Ελκώδης κολίτιδας και νόσος Crohn επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών

Προβληματισμό επίσης δημιουργεί το γεγονός ότι το 55% των ασθενών επισημαίνει ότι τα ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, τις ευκαιρίες εξέλιξης και δυνατότητας υψηλότερου εισοδήματος. Παράλληλα, όσον αφορά στις προσωπικές τους σχέσεις, πάνω από το 50% των ασθενών υποστηρίζει ότι τα ΙΦΝΕ τους εμποδίζουν να έχουν στενές προσωπικές σχέσεις.

Τα παραπάνω στοιχεία επιβεβαιώνονται και από τη μοναδική έως σήμερα πανελλήνια έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που πραγματοποίησε το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (Ε.Ο.Μ.ΙΦΝΕ).

Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα είναι τα ευρήματα που προκύπτουν από τις απαντήσεις των 1.181 ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα, με το 70% περίπου των ασθενών να αποζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, ενώ 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το 30% όσων ενημερώνονται λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης. Τέλος, το 65% αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.

Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, κα Αλεξάνδρα Γκλιάτη σημειώνει ότι «πολλές φορές οι ασθενείς δυσκολεύονται να μοιραστούν, ακόμα και με την οικογένειά τους, το πρόβλημα της υγείας τους και να αποκαλύψουν ότι πάσχουν από νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Νιώθουν ότι πρέπει να το αποκρύψουν, να το κρατήσουν μυστικό. Στόχος μας είναι να πιστέψουν οι ασθενείς ότι η νόσος δεν είναι ταμπού! Πρέπει να δράσουν και να ενημερωθούν, καθώς με τη σωστή ενημέρωση και την έγκαιρη διάγνωση η νόσος Crohn και η ελκώδης κολίτιδα αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά, ενώ μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή.»

Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!
Με αυτό το μήνυμα γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, πραγματοποιώντας εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού το Σάββατο 19 Μαΐου 2012 στην Πλατεία Κοραή, με την υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων και υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Μεγάλο ήταν το ενδιαφέρον του κόσμου που παρευρέθηκε στην εκδήλωση και ενημερώθηκε από τα Μέλη του Συλλόγου για τα ΙΦΝΕ, για τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αλλά και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.

Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα και αφορούν περισσότερους από 2,2 εκ. ασθενείς στην Ευρώπη, ενώ, μόνο στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάσχουν 66.000 περίπου ασθενείς. Τόσο, η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Χαρακτηρίζονται από φλεγμονή του πεπτικού συστήματος (εξοίδηση, έλκη και αιμορραγία). Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.

Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.