Αισιοδοξία, ελπίδα και ευγνωμοσύνη προς όλους όσοι τους βοήθησαν είναι τα συναισθήματα που κατακλύζουν τους γονείς του Παναγιώτης – Ραφαήλ, ο οποίος διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία και βρίσκεται πλέον στη Βοστώνη των ΗΠΑ, προκειμένου να ξεκινήσει ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Η οικογένεια του μικρού αγοριού δημοσίευσε το Σάββατο στο Facebook μια φωτογραφία της μητέρας με τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ κι ένα μήνυμα με θετικά λόγια για τη στήριξη που δέχονται από την ομογένεια στη Βοστώνη.

«Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλο τον κόσμο που μας βοήθησε με την καρδιά του και είμαστε τώρα εδώ! Επίσης, ένα μεγάλο ευχαριστώ στο mda που εργάστηκε πολύ σκληρά για να οργανώσει αυτόν τον τεράστιο σκοπό! Να ευχαριστήσουμε ακόμη τον ελληνισμό εδώ, μας αγκάλιασαν αμέσως, καθώς και τη Χαρά, τη μαμά του Αντωνάκη, που από κοντά είναι ακόμα πιο γλυκιά» αναφέρουν, μεταξύ άλλων, στην ανάρτηση ενώ συνεχίζουν:

«Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι καλά, κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις και περιμένουμε με αγωνία τα αποτελέσματα. Είδαμε τον κ. Δάρρα από κοντά, εξαιρετικός άνθρωπος και πολύ προσιτός, τον ευχαριστούμε για όλα! Με τη δική σας αγάπη καταφέραμε να φέρουμε το παιδί μας στα καλύτερα χέρια! Να είστε όλοι καλά! Θα σας ενημερώνουμε για τις εξελίξεις».

 

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.