Aφιέρωμα στην Κυστική Ίνωση: Κυστική Ίνωση και σωματική άσκηση: προσωπικές απόψεις

Στο άκουσμα της φράσης «ανίατη πάθηση», πολλοί αναγνώστες μας αναρωτήθηκαν κατά πόσο η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι «φυσιολογική». Το χθεσινό άρθρο έδωσε ένα μικρό στίγμα για την καθημερινότητα των πασχόντων. Οι προσωπικές απόψεις τριών ασθενών, που ακολουθούν, αποδεικνύουν ότι η ζωή με την κυστικήίνωσημπορεί να είναι, όπως ακριβώς επιθυμεί ο καθένας να είναι.

Julie, ετών 45, ιδρύτρια του New Day Wellness

Καθώς είμαι η ίδια «εθισμένη» στην άσκηση, διάβασα με ευχαρίστηση πώς δύο άλλοι ενήλικες με κυστική ίνωσηέχουν ενσωματώσει την άσκηση σαν ένα μόνιμο και εξέχον μέρος της αγωγής συντήρησης της υγείας τους.

Εκτός από τις προφανείς ευεργετικές πλευρές της άσκησης για τη σωματική υγεία, υπάρχει και ένα βασικό πρόσθετο ευεργέτημα που η άσκηση προσφέρει τόσο στον Jake όσο και στην Eliza, καθώς και σε οποιονδήποτε άλλον με κυστική ίνωσηπου κάνει την άσκηση σημαντική -με την τακτική άσκηση, έχουμε στην πράξη των έλεγχο του σώματός μας από πολλές πλευρές.

Αυτό είναι ένα ανεπαίσθητο ευεργέτημα, αλλά είναι απίστευτα σημαντικό όταν κανείς ζει με μια ασθένεια όπως η κυστική ίνωση. Με αυτήν την αίσθηση ελέγχου, αυτή τη γνώση ότι κάνουμε ότι περνάει από το χέρι μας για να βελτιστοποιήσουμε την υγεία μας, περιλαμβανομένου του να είμαστε όσο δραστήριοι μπορούμε, ζούμε όσο καλά και όσο πολύ μπορούμε τώρα. Αν επίκειται η εμφάνιση μιας θεραπείας ή μιας μεθόδου ελέγχου της κυστική ίνωση, τότε είμαστε έτοιμοι. Και αν όχι, λοιπόν, τότε περάσαμε πολύ ωραία όσο ήμασταν εδώ.

Η Julie Desch είναι 45 ετώνσυνταξιούχος γιατρός μεκυστική ίνωση.Είναι η ιδρύτρια του New Day Wellness, μη κερδοσκοπικού οργανισμού, μέσω του οποίου παρέχει συμβουλές σχετικά με την καλή φυσική κατάσταση σε αυτούς που πάσχουν απόκυστική ίνωσηκαι άλλα σοβαρά ιατρικά προβλήματα

Η Δρ Desch είναι φλογερή υπέρμαχος της άσκησης και γράφει μια στήλη σχετικά με την καλή φυσική κατάσταση για το CF Roundtable, μια τριμηνιαία έκδοση της USACFA. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί της στο julie@newdaywell.org.

Eliza, ετών 31, Πενσυλβανία, Η.Π.Α.

Για πολλούς, η κυστική ίνωση είναι μια από τις λίγες ασθένειες που κάνει κάποιον να ντρέπεται που αγαπά την άσκηση. Αισθάνομαι ένοχη που τόσοι πολλοί από τους γνωστούς μου με κυστική ίνωση δεν μπορούν να σηκώσουν βάρη, να ανέβουν σκάλες ή να κάνουν τζόγκινγκ. Μερικοί είναι συνδεδεμένοι με μηχανήματα που κάνουν κάτι τέτοιο δύσκολο, άλλοι έχουν δευτερεύουσες παθήσεις που δεν το επιτρέπουν και μερικοί απλά λαχανιάζουν πολύ.

Όταν άλλαξα κλινική πριν λίγα χρόνια, ένιωσα ότι πήγαινα από ένα μέρος όπου προσπαθούσαν να με κρατήσουν όσο το δυνατόν πιο υγιή μέχρι να πεθάνω, σε ένα μέρος όπου προσπαθούσαν να με κρατήσουν όσο το δυνατόν πιο υγιή μέχρι να βρεθεί μια θεραπεία ή μια αποτελεσματική μέθοδος ελέγχου. Αυτή ήταν μια τεράστια μεταστροφή στο μυαλό μου σχετικά με την περίθαλψή μου -και ένα μεγάλο μέρος της ήταν η άσκηση.

Η άσκηση είναι το μόνο που ο γιατρός μου λέει πως θα μου συνιστούσε αν δεν μπορούσε να συστήσει τίποτε άλλο. Από τότε που ήρθα στην κλινική που είμαι τώρα, με έχουν ωθήσει να χρησιμοποιήσω την άσκηση σαν εργαλείο, όπως το γιλέκο φυσιοθεραπείας (που το κάνω για 30 λεπτά δύο φορές την ημέρα). Έτσι κολυμπάω, ασκούμαι σε μηχανήματα και σηκώνω βάρη. Επίσης κάνω γιόγκα και Τάι Τσι. Όταν δεν είμαι στο γυμναστήριο, μου αρέσει να περπατώ και να κάνω ορειβασία. Δεν κάνω κανένα από αυτά με πολλή χάρη ή γρήγορα, αλλά τα απολαμβάνω.

Ένα άλλο πρόβλημα είναι ότι είναι δύσκολο να ενθουσιαστώ για την άσκηση όταν αισθάνομαι περίφημα τη μία μέρα και κατόπιν είμαι ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι του νοσοκομείου την άλλη.

Τι νόημα έχει; Το νόημα που έχει είναι ότι αισθάνομαι καλά όταν ασκούμαι. Είμαι λιγότερο φοβισμένη. Τρώω καλύτερα. Κοιμάμαι καλύτερα. Αναρρώνω γρηγορότερα από εγχείριση ρινός και παραρρινίων κόλπων. Μερικές φορές δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι, πόσο μάλλον να φορέσω το μαγιό, αλλά όταν γυρίσω, επιστρέφω γρηγορότερα στην πλήρη δύναμή μου. Είμαι πιο ευτυχισμένη.

Είμαι στο πρόγραμμα ανικανότητας στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αν χρειάζεται να είμαι στο πρόγραμμα ανικανότητας, δεν σημαίνει ότι είμαι πολύ άρρωστη για να μπορώ να κολυμπήσω ένα μίλι; Φυσικά, η απάντηση είναι όχι. Η ανικανότητα είναι μια εκτίμηση σχετικά με την ικανότητά μου να έχω μια σταθερή εργασία. Δεν είμαι προβλέψιμη, όσον αφορά την καθημερινή μου υγεία μου. Δε μπορεί να έχω μια εργασία πλήρους απασχόλησης όταν είμαι σε καλή κατάσταση μια μέρα, αλλά τις ημέρες που μπορώ να κολυμπήσω ένα μίλι, δεν θα πρέπει να μπω στην πισίνα και να το κάνω;

Έχω θρηνήσει αρκετά για αυτά που έχασα λόγω της κυστική ίνωση, που φαίνεται εγκληματικό ότι παρά τη βλέννα και μια μικρή βρογχεκτασία και την περιστασιακή αιμόπτυση, τα πνευμόνια μου είναι αρκετά φυσιολογικά. Ωστόσο, επίσης έχω μια μεγάλη λίστα από συμπτώματα, από τους παραρρίνιους κόλπους μέχρι την κοιλιά μου (με αντίστοιχες εγχειρήσεις), περιλαμβανομένης αρθρίτιδας από κυστική ίνωση, άσθμα, κατάθλιψη, κρίσεις πανικού, ινομυαλγία, πλευροχονδρίτιδα και ακράτεια ούρων.

Λοιπόν, αυτές είναι οι απαντήσεις μου -δεν υπάρχει κανένας απολύτως λόγος να ντρέπομαι που ασκούμαι, και η άσκηση κάνει καλό σε άτομα με κυστική ίνωση. Ξέρω, ότι είναι ένας ανιαρός λόγος, για να μπεις στη διαδικασία, αλλά να τι με συναρπάζει. Πιστεύω ότι υπάρχει μια μειονότητα ενηλίκων με κυστική ίνωση, που όπως εγώ, άρχισαν στον κόσμο αυτό με μικρές προσδοκίες και που τώρα τρέχουν έναν αγώνα δρόμου όπου μπορούν και να νικήσουν την κυστική ίνωση.

Η Eliza Callard γεννήθηκε, μεγάλωσε και ζει ακόμα στον τομέα Germantown της Φιλαδέλφειας. Αποφοίτησε από το Skidmore College στο Saratoga Springs, NY. Είναι συγγραφέας μυθιστορημάτων. Τα χόμπι της περιλαμβάνουν το γέλιο, το διάβασμα και κολύμπι, την εκμάθηση Ισπανικών. Ζει με το σύντροφό της και τις τρεις γάτες τους.

Jake, ετών 27, Μελβούρνη, Αυστραλία

Από την ηλικία των τεσσάρων ετώνσυμμετείχα σε μπάσκετ, ποδόσφαιρο και άλλες αθλητικές δραστηριότητες τόσο σε αγωνιστικό όσο και σε μη αγωνιστικό επίπεδο. Το αποτέλεσμα ήταν ότι πάντοτε αγαπούσα τα σπορ και είμαι ευγνώμων που οι γονείς μου με ενθάρρυναν να συμμετέχω. Αν και ο γιατρός μου δεν συνιστούσε τα σπορ, ωστόσο ενεθάρρυνε την άσκηση.

Καθώς μεγάλωνα, πρόσθετα καινούριες δραστηριότητες. Αρχισα να ασκούμαι στο γυμναστήριο σε ηλικία 17 ετών και συνέχισα την άσκηση σε όλη τη διάρκεια των πανεπιστημιακών μου σπουδών. Δέκα χρόνια αργότερα, συνεχίζω να απολαμβάνω την άσκηση. Κάνω ποδήλατο αντί να οδηγώ, απολαμβάνω περπάτημα πότε-πότε και κολυμπάω.

Επιπλέον, χρησιμοποιώ τη φυσιοθεραπευτική συσκευή Flutter δύοωςτέσσερις ημέρες την εβδομάδα και παίρνω Creon Forte και ινσουλίνη. Δεν έχω βρει περιορισμούς στην άσκησή μου εκτός του ότι μερικές φορές βήχω.

Η κυστική ίνωση επηρεάζει ελάχιστα το επίπεδο της δραστηριότητάς μου. Η λειτουργία των πνευμόνων μου είναι στην περιοχή του 95-110%. Πέρασα μια εβδομάδα στο νοσοκομείο, όταν έγινε η διάγνωση ότι έπασχα από διαβήτη σχετιζόμενο με την κυστική ίνωση, αλλά αυτή ήταν η μόνη φορά που μπήκα στο νοσοκομείο. Αν αυτό έχει να κάνει με το γεγονός ότι ασκούμαι ή με τη γενετική μου μετάλλαξη, δεν ξέρω και ίσως να μην το ξέρω ποτέ.

Ωστόσο, μου αρέσει να ασκούμαι όχι μόνο για τη θετική επίδραση της άσκησης στο σώμα αλλά και για τα πνευματικά και κοινωνικά της ωφελήματα. Επειδή φαίνομαι υγιής και σε καλή φόρμα, οι άνθρωποι δεν αντιλαμβάνονται ότι πάσχω από κυστική ίνωση. Αλήθεια σας λέω, μου αρέσει που δεν πρέπει να λέω στους ανθρώπους ότι έχω κυστική ίνωση και αυτό μου δίνει το κίνητρο να συνεχίσω το πρόγραμμα άσκησής μου. Ακόμα, θα είμαι για πάντα ευγνώμων για το ρόλο που η άσκηση παίζει για να διατηρούμαι σε καλή κατάσταση από πνευματική και σωματική άποψη.

Να ποιο είναι το πρόγραμμα άσκησής μου:

• Κυριακή: Ποδήλατο μέχρι το γυμναστήριο (10-15 λεπτά), κατόπιν βάρη για 45 λεπτά
• Δευτέρα: Κολύμπι στην πισίνα για μια ώρα
• Τρίτη: Ποδήλατο μέχρι το γυμναστήριο (10-15 λεπτά), κατόπιν βάρη για 45 λεπτά
• Τετάρτη: Περνάω μέχρι μια ώρα περπατώντας ή κάνοντας ποδήλατο
• Πέμπτη: Ποδήλατο μέχρι το γυμναστήριο (10-15 λεπτά), κατόπιν βάρη για 45 λεπτά
• Παρασκευή: Περνάω μέχρι μια ώρα τρέχοντας ή περπατώντας
• Σαββάτο: Κολυμπάω ή περνάω μια ώρα στο γυμναστήριο, μισή με βάρη και μισή με καρδιοαναπνευστικές σκήσεις

Πιστεύω ότι το πάθος μου για τα σπορ και την άσκηση σε συνδυασμό με τη σωστή τήρηση της θεραπείας με βοηθά δίνοντάς μου την καλύτερη δυνατότητα να ζω μια παραγωγική ζωή. Το ενδιαφέρον μου για τη δημόσια υγεία με παρακίνησε να πάρω πτυχίο στις Ιατρικές Επιστήμες και Δίπλωμα στον τομέα της Ψυχαγωγίας.

Ο Jake εργάζεται στον τομέα των Σπορ & Ψυχαγωγίας στη Μελβούρνη, Βικτόρια, Αυστραλία. Του αρέσει η γενετική, το διάβασμα, η πολιτική, ο κινηματογράφος, το χρηματιστήριο και τα ταξίδια. Έχει ταξιδέψει εκτός Αυστραλίας δύο φορές μόνος του και είναι μέλος της Cystic Fibrosis Victoria.

health.in.gr