Καλύτερη ιατρική αντιμετώπιση και ψυχολογική υποστήριξη χρειάζονται οι ασθενείς με ΙΦΝΕ

Η πλειοψηφία των ασθενών με Ιδιοπαθές Φλεγμονώδες Νόσημα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) έχει ανάγκη για περισσότερη έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση, ενώ άνω του 70% των πασχόντων ζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να αντιμετωπίσει καλύτερα τις δυσκολίες της νόσου, καθώς αντιμετωπίζει έντονο αίσθημα ψυχικής έντασης ως αποτέλεσμα του προβλήματος υγείας που βιώνει.

Τέσσερις στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, πάνω από το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει για κάποιο χρονικό διάστημα από την εργασία του, ενώ 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει καν την ύπαρξη της νόσου στο εργασιακό του περιβάλλον, αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.

Αυτό προκύπτει από την πανελλήνια έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!», που διεξήγαγε το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) με στόχο τον εντοπισμό των αναγκών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η έρευνα παρουσιάστηκε κατά τη διάρκεια του 31ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Γαστρεντερολογίας (Θεσσαλονίκη, 6-8 Οκτωβρίου), στην ομιλία «Ασθενής με ΙΦΝΕ. Πόσο καλά τον γνωρίζουμε;», με εισηγητή τον Νίκο Βιάζη, μέλος του Δ.Σ. του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και επιμελητή Α’ της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός», και πρόεδρο τον Δημήτρη Καραμανώλη, διευθυντή της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός» και γραμματέα του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.

Στην έρευνα που διήρκησε από τον Οκτώβριο 2010 έως και τον Απρίλιο 2011, συμμετείχαν 1.181 ασθενείς με ΙΦΝΕ, και διερευνήθηκαν οι τέσσερις πιο σημαντικές παράμετροι για τον ασθενή: η ποιότητα ζωής, η ενημέρωση που έχει σχετικά με τη νόσο, η επίπτωση στην εργασία του και η υποστήριξη που έχει για να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου.

Ο κ.Βιάζης, επεσήμανε ότι: «τα ευρήματα της έρευνας είναι πολύ χρήσιμα καθώς βοηθούν στην πραγματική χαρτογράφηση των απόψεων και των αναγκών των ασθενών. Σίγουρα, γνωρίζουμε πλέον καλύτερα τον ασθενή με ΙΦΝΕ αφού καταγράφηκαν οι ελλείψεις που χρειάζεται να καλυφθούν για να προσφερθεί αρτιότερη υποστήριξη. Είναι χαρακτηριστικό ότι υπάρχει κενό ενημέρωσης, καθώς 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες και μόλις το 40% όσων ενημερώνονται, λαμβάνουν πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό, ενώ τώρα φαίνεται ότι και το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.»

Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο που προκύπτει είναι ότι η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι αν υπήρχαν περισσότεροι εξειδικευμένοι γαστρεντερολόγοι στα ΙΦΝΕ και λειτουργούσαν περισσότερα εξωτερικά ιατρεία ΙΦΝΕ, τότε οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονταν θα ήταν σαφώς βελτιωμένες. Συγκεκριμένα, σημειώνει ο κ.Βιάζης, «το 40% θεωρεί ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές».

Ο κ.Βιάζης εστιάζοντας στις δυσμενείς επιπτώσεις της νόσου στην κοινωνική δραστηριότητα των ασθενών σημείωσε ότι, «το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα στρες, το 60% αίσθημα θλίψης, ενώ σχεδόν 1 στους 2 ασθενείς μπορεί να αισθανθεί ως και θυμό λόγω των προβλημάτων της νόσου, με τις γυναίκες και τους νεότερους ασθενείς να το εκφράζουν εντονότερα. Ενθαρρυντικό είναι ότι η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για την πλειοψηφία των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να ανταπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου.»

Τέλος ο κ.Καραμανώλης συνοψίζοντας σημείωσε ότι «ο γιατρός και ο ασθενής πρέπει να είναι σύμμαχοι στον αγώνα κατά της νόσου και οι ασθενείς να συζητούν με το γιατρό τους για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το υψηλό ποσοστό της έρευνας (1 στους 4 ασθενείς) που δείχνει ότι ο ασθενής δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, δείχνει ότι είναι σημαντικό να ενεργοποιηθεί η ουσιαστική συζήτηση μεταξύ ασθενούς και ιατρού. Παράλληλα, είναι καίριο να υπάρξει η υποστήριξη από όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς για να χρησιμοποιηθεί η πολύτιμη γνώση που μας δίνει αυτή η έρευνα, για το σχεδιασμό ουσιαστικών ενεργειών που θα αφορούν στην πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών, αλλά και στην αρτιότερη υποστήριξή τους με περισσότερους γαστρεντερολόγους εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ αλλά και άλλους ειδικούς στα ΙΦΝΕ επιστήμονες υγείας, όπως νοσηλευτές, ψυχολόγους και διαιτολόγους.»

Η έρευνα υποστηρίχθηκε με τη συλλογή ερωτηματολογίων από πολλά Γαστρεντερολογικά Τμήματα νοσοκομείων, όπως ο «Ευαγγελισμός», το «Βενιζέλειο» Ηρακλείου, το «Αττικόν», το Νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης, το ΠΑΓΝ Αλεξανδρούπολης, το ΠΑΓΝ Ηρακλείου, το Νοσοκομείο «Αγία Όλγα», το ΝΙΜΤΣ, το Γενικό Κρατικό Νίκαιας, το Δυτικής Αττικής, τον «Ερυθρό», το «Ερρίκος Ντυνάν» καθώς και από ιδιώτες Γαστρεντερολόγους σε όλη την Ελλάδα. Επιπλέον, έντυπα ερωτηματολόγια εστάλησαν στο ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ σε φάκελους με προπληρωμένο τέλος αποστολής που είχε διαθέσει, ενώ μεγάλος αριθμός ερωτηματολογίων συλλέχθηκε και ηλεκτρονικά μέσω του διαδικτύου με την υποστήριξη ιστοσελίδων ιατρικού και γενικού ενδιαφέροντος.