Ο Τζον Ντέιβιντσον, ο σκωτσέζος ακτιβιστής με σύνδρομο Τουρέτ και πραγματική πηγή έμπνευσης για το «I Swear», βρέθηκε στο επίκεντρο της προσοχής στα 79α Βραβεία BAFTA, όταν οι ακούσιες φωνές του διέκοψαν την τελετή, συμπεριλαμβανομένης μιας έκρηξης ρατσιστικών προσβολών με στόχο τους πρωταγωνιστές της ταινίας «Sinners», Μάικλ Μπ. Τζόρνταν και Ντελρόι Λίντο, όταν παρουσίαζαν ένα βραβείο.

Σε μια αποκλειστική συνέντευξη μέσω email με το Variety, ο Ντέιβιντσον παρουσιάζει την άποψή του για το τι συνέβη, συμπεριλαμβανομένων των προφυλάξεων και των μέτρων ασφαλείας που περίμενε να λάβουν το BBC και το BAFTA πριν παρευρεθεί στην τελετή.

Μετά από αυτή την αντιπαράθεση, η ομάδα του Ντέιβιντσον ανακοίνωσε ότι ο ίδιος επικοινώνησε με το στούντιο που χειρίζεται το «Sinners» προκειμένου να ζητήσει συγγνώμη απευθείας από τον Τζόρνταν, τον Λίντο και την σκηνογράφο Χάνα Μπίχλερ.

Όταν σκέφτομαι την αίθουσα, θυμάμαι ότι υπήρχε ένα μικρόφωνο ακριβώς μπροστά μου και, εκ των υστέρων, αναρωτιέμαι αν ήταν σωστό να βρίσκεται τόσο κοντά στο σημείο όπου καθόμουν, γνωρίζοντας ότι θα είχα τικ

Ο Τζον Ντέιβιντσον με τα δικά του λόγια

-Για πολλούς ανθρώπους, η μόνη αναφορά που έχουν για το σύνδρομο Τουρέτ προέρχεται από στερεότυπα, ιδιαίτερα από την ιδέα ότι πρόκειται «απλώς για βρισιές» ή προσβλητικές εκφράσεις με σκοπό να προκαλέσουν σοκ. Πώς περιγράφετε την πάθηση σε κάποιον που ξεκινά από αυτό το σημείο;

Πολύ συχνά, τα μέσα ενημέρωσης εστιάζουν στον συγκεκριμένο τύπο Τουρέτ που έχω, ο οποίος ονομάζεται κοπρολαλία — η ακούσια χρήση άσεμνης ή προσβλητικής γλώσσας. Αυτό το σύμπτωμα επηρεάζει το 10% έως 30% των ατόμων με αυτή την πάθηση και δεν αποτελεί κριτήριο για τη διάγνωση. Ωστόσο, είναι ένα από τα πιο δύσκολα τικ να αντιμετωπιστεί και μπορεί να είναι πολύ οδυνηρό για όσους ζουν με αυτό. Πολλοί άνθρωποι αναφέρουν ότι ως αποτέλεσμα υποφέρουν από διακρίσεις και απομόνωση.

Έχω δεχτεί σωματική βία που παραλίγο να μου στοιχίσει τη ζωή με μια σιδερένια ράβδο, αφού έκανα ένα σχόλιο σε μια νεαρή γυναίκα, της οποίας ο φίλος και συνεργός μου έστησαν ενέδρα ένα βράδυ.

Η πραγματική πρόκληση δεν είναι τα τικ καθαυτά, αλλά οι παρανοήσεις που τα περιβάλλουν. Η κατανόηση του πλήρους φάσματος του συνδρόμου Τουρέτ βοηθά στη μείωση του στίγματος και υποστηρίζει όλους όσοι ζουν με αυτή την πάθηση.

Όταν ξεστομίζονται κοινωνικά απαράδεκτες λέξεις, η ενοχή και η ντροπή εκ μέρους του ατόμου με την πάθηση είναι συχνά αφόρητες και προκαλούν τεράστια δυσφορία. Δεν μπορώ να περιγράψω πόσο αναστατωμένος και ταραγμένος ήμουν καθώς συνειδητοποιούσα τις επιπτώσεις της Κυριακής.

-Τη στιγμή πριν από ένα φωνητικό τικ, γνωρίζετε τι θα συμβεί ή το καταλαβαίνετε μόνο μετά το γεγονός;

Ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασης, οι άνθρωποι έχουν είτε την ικανότητα να καταστέλλουν αυτό που λένε για σύντομα χρονικά διαστήματα, είτε δεν την έχουν. Η καταστολή μπορεί να συγκριθεί με το να παίρνεις ένα γεμάτο μπουκάλι Coca-Cola και να το ανακινείς κάθε φορά που νιώθεις την ανάγκη να εκφράσεις το τικ. Σε λίγο, η πίεση είναι τόσο έντονη που πρέπει να απελευθερωθεί και εκρήγνυται — και σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κρίση απανωτών τικ.

Για μένα προσωπικά, ο εγκέφαλός μου λειτουργεί τόσο γρήγορα και τα τικ είναι πάντα τόσο έντονα που δεν έχω ιδέα πότε θα εμφανιστούν ή τι θα είναι. Δεν έχω σχεδόν καμία ικανότητα να τα καταστείλω και όταν η κατάσταση είναι αγχωτική, δεν έχω καμία επιλογή παρά να ξεσπάσω σε τικ -απλά ξεπηδούν από μέσα μου σαν πυροβολισμός.

Το σύνδρομο Τουρέτ μπορεί να κάνει το σώμα ή τη φωνή μου να κάνουν πράγματα που δεν θέλω, και μερικές φορές αυτά τα τικ καταλήγουν στις χειρότερες δυνατές λέξεις. Θέλω να είμαι απολύτως σαφής ότι η πρόθεση πίσω από αυτά είναι μηδενική

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Variety (@variety)

-Όταν ένα τικ περιλαμβάνει μια προσβλητική ή ταμπού φράση, ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα που θέλετε να καταλάβουν οι άνθρωποι σχετικά με τη διάκριση μεταξύ πρόθεσης και ακούσιας νευρολογικής αντίδρασης;

Θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν και να κατανοούν ότι τα τικ μου δεν έχουν απολύτως καμία σχέση με αυτό που σκέφτομαι, αισθάνομαι ή πιστεύω. Είναι μια ακούσια νευρολογική δυσλειτουργία. Τα τικ μου δεν είναι πρόθεση, δεν είναι επιλογή και δεν αντανακλούν τις αξίες μου.

Όσοι έχουν δει το «I Swear» θα το καταλάβουν αυτό. Τα τικ μου έχουν προκαλέσει τεράστιο πόνο και αναστάτωση όλα αυτά τα χρόνια — ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η επίθεσή μου στην Ντότι, τη δεύτερη μητέρας μου. Η Ντότι είναι κάποια που αγαπώ πολύ. Ποτέ δεν θα ήθελα να την πληγώσω. Την έχω χτυπήσει στο πρόσωπο ακόμα και όταν οδηγούσε με ταχύτητα, προκαλώντας σχεδόν μετωπική σύγκρουση.

Το σύνδρομο Τουρέτ μπορεί να κάνει το σώμα ή τη φωνή μου να κάνουν πράγματα που δεν θέλω, και μερικές φορές αυτά τα τικ καταλήγουν στις χειρότερες δυνατές λέξεις. Θέλω να είμαι απολύτως σαφής ότι η πρόθεση πίσω από αυτά είναι μηδενική. Αυτό που ακούτε είναι ένα σύμπτωμα — όχι ο χαρακτήρας μου, όχι η σκέψη μου, όχι η πεποίθησή μου.

Το σύνδρομο Τουρέτ μπορεί να είναι κακόβουλο και να αναζητά το πιο ενοχλητικό τικ για μένα προσωπικά και για τους γύρω μου. Αυτό που με ακούτε να φωνάζω είναι κυριολεκτικά το τελευταίο πράγμα στον κόσμο που πιστεύω, είναι το αντίθετο από αυτό που πιστεύω. Η πιο προσβλητική λέξη που φώναξα στην τελετή, για παράδειγμα, είναι μια λέξη που δεν θα χρησιμοποιούσα ποτέ και θα καταδίκαζα εντελώς αν δεν είχα το σύνδρομο Τουρέτ.

Συχνά προκαλούμαι από αυτό που βλέπω ή/και ακούω, και αυτό το μέρος της πάθησης ονομάζεται ηχολαλία. Για παράδειγμα, όταν ο πρόεδρος της BAFTA άρχισε να μιλάει την Κυριακή, φώναξα «Βαρετό».

Την Κυριακή, ο Άλαν Κάμινγκ αστειεύτηκε για τη σεξουαλικότητά του και, αναφερόμενος στον Αρκούδο Πάντινγκτον, είπε: «Ίσως θα ήθελες να έρθεις μαζί μου στο σπίτι, Πάντινγκτον. Δεν θα ήταν η πρώτη φορά που θα έπαιρνα μαζί μου στο σπίτι έναν τριχωτό περουβιανό αρκούδο». Αυτό προκάλεσε ομοφοβικά τικ από μέρους μου και οδήγησε σε μια φωνή «παιδεραστής», η οποία πιθανότατα προκλήθηκε επειδή ο Αρκούδος Πάντινγκτον είναι παιδικός χαρακτήρας.

Θα ήθελα να δω αναφορές για το γεγονός που να εξηγούν ότι τη βραδιά της απονομής των βραβείων χρησιμοποίησα περίπου 10 διαφορετικές προσβλητικές λέξεις. Η λέξη που αρχίζει από «Ν» ήταν μία από αυτές και κατανοώ απόλυτα τη σημασία της στην ιστορία και στον σύγχρονο κόσμο, αλλά τα περισσότερα άρθρα δίνουν την εντύπωση ότι την Κυριακή φώναξα μόνο μία προσβλητική λέξη.

Συχνά προκαλούμαι από αυτό που βλέπω ή/και ακούω, και αυτό το μέρος της πάθησης ονομάζεται ηχολαλία. Για παράδειγμα, όταν ο πρόεδρος της BAFTA άρχισε να μιλάει την Κυριακή, φώναξα «Βαρετό»

-Τι σας οδήγησε στην απόφαση να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως και τι συζητήσεις, αν υπήρξαν, είχατε εκ των προτέρων με το BAFTA ή το BBC σχετικά με τον τρόπο υποστήριξης σας και των άλλων καλεσμένων;

Ήταν μια τελετή απονομής βραβείων με έξι υποψηφιότητες που σχετίζονταν με μια ταινία που αφηγείται την ιστορία της ζωής μου με το σύνδρομο Τουρέτ. Ήταν ένα τριετές έργο για μένα, στο οποίο συνεργάστηκα με τον σεναριογράφο, τον σκηνοθέτη, την παραγωγή και τους ηθοποιούς. Είμαι επίσης ενεργός εκτελεστικός παραγωγός της ταινίας. Είχα το ίδιο δικαίωμα να παρευρεθώ όπως και οποιοσδήποτε άλλος.

Γνώριζα επίσης ότι, ως μέλη με δικαίωμα ψήφου, οι περισσότεροι από το κοινό θα είχαν δει το «I Swear» και θα ήταν καλά προετοιμασμένοι, ενημερωμένοι και καταρτισμένοι σχετικά με την κατάστασή μου.

Έχοντας ζήσει με το σύνδρομο Τουρέτ για σχεδόν 40 χρόνια, ήμουν συνειδητοποιημένος για το πόσο δύσκολο θα ήταν για μένα, σωματικά και ψυχικά, να παρευρεθώ. Επιπλέον, μόλις πέντε εβδομάδες πριν είχα υποβληθεί σε μια σοβαρή εγχείρηση καρδιάς. Έβαλα όλη μου την ενέργεια και τη συγκέντρωση για να μπορέσω να παρευρεθώ.

Ήμουν ενθουσιασμένος που εκείνο το βράδυ όλοι — συμπεριλαμβανομένων μερικών από τους πιο σεβαστούς και διάσημους ανθρώπους του κινηματογραφικού κόσμου — επευφημούσαν το όνομά μου και χειροκροτούσαν. Σηκώθηκα και χαιρέτησα για να δείξω την εκτίμησή μου και αναγνώρισα ότι αυτή ήταν μια σημαντική στιγμή στη ζωή μου, καθώς τελικά με αποδέχτηκαν. Ξεκίνησε ως μια από τις πιο αξέχαστες εμπειρίες της ζωής μου.

Η StudioCanal συνεργαζόταν στενά με τα BAFTA, και τα BAFTA μας είχαν ενημερώσει όλους ότι οποιαδήποτε βρισιά θα αφαιρούνταν από την εκπομπή. Έχω γυρίσει τέσσερα ντοκιμαντέρ με το BBC στο παρελθόν και πιστεύω ότι θα έπρεπε να γνωρίζουν τι να περιμένουν από το σύνδρομο Τουρέτ και να είχαν καταβάλει μεγαλύτερη προσπάθεια για να αποτρέψουν την μετάδοση από οτιδήποτε είπα — το οποίο, τελικά, ήταν περίπου 40 σειρές πίσω από τη σκηνή.

Όταν σκέφτομαι την αίθουσα, θυμάμαι ότι υπήρχε ένα μικρόφωνο ακριβώς μπροστά μου και, εκ των υστέρων, αναρωτιέμαι αν ήταν σωστό να βρίσκεται τόσο κοντά στο σημείο όπου καθόμουν, γνωρίζοντας ότι θα είχα τικ.

-Τι σκεφτόσασταν τη στιγμή που συνειδητοποιήσατε ότι όλοι στο δωμάτιο μπορούσαν να ακούσουν τα τικ σας;

Αρχικά, τα τικ μου ήταν θόρυβοι και κινήσεις, αλλά όσο πιο νευρικός γινόμουν, τόσο πιο έντονα γίνονταν τα τικ μου. Όταν εμφανίστηκαν τα τικ κοπρολαλίας, ένιωσα ένα κόμπο στο στομάχι. Όπως πάντα, ένιωσα μια κύμα ντροπής και αμηχανίας να με κατακλύζει. Θέλεις να σε καταπιεί η γη. Ήθελα να εξαφανιστώ. Ήθελα να κρυφτώ — απλά να ξεφύγω από όλα τα βλέμματα.

Ήλπιζα ότι οι άνθρωποι θα καταλάβαιναν. Το μυαλό μου έλεγε: Αυτοί οι άνθρωποι έχουν δει την ταινία. Θα καταλάβουν ότι δεν μπορώ να το αποφύγω. Θα καταλάβουν ότι δεν είμαι εγώ. Γι’ αυτό ακριβώς είμαστε εδώ. Έλεγα στο μυαλό μου: «Σας παρακαλώ, μην με κρίνετε. Σας παρακαλώ, καταλάβετε ότι δεν είμαι έτσι».

Προσπαθούσα να ηρεμήσω, να αναπνεύσω, αλλά τελικά αποφάσισα να φύγω για να μην προκαλέσω περισσότερη αναστάτωση. Τα BAFTA βρήκαν ένα ιδιωτικό δωμάτιο με οθόνη όπου παρακολούθησα το υπόλοιπο της τελετής απονομής των βραβείων.

Τα βραβεία ήταν, ειλικρινά, απλώς μια εντονότερη εκδοχή της καθημερινής μου ζωής και είναι ο λόγος για τον οποίο, για πολλές περιόδους της ζωής μου, φοβόμουν να βγω από το σπίτι — επειδή είμαι πολύ αγχωμένος και νευρικός για το τι μπορεί να κάνω και ποια μπορεί να είναι η αντίδραση των ανθρώπων.

Ήλπιζα ότι οι άνθρωποι θα καταλάβαιναν. Το μυαλό μου έλεγε: Αυτοί οι άνθρωποι έχουν δει την ταινία. Θα καταλάβουν ότι δεν μπορώ να το αποφύγω. Θα καταλάβουν ότι δεν είμαι εγώ. Γι’ αυτό ακριβώς είμαστε εδώ. Έλεγα στο μυαλό μου: «Σας παρακαλώ, μην με κρίνετε. Σας παρακαλώ, καταλάβετε ότι δεν είμαι έτσι»

-Έχετε περάσει χρόνια εκπαιδεύοντας και κάνοντας εκστρατείες για το σύνδρομο Τουρέτ. Πού έχετε δει πραγματική πρόοδο και πού επιμένουν πιο επίμονα οι παρεξηγήσεις;

Μερικές φορές νιώθεις ότι κάνεις πραγματική πρόοδο στην ενημέρωση των ανθρώπων για την πάθηση, αλλά υπάρχουν ακόμα πολλά που πρέπει να γίνουν. Τα σχόλια μετά τα BAFTA, όπου οι άνθρωποι έλεγαν πράγματα όπως «Πρέπει να μείνω μέσα», «Δεν θα έλεγα αυτά τα πράγματα αν δεν τα πίστευα» και «Είμαι ρατσιστής βαθιά μέσα μου», με αναστατώνουν βαθιά και δείχνουν ότι υπάρχουν ακόμα πολλά που πρέπει να γίνουν.

Οι αρνητικές αντιδράσεις αποδεικνύουν πόσο σημαντικό είναι οι άνθρωποι να δουν την ταινία και να κατανοήσουν καλύτερα μια εξαιρετικά περίπλοκη νευρολογική πάθηση. Περίμενα ότι το BBC θα έλεγχε τον ήχο κατά τη διάρκεια της τελετής απονομής των βραβείων την Κυριακή. Ήμουν πολύ μακριά από τη σκηνή. Από την έλλειψη αντίδρασης των πρώτων παρουσιαστών στα τικ μου και το γεγονός ότι κανείς δεν γύριζε να με κοιτάξει, υπέθεσα, όπως όλοι οι άλλοι, ότι δεν μπορούσα να ακουστώ στη σκηνή.

Η μόνη στιγμή που συνειδητοποίησα ότι το τικ μου είχε φτάσει στη σκηνή ήταν όταν ο Ντελρόι και ο Τζόρνταν φάνηκαν να σηκώνουν το βλέμμα τους από το ρόλο τους ως παρουσιαστές, και αμέσως μετά αποφάσισα να φύγω από την αίθουσα.

-Τέλος, υπάρχει κάποια λέξη που θα θέλατε να αποφύγουμε -λέξεις όπως «έκρηξη» ή «ανεξέλεγκτος»- υπέρ μιας πιο ακριβούς περιγραφής του συνδρόμου Τουρέτ;

Είναι σημαντικό να μην χρησιμοποιούμε τη λέξη «αναπηρία». Αυτό θεωρείται «κατάσταση» από την κοινότητα των ατόμων με σύνδρομο Τουρέτ. Θα προτιμούσα φράσεις όπως: «Ζω με την κατάσταση…».

*Με στοιχεία από variety.com

Ειδήσεις Σήμερα: