Aφιέρωμα στην Κυστική Ίνωση: Η ζωή με την κυστική ίνωση… από την πολιτισμική άποψη

Όταν είχα νοσηλευτεί στο νοσοκομείο όταν ήμουν παιδί, ένα γιατρός μου είπε: «Δεν είναι δυνατόν να έχεις Κυστική Ίνωση, δεν είσαι λευκή». Αργότερα στην παιδική μου ηλικία, όταν συμμετείχα για πρώτη φορά σε μια κατασκήνωση Κυστικής Ίνωσης, μια ομάδα κατασκηνωτών ήλθαν γύρω μου δείχνοντας περιέργεια. Ένα αγόρι στην εφηβεία του, μου είπε με έκπληξη: «Έχεις κυστική ίνωση; Πίστευα ότι οι Κινέζοι δεν παθαίνουν κυστική ίνωση».

Απάντησα γρήγορα ότι δεν είναι όλοι οι Ασιάτες Κινέζοι, και ότι στην πραγματικότητα ήμουν μισή Γιαπωνέζα και μισή Γερμανίδα. Ήταν στιγμές σαν κι αυτήν που με βασάνιζε το ερώτημα, γιατί η μητέρα μου, όπως φαίνεται το μόνο πρόσωπο ιαπωνικής καταγωγής στον κόσμο που έφερε το γονίδιο της Κυστικής Ίνωσης, διαλέχτηκε να έχει αυτή τη μοίρα. Συχνά αναρωτιόμουν αν οι πρόγονοί της μετανάστευσαν από τη Ρωσία στη Βόρεια Ιαπωνία, περνώντας έτσι στο ιαπωνικό αίμα της καυκάσια γονίδια. (η εθνικίστρια Γιαπωνέζα γιαγιά μου αρνείται κατηγορηματικά ότι η οικογένειά της μπορεί να είναι οτιδήποτε άλλο από γνήσιοι Γιαπωνέζοι). Ή ίσως στην πραγματικότητα να μην έχω καθόλου Κυστική ίνωση και να ήταν λάθος στη διάγνωση.

Τα συμπτώματά μου από τη γέννηση ήταν προφανή -ειλεός από μηκώνιο, συχνές πνευμονίες και οδυνηροί στομαχόπονοι όποτε κατανάλωνα λιπαρά αμερικάνικα φαγητά. Ο ειλεός από μηκώνιο κατά τη γέννηση ήταν μια ευλογία, γιατί επέτρεψε πρώιμη διάγνωση για τον εαυτό μου και για την μονοζυγωτική δίδυμη αδελφή μου, την Isabel. Σίγουρα, αν δεν είχε εμφανιστεί ειλεός από μηκώνιο, η πάθησή μου δεν θα είχε διαγνωστεί για χρόνια -άλλωστε, ποιος θα υποψιαζόταν αυτήν την πάθηση για μωρά ασιατικής καταγωγής;

Για τους γονείς μου, οι οποίοι είχαν μεταναστεύσει στην Αμερική μόλις λίγα χρόνια νωρίτερα, η διάγνωση ήταν ένα σοκ, και τρομοκρατήθηκαν από το καθήκον να φροντίζουν δύο άρρωστες δίδυμες αδελφές σε μια ξένη χώρα. Όλοι οι συγγενείς εκτός από έναν έμεναν στη Γερμανία ή την Ιαπωνία, και έτσι δεν είχαν την υποστήριξη από τα συγγενικά πρόσωπα που χρειάζονται, όπως πολλές οικογένειες που πρέπει να φροντίζουν για παιδιά με Κυστική Ίνωση. Είχαμε επίσης έναν μεγαλύτερο αδελφό που ήταν υγιής, αλλά ήταν μόνο 18 μηνών όταν γεννηθήκαμε εμείς.

Σήμερα, σαν ενήλικας που εργάζεται στον ιατρικό τομέα, έχω μάθει πόσο πολύ το πολιτισμικό υπόβαθρο ενός ατόμου επηρεάζει την αντίληψή του για την ασθένεια και τους μηχανισμούς αντιμετώπισής της. Η ανατροφή μου είχε δεχτεί πολλές πολιτισμικές επιδράσεις. Η μητέρα μου με έμαθε τις ιαπωνικές αξίες gaman ή καρτερικότητας και shikkari ή πειθαρχίας, που με βοήθησαν να παλεύω με μια απαιτητική ασθένεια όπως η κυστική ίνωση. Με έμαθε ότι ο muri, δηλαδή ο πόνος, είναι μέρος της ζωής και δεν με κάνει παρά δυνατότερη. Από μια λιγότερη θετική πλευρά, επίσης επηρέασαν τον ψυχικό μου κόσμο οι ιαπωνικές αξίες της ντροπής, mendo (φορτίου) και του στίγματος λόγω της διαφοράς.

Όσο για το Γερμανό πατέρα μου, που ήταν φυσικός, ο οποίος πέρασε την παιδική του ηλικία περπατώντας στην Ευρώπη κατά τη διάρκεια του Β’ Παγκόσμιου πολέμου, με δίδαξε ότι ένα καλό περπάτημα καθαρίζει τα πνευμόνια και ότι θα πρέπει κανείς να αναζητά και να αναλύει την αλήθεια σχετικά με τα πράγματα. Αυτό με έμαθε τη μεγάλη σπουδαιότητα της άσκησης και να μαθαίνω όσο το δυνατόν περισσότερα σχετικά με την κυστική ίνωση. Μεγαλώσαμε ακούγοντας τις ιστορίες της παιδικής τους ηλικίας σχετικά με τον πόλεμο στην Ιαπωνία και τη Γερμανία και μάθαμε να εκτιμούμε ότι η ζωή μας στην Αμερική, παρά το ότι υποφέραμε από κυστική ίνωση, δεν ήταν και τόσο άσχημη. Ακόμα είχαμε και την ευκαιρία να ζήσουμε για ένα χρόνο στην Ιαπωνία, όπου επισκεφτήκαμε Ιάπωνες θεραπευτές δια της πίστεως και μάθαμε σχετικά με εναλλακτική ιατρική.

Το ότι ήμαστε μισές Γιαπωνέζες δεν ήταν πάντοτε εύκολο για μας. Οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου συχνά απομόνωναν την εθνική μας καταγωγή σαν την αιτία της κακής μας υγείας. Η καημένη η μητέρα μου κατηγορήθηκε ότι η κακή μας διατροφική κατάσταση οφειλόταν στο ότι μας έδινε ρύζι με χαμηλές θερμίδες και ψάρι και όχι παχυντικά Αμερικάνικα χάμπουργκερ. Όταν δεν μπήκαμε στην εφηβεία παρά μόνο στα δεκαοχτώ ή δεκαεννιά, μας είπαν να μην ανησυχούμε γιατί: «Είναι φυσικό να είστε αδύνατες -είσαστε Γιαπωνέζες!».

Ο γιατρός μου μάλιστα κάποτε νόμιζε ότι τα υψηλά μου επίπεδα IgE και τα ασθματικά συμπτώματα ήταν μια αλλεργική αντίδραση σε σκουλήκια που ανέπτυξα γιατί έτρωγα πολύ σούσι! Φυσικά, έκανε λάθος. Η μητέρα μου, που μιλούσε Αγγλικά σαν δεύτερη γλώσσα και έπρεπε να μάθει να υπερασπίζει τον εαυτό της στο σύστημα ιατρικής φροντίδας της Αμερικής, συχνά αισθανόταν ένοχη, απομονωμένη και καταπιεσμένη λόγω αυτών των κατηγοριών.

Μοιράστηκα με την αδελφή μου την πρόκληση να μεγαλώνω όντας διφυλετική και άρρωστη. Όπως πολλοί αναγνώστες θα γνωρίζουν, το να έχεις αδέλφια μεκυστική ίνωσηείναι συνηθισμένο γιατί είναι μια γενετική ασθένεια.

Αλλά στα 34 χρόνια μου με κυστική ίνωση, έχω συναντήσει μόνο λίγους μονοζυγωτικούς δίδυμους. Ήταν φοβερή βοήθεια να έχω δίδυμη αδελφή με κυστική ίνωση και αυτό έχει συνεισφέρει στην επιβίωσή μας, τόσο συναισθηματικά όσο και βιολογικά. Βοηθούσαμε η μία την άλλη με φυσικοθεραπεία του στήθους, μπαίναμε στο νοσοκομείο μαζί και σχηματίσαμε μια συμβιωτική σχέση. Ο ανταγωνισμός ήταν έμφυτος -συχνά κάναμε διαγωνισμούς ποια θα μπορούσε να απεκκρίνει με το βήχα περισσότερη βλέννα κατά τις θεραπείες ή ποια θα μπορούσε να υπομείνει καλύτερα τη θεραπεία ή ποια θα μπορούσε να φάει περισσότερο. Αυτός ο ανταγωνισμός μας κρατούσε σε εγρήγορση και πειθαρχία.

Αλλά στο πίσω μέρος του μυαλού μας υπήρχε κρυμμένος ο φόβος της απορίας του ποια θα πέθαινε πρώτη και η ευθύνη να κρατήσει η μία την άλλη ζωντανή ήταν τρομακτικά μεγάλη. Όταν η υγεία μου χειροτέρεψε πολύ πιο γρήγορα παρά την ίδια μας αγωγή, η Isabel υπέφερε από ενοχές και από απελπισία. Αναρωτήθηκα γιατί εγώ χειροτέρευα-τι έκανα λάθος και γιατί ήταν τόσο άδικο;

Ana και Isa Stenzel

Ευτυχώς τον Ιούνιο του 2000 υποβλήθηκα σε διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων. Για αρκετά χρόνια ζούσαμε χωριστά για τον κίνδυνο να μολύνει η μία την άλλη, αφού μετά την μεταμόσχευση βρισκόμουν σε ανοσοκαταστολή και αυτή υπέφερε από μολύνσεις των πνευμόνων λόγω της κυστικής ίνωσης.

Μετά από χρόνια συμβίωσης, αυτός ο χωρισμός ήταν βασανιστικός. Ωστόσο, τέσσερα χρόνια αργότερα, η αδελφή μου ήλθε ξαφνικά αντιμέτωπη με κυστική ίνωση τελευταίου σταδίου. Όταν το τέλος της ζωής της ήταν πολύ κοντά, την είδα στο μηχάνημα τεχνητής αναπνοής και ο φόβος που είχα σε όλη μου τη ζωή γινόταν πια πραγματικότητα -θα πέθαινε πρώτη αυτή. Αλλά τότε έγινε ένα θαύμα, και η αδελφή μου πήρε το δώρο της ζωής, μόλις δυο βδομάδες αφού μπήκε στη λίστα για μεταμόσχευση πνευμόνων. Η οικογένειά μας πέρασε γρήγορα από τη σκέψη των ετοιμασιών για την κηδεία στο να τη δει να κάθεται καθιστή στη ΜΕΘ, λέγοντας «Μόλις μου έγινε μεταμόσχευση;» Ήταν η πιο ευτυχισμένη στιγμή της ζωής μου.

Πριν από χρόνια, οι Γιαπωνέζοι φίλοι μας, μας έφτιαξαν 1000 χάρτινους γερανούς ορεγκάμι, που λέγονταν zenbarzuru. Αυτό το πανέμορφο έργο τέχνης είναι στην ιαπωνική κουλτούρα ένα σύμβολο ευχών που πραγματοποιήθηκαν και προσευχών για θεραπεία. Σήμερα κοιτάζω το zenbarzuru στο δωμάτιό μου και αισθάνομαι τη δύναμη της πολιτιστικής μας παράδοσης στο να με κρατάει ζωντανή. Σήμερα, η Isabel και εγώ, ζούμε και οι δύο με υγεία και ευτυχία την περίοδο μετά τη μεταμόσχευση και μια ζωή απαλλαγμένη απόκυστική ίνωση.Είμαστε στα αλήθεια τυχερές.

Η κυστική ίνωσηείναι πιο συνηθισμένη σε Καυκάσιους, αλλά απαντάται και σε άλλες εθνικές ομάδες, περιλαμβανομένων των Ασιατών. Πρόσφατα έμαθα για έναν αριθμό οικογενειών με κυστική ίνωση στην Ιαπωνία που σχημάτισαν το Δίκτυο ΚΙ της Ιαπωνίας. Επίσης πριν λίγα χρόνια παρακολούθησα ένα συνέδριο που αφορούσε ασθενείς με κυστική ίνωση από την Ταϊβάν.

Πολλοί από αυτούς τους ασθενείς με κυστική ίνωση πεθαίνουν νωρίς λόγω της έλλειψης πρώιμης διάγνωσης και έλλειψης επαρκούς θεραπείας. Σαν γενετική σύμβουλος, υποστηρίζω έντονα την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης σε όλες της εθνικότητες και είμαι υπέρμαχος του ελέγχου των νεογέννητων για κυστική ίνωση ώστε να μπορεί να γίνει διάγνωση και άμεση έναρξη θεραπείας στα μωρά όλων των εθνικοτήτων. Στην Καλιφόρνια αναμένεται ο έλεγχος των νεογέννητων.

Η Anabel (Ana) Stenzel και η αδελφή της, Isabel (Isa), ζουν στο Redwood City, της Καλιφόρνια στιςΗ.Π.Α. Είναι 34 ετών. Η Anabel είναι σύμβουλος γενετικής στο Ιατρικό Κέντρο Stanford και η Isabel είναι κοινωνική λειτουργός.

Και οι δύο δραστηριοποιούνται στις κοινότητες κυστικής ίνωσης μέσω της Cystic Fibrosis Research Inc. Απολαμβάνουν τις νέες τους ζωές μετά την μεταμόσχευση, με ταξίδια, περπάτημα, ποδήλατο, κολύμπι και απολαμβάνουν στιγμές με τις οικογένειες και τους φίλους. Είναι ευγνώμονες προς τους γονείς τους, τον αδελφό τους και τους δότες οργάνων.

Μπορείτε να στείλετε email στην Ana στο anana1872@yahoo.com.

Αύριο διαβάστε το άρθρο Κυστική ίνωση και Ασκηση: προσωπικές απόψεις (πηγή Cystic Fibrosis Worldwide)

health.in.gr