Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρίες: Ο σεβασμός στη διαφορετικότητα

Health.in.gr: Τα άτομα που πάσχουν από βαριές κινητικές αναπηρίες έχουν ανάγκη από συνεχή υποστήριξη και φροντίδα ακόμη και για απλές εργασίες ή βιολογικές ανάγκες. Μπορείτε να μας περιγράψετε μία συνηθισμένη μέρα σας, για να κατανοήσουν και οι αναγνώστες μας το βαθμό της δυσκολίας που αντιμετωπίζετε;

Νίκος Βουλγαρόπουλος: Όπως όλοι, έτσι και οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν ανάγκη από υποστήριξη ώστε να μπορούν να διεκπεραιώνουν τις καθημερινές τους υποχρεώσεις.

Είναι σημαντικό να «φυσιολογικοποιήσουμε» αυτή την ανάγκη: Όπως πολλοί εργαζόμενοι έχουν ανάγκη από οικιακούς βοηθούς, από λογιστές ή από οικονόμους, έτσι και οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν ανάγκη από τους ίδιους επαγγελματίες.

Η ανάγκη αυτή γίνεται εντονότερη όσο πιο περιοριστική είναι η αναπηρία ή η ανικανότητα. Είναι σημαντικό να επιχειρήσουμε ένα λειτουργικό και μάχιμο ορισμό της βοήθειας ή της υποστήριξης, έτσι ώστε να προστατεύονται τόσο η αξιοπρέπεια των εργοδοτών με αναπηρίες όσο και η εγκυρότητα του επαγγέλματος του βοηθού ή του νοσηλευτή αποκατάστασης.

Προσωπική βοήθεια είναι η υπέρβαση των ανικανοτήτων και των αναπηριών διά της εκχώρησης κάποιων δύσκολων ή εξειδικευμένων εργασιών σε άλλους.
Όσο ζωτικής σημασίας είναι οι οικιακοί βοηθοί, εξίσου ζωτικής σημασίας είναι η προσωπική βοήθεια και οι προσωπικοί βοηθοί.

Εάν προσπαθήσουμε να αποδραματοποιήσουμε την αναπηρία και εάν παραδεχτούμε τις αναπηρίες ως μέγεθος σχετικό, τότε εύκολα μπορούμε να καταλήξουμε στο συμπέρασμα πως ναι, υπάρχουν άνθρωποι που έχουν ανάγκη συνεχούς υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς και από δίκτυα βοηθών. Η υποστήριξη των υλικών αναγκών των Ελλήνων με αναπηρίες είναι μία αντικειμενική ανάγκη, είτε το έχουμε συνειδητοποιήσει είτε όχι.

Σύμφωνα με στατιστικές των άλλων κρατών, το 4% του πληθυσμού έχει ανάγκη από κάποια μορφή βοήθειας. Αυτή η ανάγκη είναι αντικειμενική και απολύτως μετρήσιμη.
Όταν πρόκειται για ανθρώπους με σοβαρές τετραπληγίες, τότε αυτή η ανάγκη, εάν δεν ικανοποιηθεί, συνεπάγεται θάνατο.

Περιγραφή της καθημερινής ρουτίνας

Όταν πρόκειται για ανθρώπους με σοβαρές τετραπληγίες, τότε, αναγκαστικά, η επιβίωσή τους μπαίνει στην αλυσίδα παραγωγής. Είναι αυτονόητο ότι κάθε πρωί κάποιος πρέπει να τους βοηθήσει να αντικαταστήσουν το σύστημα ουροσυλλογής, να κάνουν διαλείποντα καθετηριασμό, να πλύνουν τα δόντια τους και να σηκωθούν από το κρεβάτι στο αναπηρικό τους κάθισμα.

Ύστερα, το μεσημέρι, κάποιος θα πρέπει να τους βοηθήσει να μετακινηθούν από το αναπηρικό τους κάθισμα στο κρεβάτι, να αποφορτιστούν τα σημεία στήριξης του σώματος, να γίνει κάποιος διαλείπων καθετηριασμός, να υλοποιηθεί το πρόγραμμα της αφόδευσης και να μετακινηθούν πάλι από το κρεβάτι στο αναπηρικό κάθισμα, ώστε να ολοκληρώσουν το πρόγραμμα της ημέρας.

Το ίδιο βράδυ, κάποιος θα πρέπει να τους βοηθήσει να κάνουν μπάνιο, να ξεντυθούν, να κάνουν το διαλείποντα καθετηριασμό κ.ο.κ.

Υπό κανονικές συνθήκες, τα παραπάνω θυμίζουν νοσοκομείο και μονάδα εντατικής παρακολούθησης νοσοκομείου. Από όλους εμάς που ζούμε κάτω από συνθήκες αναπηρίας εξαρτάται το αν θα καταστρέψουμε το σπίτι μας για να το κάνουμε νοσοκομείο. Όμως, δεν εξαρτάται μόνο από τους ανάπηρους· εξαρτάται και από την επαγγελματική και τεχνική επάρκεια των επαγγελματιών που εργάζονται ως βοηθοί.
Είναι στο χέρι μας να βρούμε εκείνους τους κομψούς τρόπους επιβίωσης ώστε οι ανάγκες που προκύπτουν κατά τη διάρκεια της ημέρας να ικανοποιούνται διακριτικά. Επιπλέον, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες βοηθούς, μπορούμε να επεξεργαστούμε τρόπους οργανικής σύνδεσης της προσωπικής βοήθειας στην καθημερινή ρουτίνα, ώστε να μη φαίνεται προς τα έξω προκλητικά η καθεμία ξεχωριστή «ιατρική» πράξη.

Είναι αυτονόητο ότι τίποτα από τα παραπάνω δεν έχει να κάνει με ιατρική. Ακόμα και οι διαλείποντες καθετηριασμοί δεν έχουν σχέση με την ιατρική ή το ιατρικό μοντέλο. Απλώς, είναι ο μόνος τρόπος ουροσυλλογής που προσομοιάζει με την ουροσυλλογή των ικανών σωματικά.

Δεν έχουμε κανένα λόγο να διαστρεβλώσουμε την έννοια της αναπηρίας και να την αντιμετωπίσουμε ως ασθένεια. Η αναπηρία είναι συνθήκη και όρος ζωής. Ας βρούμε κομψούς τρόπους επιβίωσης κάτω από συνθήκες αναπηρίας.

Health.in.gr: Είναι η εκπαίδευση των Ελλήνων νοσηλευτών επαρκής ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες των ατόμων με ειδικές ανάγκες;

Νίκος Βουλγαρόπουλος: Δυστυχώς, στην Ελλάδα οι νοσηλευτές εκπαιδεύονται για να γίνουν δημόσιοι υπάλληλοι στο ΕΣΥ. Το επάγγελμα είναι ανύπαρκτο και, πολλές φορές, απαγορεύεται η άσκησή του εκτός των οργανωμένων δομών υγείας.

Η επαγγελματική νοσηλευτική έχει υποστεί σημαντικές βλάβες και οι επαγγελματίες νοσηλευτές έχουν προλεταριοποιηθεί ως προς τους επαγγελματίες της ιατρικής. Η νοσηλευτική έχει απολέσει την αυτονομία της ως τεχνολογίας και είναι ετερόφωτη, με ευθύνη τόσο των μεμονωμένων νοσηλευτών όσο και των συνδικαλιστικών τους οργανώσεων, που, στην προσπάθειά τους να κατοχυρώσουν το επάγγελμα, το αποστέρησαν από κάθε νόημα.

Η εκπαίδευση που δίνεται στους νοσηλευτές δεν περιλαμβάνει τίποτα από την παθολογία της παράλυσης και την υποστήριξη των εξωτερικών ασθενών.

Στη χειρότερη περίπτωση είναι οι σχολές διετούς φοίτησης που λειτουργούν είτε στο πλαίσιο νοσοκομείων είτε στο πλαίσιο του υπουργείου Παιδείας, και οι οποίες πάσχουν από δομικές νόσους.

Οι ανεπάρκειες των επαγγελματιών της νοσηλευτικής δεν φαίνονται στο πλαίσιο του ΕΣΥ, επειδή τα νοσοκομεία θα είχαν κλείσει εάν δεν υπήρχαν οι συνοδοί. Αυτό το γνωρίζουν όλοι οι Έλληνες που είχαν εμπειρία από κάποιο -έστω και καλό- νοσοκομείο. Όλοι οι Έλληνες γνωρίζουν ότι είναι απίθανο να βρεις στο νοσοκομείο νοσηλευτή ή νοσηλεύτρια για να διεκπεραιώσει εργασίες που αφορούν στην ατομική καθαριότητα. Αλλωστε, αυτές οι εργασίες θεωρούνται προσβλητικές από τους επαγγελματίες της νοσηλευτικής

Health.in.gr: Ποια οικονομική υποστήριξη παρέχει το κράτος σε αυτούς τους ανθρώπους και τι θα μπορούσε να κάνει η πολιτεία για να διευκολύνει τη ζωή σας;

Νίκος Βουλγαρόπουλος: Οι Έλληνες με αναπηρίες δεν δικαιούνται την οικονομική υποστήριξη του κράτους. Η οικονομική υποστήριξη της επιβίωσης και της ανεξαρτησίας είναι ένα μείζον ζήτημα, για το οποίο πρέπει να παρθούν άμεσα πρωτοβουλίες.

Είναι απαραίτητος ο επαναπροσανατολισμός των κοινωνικών δαπανών. Δεν είναι λογικό το κράτος να δαπανά δισεκατομμύρια για να λειτουργεί τα ιδρύματα και τα άσυλα και να μη δαπανά πολύ λιγότερα χρήματα για να υποστηρίξει την επιβίωση των πολιτών έξω από τα ιδρύματα.

Στα άλλα κράτη προβλέπεται οι πολίτες με αναπηρίες να εισπράττουν ένα μέρος από τα χρήματα που θα έδινε το κράτος για την επιβίωσή τους σε ίδρυμα και να αξιοποιούν αυτό το ποσό για την πρόσληψη βοηθών. Με αυτό τον τρόπο, είναι δυνατόν να μειωθούν στο 1/3 οι δαπάνες της υποστήριξης των πολιτών.

Health.in.gr: Με ποιους τρόπους μπορεί ο κινητικά ανάπηρος να αξιοποιήσει το χρόνο του δημιουργικά και βιοποριστικά; Γιατί υποστηρίζετε ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι καλύτερο να μη δουλεύουν;

Νίκος Βουλγαρόπουλος: Ίσως επειδή η αναπηρία είναι πρόσφατη ανακάλυψη των Νεοελλήνων, συνηθίζουμε να παρεκτρεπόμαστε σε γλωσσικά ατοπήματα και προϊόντα κοινωνικής υποτέλειας.

Ίσως επειδή για τους περισσοτέρους η αναπηρία είναι άγνωστη, για αυτό προσπαθούν να εκφραστούν με όρους και ρητορική που παραπέμπει στη σωματική ικανότητα.
Εάν θέλουμε να δώσουμε μία φερέγγυα απάντηση στο ερώτημα «Είναι οι άνθρωποι με αναπηρίες ικανοί να εργαστούν;», θα πρέπει να αποδεχτούμε την αναπηρία ως μέγεθος σχετικό. Εάν το κάνουμε αυτό, τότε η απάντηση είναι απλή: Η ανθρώπινη αναπηρία είναι μια αφαίρεση. Αλλά μόνο κάτω από συγκεκριμένες κοινωνικοπολιτικές συνθήκες ο άνθρωπος με αναπηρία εγκαλείται ως ανίκανος, εξαρτώμενος, υποτελής, ετεροδιαχειριζόμενος και ετεροκαθοριζόμενος.
Εάν λοιπόν ορίσουμε την αναπηρία με την ευρεία της έννοια και εάν κάνουμε το ίδιο για την εργασία, τότε η απάντηση είναι απλή.

Κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες και όρους παραγωγής, πολλοί άνθρωποι με χαρακτηριστικές αναπηρίες μπορούν να χαρακτηριστούν ως απασχολήσιμοι. Όμως, όταν τα μέσα μαζικών μεταφορών είναι απροσπέλαστα, όταν οι κοινόχρηστοι χώροι είναι απροσπέλαστοι, όταν οι φορείς συλλογικής κατανάλωσης είναι εχθρικοί ως προς την ανάπηρη κανονικότητα, τότε, αντικειμενικά, οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν είναι απασχολήσιμοι!

Βασική αρχή της πολιτικής οικονομίας είναι η «κινητικότητα του εργατικού δυναμικού». Χωρίς μαζικές μεταφορές και χωρίς κοινόχρηστη υποδομή, ούτε οι ικανοί σωματικά είναι απασχολήσιμοι. Γιατί δηλαδή να είναι απασχολήσιμοι οι ανάπηροι; Για να ικανοποιήσουν τη ματαιοδοξία των αναπηροφιλολόγων;

Εάν αποκατασταθεί η κινητικότητα του εργατικού δυναμικού που ζει υπό συνθήκες αναπηρίας, τότε ναι, η απασχολησιμότητα των Ελλήνων με αναπηρίες θα προκύψει ως αυτονόητη.

Αντικειμενικά, η αναπηρία είναι μια αφαίρεση. Είναι μια δύσκολη συνθήκη ζωής. Με τη βοήθεια της τεχνολογίας, είναι δυνατόν να αξιοποιηθεί παραγωγικά και δημιουργικά ο χρόνος των Ελλήνων και των Ελληνίδων με αναπηρίες. Όμως, δεν αρκεί μόνο η τεχνολογία. Χρειάζεται να αλλάξουν πολλά. Χρειάζεται ριζική ανασυγκρότηση τόσο των παραγωγικών μεθόδων και διαδικασιών όσο και των παραγωγικών φορέων, των επιχειρήσεων, των μαζικών μεταφορών, των κοινόχρηστων κτιρίων, των δημοσίων υπηρεσιών, έτσι ώστε να προκύπτει ως αυτονόητη η υποδοχή της αναπηρίας.

Όταν όλα τα λεωφορεία είναι απροσπέλαστα στους χειριστές αναπηρικών καθισμάτων, πώς είναι δυνατόν να επιτευχθεί η δημιουργική αξιοποίηση του προσωπικού χρόνου των ανθρώπων με αναπηρίες;

Θα μπορούσε κάτι τέτοιο να γίνει για τους ικανούς σωματικά; Τότε, γιατί να μπορεί να γίνει για τους ανάπηρους;

Ευημερία σημαίνει μεταφορές, επικοινωνίες, ψυχαγωγία, αναψυχή, κινητικότητα του εργατικού δυναμικού, αναπαραγωγή του εργατικού δυναμικού κ.ο.κ. Τι από αυτά υπάρχει για τους ανάπηρους; Και αφού δεν υπάρχει, για ποια ευημερία μπορούμε να μιλάμε;

Η απάντηση είναι απλή: Είναι δυνατή η δημιουργική αξιοποίηση του προσωπικού χρόνου των αναπήρων μόνο όταν οι ανάπηροι δεν θα εμποδίζονται.

Health.in.gr: Το Internet μπορεί να προσφέρει, σε μεγάλο βαθμό, διέξοδο σε άτομα που έχουν περιθωριοποιηθεί λόγω κινητικής αναπηρίας. Πόσο έχει διεισδύσει η χρήση του Διαδικτύου σε αυτούς τους ανθρώπους;

Νίκος Βουλγαρόπουλος: Το Internet είναι ένα εργαλείο για όλους τους ανθρώπους. Επιπλέον, είναι ένας εξομοιωτής. Στο πλαίσιο του Internet, δεν φαίνονται ούτε οι ανικανότητες ούτε οι αναπηρίες.

Το Internet έχει κατακτήσει την κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρίες διεθνώς. Είναι η μεγάλη ανακάλυψη και το εργαλείο που, όταν χρησιμοποιηθεί σωστά, μπορεί να οδηγήσει σε νέες απελευθερωτικές ποιότητες. Οι τεχνολογίες που βρίσκονται υπό το Internet έχουν πολύ χαμηλό κόστος παραγωγής, τεράστια ανταλλακτική αξία και είναι δυνατόν να καταναλωθούν από τους ανθρώπους με αναπηρίες δωρεάν.
Για πολλούς από εμάς το Internet είναι τρόπος ζωής, όπως φαίνεται από τις λίστες ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του site.

Ευχόμαστε η κοινότητα του Internet να υποστηρίξει τις προσπάθειες που καταβάλλονται για την αποκατάσταση των συνθηκών και των όρων επικοινωνίας του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας και να συμβάλει έμπρακτα στη διάδοση των νέων μεθόδων.

Ο καλύτερος τρόπος έμπρακτης απόδειξης της χρησιμότητας του μέσου που ονομάζεται «Internet» είναι η συνεχής γνωστοποίηση της επικοινωνιακής, της πληροφοριακής και της επανεκπαιδευτικής αξίας του Internet ως μέσου έκφρασης και επικοινωνίας. Ελάτε στο disabled.gr για να διαπιστώσετε τι και πώς το εννοούμε.

health.in.gr