Έλλειμμα ολοκληρωμένης αντιμετώπισης της εγκεφαλικής βλάβης στην Ελλάδα
Αθήνα: Σιωπηλή επιδημία ονομάζει την εγκεφαλική βλάβη το Κέντρο Επιδημιολογικού Ελέγχου και Πρόληψης των ΗΠΑ (CDC), δεδομένου ότι το 5% του συνόλου των θανάτων σε προηγμένες κοινωνίες οφείλεται σε τραυματισμό του εγκεφάλου.
Αθήνα: Σιωπηλή επιδημία ονομάζει την εγκεφαλική βλάβη το Κέντρο Επιδημιολογικού Ελέγχου και Πρόληψης των ΗΠΑ (CDC), δεδομένου ότι το 5% του συνόλου των θανάτων σε προηγμένες κοινωνίες οφείλεται σε τραυματισμό του εγκεφάλου.
Στη Ελλάδα, έξι άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους καθημερινά, κατά μέσο όρο, από τροχαία δυστυχήματα, με το 75% των θανάτων αυτών να οφείλεται σε βαριά κρανιοεγκεφαλική κάκωση. Οι εγκεφαλικές κακώσεις αφορούν σε νεαρά άτομα ηλικίας 15- 25 χρόνων. Εκ των οποίων ένα στα τρία είναι άνδρες.
Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, τόσο διεθνώς όσο και στη χώρα μας, για την αντιμετώπιση αυτών των κακώσεων, η θνησιμότητα στις βαριές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις ανέρχεται στο 35%-40%. Για τα άτομα τα οποία επιβιώνουν και για τις οικογένειές τους, η εγκεφαλική βλάβη επιφέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή τους.
Υπολογίζονται ότι κάθε χρόνο στην Ελλάδα συμβαίνουν 35.000 κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις και 25.000 Αγγειακά Εγκεφαλικά Επεισόδια, τα οποία χρειάζονται νοσοκομειακή φροντίδα.
Τα νούμερα είναι τραγικά για την Αμερική, όπου μια κρανιοεγκεφαλική κάκωση συμβαίνει κάθε 21 δευτερόλεπτα. Στατιστικές μελέτες του 2004 υπολογίζουν ότι 1.500.000 Αμερικανοί παθαίνουν κάθε χρόνο κάποια μορφής εγκεφαλική βλάβη.
Επίσης ιδιαίτερα υψηλά είναι τα νούμερα των ατόμων τα οποία, λόγω της εγκεφαλικής βλάβης, δεν μπορούν να επανενταχθούν στην οικογένεια, εργασία και κοινωνία. Συγκεκριμένα υπολογίζεται ότι στην Αμερική αυτό αφορά σε πάνω από 3.200.000 άτομα ενώ στην Ευρώπη σε πάνω από 6.200.000. Ο αριθμός αυτός κάθε χρόνο αυξάνεται.
Τα παραπάνω τονίσθηκαν σε συνέντευξη τύπου, με αφορμή τη διεξαγωγή του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου Εγκεφαλικών Βλαβών από 13 μέχρι 15 Νοεμβρίου, από την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας και Αποκατάστασεως Αναπήρων Παίδων (ΕΛΕΠΑΠ), σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Rusk, της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης.
Τα εκατό χρόνια έρευνας στον τομέα της αποκατάστασης εγκεφαλικών βλαβών στην Αμερική και στην Ευρωπαϊκή Ένωση, επισημαίνουν ότι η αντιμετώπιση των εγκεφαλικών βλαβών πρέπει να γίνεται σε τρία συνεχόμενα στάδια.
Το πρώτο στάδιο είναι η άμεση και εντατική Φροντίδα, μέχρι τη σταθεροποίηση. Το δεύτερο, συμπεριλαμβάνει τις απαιτούμενες ιατρικές επεμβάσεις και παρακολούθηση -φαρμακευτική αγωγή και θεραπείες-, για την επαναφορά της κινητικής λειτουργικότητας και της ομιλίας. Το τρίτο στάδιο αφορά σε συστηματικά και ολιστικά προγράμματα νευροψυχολογικής αποκατάστασης και προετοιμασίας για την επαγγελματική και κοινωνική επανένταξη, όπως θα αναφέρει η Δρ Μπάρμπαρα Γουίλσον.
Στη χώρα μας, το τελευταίο στάδιο δεν είναι ανεπτυγμένο αφήνοντας έτσι τα άτομα και τις οικογένειες αβοήθητα στο περιθώριο της ζωής, χωρίς τη στήριξη την οποία χρειάζονται, ώστε να μπορέσουν «να λειτουργήσουν» στους ατομικούς, οικογενειακούς, κοινωνικούς και εργασιακούς τους ρόλους.
Εννέα ξένοι αναγνωρισμένοι ομιλητές, με διαλέξεις και workshops, θα αναφερθούν σε καίρια σημεία στην αντιμετώπιση των εγκεφαλικών βλαβών, από την εντατική φροντίδα, μέχρι τη νευροψυχολογική αποκατάσταση και επανένταξη.
Τα προεδρεία και τα workshops θα συντονίσουν έγκριτοι Έλληνες επιστήμονες οι οποίοι εργάζονται στο πεδίο της Αμεσης και Εντατικής Φροντίδας, της ιατρικής επέμβασης και παρακολούθησης και της νευροψυχολογικής αποκατάστασης.
Παρόλο του ότι κάθε εγκεφαλική βλάβη παρουσιάζει ένα μοναδικό προφίλ, υπάρχουν ορισμένα θέματα, τα οποία οι ειδικοί πρέπει να τα λαμβάνουν υπόψη και γι’ αυτό θα αναλυθούν διεξοδικά, τόσο στις διαλέξεις αλλά και στα απογευματινά workshops.
Αυτά περιλαμβάνουν:
1. Τον καθοριστικό ρόλο της εντατικής φροντίδας, της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων, της φαρμακευτικής αγωγής και των παραπομπών σε εξειδικευμένα πλαίσια αποκατάστασης και υποστήριξης, μετά από τη νοσοκομειακή περίθαλψη (Harvey Levin).
2. Την αναγκαιότητα της στενής συνεργασίας των διαφόρων ειδικοτήτων (φυσιάτρων, νευρολόγων, νευροαπεικονιστών, ψυχιάτρων, νευροχειρούργων, εντατικολόγων κ.λπ.)
3. To σημαντικό ρόλο των μετωπιαίων λοβών στις ανώτερες εκτελεστικές λειτουργίες, στον έλεγχο των συναισθημάτων, στη δημιουργία κινήτρων και ολοκλήρωση στόχων Elkhonon Goldberg.
4. Το σύνδρομο της ελλειμματικής επίγνωσης των προβλημάτων «ανοσογνωσία», το οποίο δεν πρέπει να μπερδεύεται με την κλασική ψυχολογική αντίδραση της «άρνησης» και ως εκ τούτου χρειάζεται ειδική προσέγγιση.
5. Τις γνωστικές και ελλειμματικές συμπεριφορές στην ψυχοθεραπευτική προσέγγιση, τις ειδικές μεθόδους συναισθηματικής ενδυνάμωσης, ώστε το άτομο να μπορέσει να αποδεχτεί και να αντιμετωπίσει τις αλλαγές της ζωής του και τέλος να αποκτήσει «νέο νόημα αυτoπραγμάτωσης».
6. Γνωστικά ελλείμματα, συναισθήματα και συμπεριφορές είναι άρρηκτα συνδεδεμένες και χρειάζονται ταυτόχρονη παρέμβαση με ειδικά προσαρμοσμένα έργα, τα οποία αφορούν σε όλο το φάσμα των γνωστικών λειτουργιών.
7. Τα διαφορετικά προγράμματα νευροψυχολογικής αποκατάστασης στηρίζονται στο συνδυασμό διαφορετικών μοντέλων και θεραπευτικών σχημάτων Barbara Wilson.
8. Το σημαντικό ρόλο τον οποίο παίζουν οι παρεμβάσεις – «Καταρτιζομένων- συμβούλων», συμβούλων οικογένειας, και επαγγελματικού συμβούλου αποκατάστασης και εργοδότη, όπως θα τονιστεί από τον J. Malek.
9. Στην αναγκαιότητα εμπλοκής και υποστήριξης της οικογένειας ή των σημαντικών άλλων, οι οποίες παίζουν τον πλέον καθοριστικό ρόλο στην αποκατάσταση, εφόσον η εγκεφαλική βλάβη τους επηρεάζει άμεσα. Θα αναφερθεί ο George Prigatano.
10. Στα αποτελέσματα των εξειδικευμένων προγραμμάτων αποκατάστασης και εργασιακής υποστήριξης για άτομα με εγκεφαλικές βλάβες δίνουν ελπίδες εφόσον:
– 70% των ατόμων με βαριές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις και περισσότερα από 80% των ατόμων με μέτρια εγκεφαλική βλάβη, μπορούν να γυρίσουν σε κάποια παραγωγική δραστηριότητα, μετά από την παρακολούθηση
Ιδιαίτερη αναφορά θα γίνει στο πρόγραμμα του Προγράμματος Ημερήσιας Φροντίδας Εγκεφαλικού Τραύματος του Ινστιτούτου Rusk, το οποίο υλοποιείται εδώ και πάνω από 30 χρόνια, λειτουργεί σε 60 κέντρα στις ΗΠΑ και 17 χώρες της Ε.Ε. και έχει βοηθήσει στην επανένταξη πάνω από 500 άτομα.
Πρόγραμμα Νευροψυχολογικής Αποκατάστασης Ατόμων με Εγκεφαλικές Βλάβες της ΕΛΕΠΑΠ
Η ΕΛΕΠΑΠ, έχοντας αναγνωρίσει και θέλοντας να καλύψει το υπάρχον κενό σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Rusk, ξεκίνησε το 2007 την οργάνωση ενός πιλοτικού Ερευνητικού Προγράμματος Νευροψυχολογικής Αποκατάστασης Ατόμων με Εγκεφαλικές Βλάβες.
Το πρόγραμμα στοχεύει στην εκπαίδευση, ενίσχυση και ενδυνάμωση του ατόμου ώστε να επανακτήσει στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό:
Επαναπροσδιορισμό και συνέχιση ακαδημαϊκών ή επαγγελματικών στόχων.
Ενίσχυση της αυτογνωσίας και αυτοεκτίμησης.
Διατήρηση μιας θετικής θεώρησης για το μέλλον.
Προσαρμογή στις συνέπειες της εγκεφαλικής βλάβης, τόσο του ίδιου του ατόμου, όσο και του οικείου περιβάλλοντος.
Περιλαμβάνει: (α) μια πλήρη νευροψυχολογική εκτίμηση, διάρκειας τουλάχιστον δύο ημερών, πριν και μετά την ολοκλήρωση του προγράμματος, (β) καθημερινό ομαδικό πρόγραμμα 6-8 ατόμων, διάρκειας 30 εβδομάδων και (γ) πρακτική άσκηση.
Το πρόγραμμα ακολουθεί τα ερευνητικά πρωτόκολλα του NYU με τις απαραίτητες προσαρμογές στην ελληνική πραγματικότητα.
Από τους απόφοιτους του ΝYU, 90% παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση σε όλες τις γνωστικές λειτουργίες (προσοχή-συγκέντρωση, μνήμη, κατανόηση, την κρίση, επίλυση προβλημάτων κλπ όπως πιστοποιείται από ειδικές νευροψυχολογικές εκτιμήσεις).
Το 85% επανήλθε σε μια δημιουργική απασχόληση (50% με μισθό 35% εθελοντικά), το 80% πέτυχε καλύτερες διαπροσωπικές και κοινωνικές σχέσεις, καλύτερη επικοινωνία, ενεργοποίηση, ανεξαρτητοποίηση σε καθημερινές δραστηριότητες, ψυχοκοινωνική προσαρμογή.