (European Parkinson’s Disease Association – E.P.D.A.), συμμετείχε στη δημιουργία και παρουσίαση της «Ευρωπαϊκής Κοινής Διακήρυξης για τα Πρότυπα Φροντίδας στη νόσο του Πάρκινσον», το Νοέμβριο του 2011 στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, καθώς έως σήμερα δεν υπήρχε μια κοινή ευρωπαϊκή κατεύθυνση. Η Κοινή Διακήρυξη συντάχθηκε από διακεκριμένους ειδικούς στη νόσο του Πάρκινσον, άτομα με νόσο του Πάρκινσον, φροντιστές και οργανισμούς-μέλη της EPDA, και ενθαρρύνει την ισότητα και βελτιστοποίηση της θεραπείας της νόσου, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και εθνικό επίπεδο.

Η νόσος Πάρκινσον είναι μία προοδευτικά εξελισσόμενη, χρόνια και πολύπλοκη νευροεκφυλιστική πάθηση και αποτελεί τη δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσο μετά τη νόσο Αλτσχάιμερ. Δεν έχει θεραπεία και αγγίζει όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας. Παρόλο που υπάρχουν αυτή τη στιγμή δυνατότητες θεραπείας και διαχείρισης για αρκετές πτυχές της νόσου, δεν είναι εντούτοις προσβάσιμες σε όλους.

Πάνω από 1,2 εκατ. άνθρωποι ζουν με νόσο Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα, ενώ ο αριθμός αυτός προβλέπεται ότι θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030. Κατά συνέπεια, ο οικονομικός αντίκτυπος είναι τεράστιος και το κόστος του για τα ευρωπαϊκά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης υπολογίζεται ότι ανέρχεται σε €13,9 δις ετησίως.

Ο Κωνσταντίνος Ματσουκάς, άτομο με νόσο Πάρκινσον μιλώντας για την δική του προσωπική εμπειρία, εξηγεί: «Διαγνώστηκα με Πάρκινσον πριν περίπου 8 χρόνια. Με την πάροδο των ετών και ειδικότερα τα τελευταία 3 χρόνια η επιδείνωση της υγείας μου άλλαξε δραματικά την καθημερινότητά μου και τη ζωή της οικογένειάς μου. Άλλαξαν οι συνήθειές μας, έπαψα να εργάζομαι, να ασχολούμαι με τις δραστηριότητές μου. Δεν μπορούσα να κάνω μόνος μου ούτε τις πιο απλές κινήσεις, να περπατήσω, να ανέβω τις σκάλες, να περιποιηθώ τα λουλούδια μου, να φάω ή να γράψω! Όλα αυτά μου δημιούργησαν εκτός από τα πρακτικά προβλήματα ένα τεράστιο ψυχολογικό βάρος, κατάθλιψη, άρνηση να συνεχίσω και δεν μπορούσα να απολαύσω τη ζωή μου. Σήμερα, χάρη στην προσπάθεια που καταβάλει η Επίκουρος Κίνηση για έγκυρη ενημέρωση, έμαθα για όλες τις θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν και επέλεξα σε συνεργασία με το γιατρό μου την καταλληλότερη για εμένα. Τώρα πλέον, είμαι γεμάτος ελπίδα για το μέλλον και εξαιρετικά χαρούμενος που σήμερα είμαι εδώ και μπορώ να σας μιλήσω, να σταθώ μπροστά σας και να περιγράψω τη δική μου ιστορία ώστε και άλλοι ασθενείς να μάθουν ότι υπάρχουν λύσεις για να ξαναζήσουν μια πλήρη φυσιολογική ζωή, όπως το δικαιούνται!»

Ο ειδικός Νευρολόγος Παναγιώτης Ζήκος, πρόεδρος της «Επίκουρος Κίνηση» εξηγεί ότι: «Η νόσος Πάρκινσον είναι μια ασθένεια με πολλά πρόσωπα και εκδηλώνεται σε κάθε ασθενή διαφορετικά, με κινητικά και μη κινητικά προβλήματα, που επηρεάζουν καταλυτικά την ποιότητα της ζωής του αλλά και των φροντιστών του. Έτσι, η πλημμελής διαχείριση της νόσου λόγω καθυστέρησης στη διάγνωση και λόγω έλλειψης έγκυρης ενημέρωσης, δημιουργεί τεράστια προβλήματα στην υγεία του ασθενή αλλά και επιβαρύνει οικονομικά τόσο τους ίδιους όσο και τα ευρωπαϊκά κράτη, με κόστος που αγγίζει τα €13,9 δις ετησίως. Η εις βάθος ενημέρωση και πρόληψη αποτελεί προτεραιότητα, καθώς συμβάλλει στη μείωση του στίγματος, εξασφαλίζει την ίση πρόσβαση των ασθενών στην εξειδικευμένη περίθαλψη, και πάνω απ’ όλα δίνει τη δυνατότητα στους ασθενείς να παραμείνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας. Για όλα αυτά χρειάζεται η στήριξη όλων!»

Σε ότι αφορά στη συμπτωματολογία και τη θεραπευτική προσέγγιση ο κ.Ζήκος επισημαίνει ότι «Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα όπως τρέμουλο στα χέρια, δυσκαμψία, βραδύτητα και αστάθεια, και μη κινητικά προβλήματα όπως κατάθλιψη, άγχος, διαταραχές μνήμης, ούρησης και ύπνου, δυσκοιλιότητα. Η επιλογή της καταλληλότερης φαρμακευτικής αγωγής παίζει καίριο ρόλο στην εξέλιξη της υγείας του ασθενή και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής του. Η εξατομικευμένη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας όπως άλλωστε ορίζουν οι σύγχρονες κατευθυντήριες οδηγίες. Αν και μέχρι στιγμής δεν υπάρχει τρόπος αποτροπής της εξέλιξης της νόσου, υπάρχει τόσο η δυνατότητα φαρμακευτικής αγωγής όσο και η επεμβατική αντιμετώπιση. Ειδικότερα για τους ασθενείς που βρίσκονται σε όψιμα στάδια Πάρκινσον η επεμβατική μέθοδος για τη χορήγηση του φαρμάκου μπορεί να αναστρέψει τις κινητικές επιπλοκές εξασφαλίζοντας μέγιστο όφελος από τη θεραπεία.»

«Η φύση της νόσου δημιουργεί τεράστιο άγχος και ψυχολογικό βάρος στους ασθενείς με εκδήλωση θυμού, φόβου, κατάθλιψης, απομόνωσης αλλά και συμπτωμάτων όπως ταχυπαλμίες, εφίδρωση, πονοκέφαλο» συμπληρώνει ο Ιωάννης Παπατριανταφύλλου, ψυχίατρος και ιδρυτικό μέλος της «Επίκουρος Κίνηση» και σημειώνει ότι «τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου όπως η κατάθλιψη, η βραδύτητα σκέψης και η άνοια αυξάνουν το βάρος του φροντιστή. Γι’ αυτό είναι σημαντικό οι ασθενείς και οι οικείοι τους να ενημερωθούν εξαρχής λεπτομερώς για τη νόσο και τις επιπτώσεις της, ενώ ενδείκνυται ιδιαίτερα η συμμετοχή του ασθενή στη λήψη αποφάσεων για την καταπολέμηση του άγχους. Η άσκηση είναι ένας ακόμα πολύ αποτελεσματικός τρόπος διαχείρισης καθώς συμβάλλει στη χαλάρωση και εκτόνωση του ασθενή. Σημαντικό είναι οι ασθενείς να αναζητήσουν την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων αλλά και των ειδικών ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.»