Νόσος Πάρκινσον: η ενημέρωση είναι ποιότητα ζωής

Η νόσος του Πάρκινσον θεωρείται νόσημα της τρίτης ηλικίας, ωστόσο τα τελευταία χρόνια καταγράφονται κρούσματα και σε νέους ανθρώπους. Η ανάγκη λοιπόν για σωστή και ολοκληρωμένη ενημέρωση του οικογενειακού περιβάλλοντος είναι επιτακτική για την διασφάλιση της ποιότητας ζωής του ασθενή.

Γενική αντιμετώπιση
Η φαρμακευτική θεραπεία είναι η πιο σημαντική απλή μέθοδος για την αναστροφή των συμπτωμάτων και των αναπηριών της νόσου του Πάρκινσον, όμως απέχει πολύ η θεραπεία του ασθενούς από την απλή χορήγηση φαρμάκων.

Πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς δεν προκαλούνται από την ίδια τη νόσο του Πάρκινσον, αλλά από τις συμπτωματικές συνθήκες που την συνοδεύουν, από τις οποίες υποφέρουν πολλοί άνθρωποι και μπορεί να απαιτούν ξεχωριστή ιατρική παρακολούθηση. Κάποιοι ασθενείς είναι διαβητικοί, κάποιοι έχουν υπέρταση, άλλοι άσθμα, άλλοι καρδιοπάθεια και πολλοί πάσχουν από αρθρίτιδα. Γι’ αυτό, η φροντίδα του ασθενούς, συνολικά, αποτελεί ουσιώδη προσέγγιση εκ μέρους του ιατρού.

Αναγνωρίζοντας τα προβλήματα
Στη νόσο του Πάρκινσον ορισμένα προβλήματα εμφανίζονται συχνά και το πρώτο που έχουμε να κάνουμε είναι να τα αναγνωρίσουμε. Ύστερα, πρέπει να καταγράψουμε τα μέσα βοήθειας για να τα επιλύσουμε. Ακολουθούν κάποια συχνά προβλήματα κίνησης που ενδεχομένως να έχετε παρατηρήσει και υπάρχουν πολύ περισσότερα:

Αργό βάδισμα
Βάδισμα με αργά, συρτά βήματα
Το βάδισμα μέσα από πόρτες σάς κάνει να σταματάτε ή να διστάζετε
Ακινητοποίηση των ποδιών στο πάτωμα
Γυρίζετε σε ένα στενό μέρος χωρίς να πέφτετε
Αυτόματη αιώρηση των χεριών κατά το βάδισμα
Ξεφεύγετε από την καρέκλα
Στέκεστε ίσια, αντί να κλίνετε προς τα εμπρός
Στριφογυρίζετε στο κρεβάτι
Μπαινοβγαίνετε στην τουαλέτα
Πολύ προσεκτική χρήση των χεριών κατά το ντύσιμο και το γδύσιμο
Γραφή μικρότερων, τρεμουλιαστών και ισχνών χαρακτήρων
Προβλήματα στη χρήση κατσαβιδιού
Προβλήματα κατά το ράψιμο κουμπιών ή στο πλέξιμο με κροσέ

Φυσικοθεραπεία
Η φυσικοθεραπεία αποφέρει συγκεκριμένα οφέλη σε συγκεκριμένα προβλήματα. Επίσης, γενικά συνεισφέρει θετικά στην ενίσχυση του ηθικού, στο να πειστεί ο ασθενής ότι κάτι δραστήριο γίνεται και ότι αυτός ή αυτή παίζουν ενεργό ρόλο στη θεραπεία.

Το κίνητρο, η προσωπικότητα και η συμπεριφορά τόσο του ασθενούς όσο και του θεραπευτή επηρεάζουν σημαντικά τα γενικά οφέλη που θα επιτευχθούν. Οι κακές συνήθειες εκριζώνονται καλύτερα νωρίς παρά αργότερα. Σε προχωρημένα στάδια της νόσου τα κίνητρα μπορεί να είναι φτωχά, η μνήμη και η συγκέντρωση εξασθενημένες και η αποτελεσματική συνεργασία, ενδεχομένως, αδύνατη.

Το πρώτο βήμα είναι η αξιολόγηση. Αυτή περιλαμβάνει:

Τις σωματικές αναπηρίες.
Την ικανότητα μάθησης και τη νοητική κατάσταση.
Τις συνθήκες στο σπίτι.
Την ύπαρξη ικανών σωματικά φίλων και μελών της οικογένειας για τη συνέχιση της εφαρμογής όποιων οδηγιών.

Ασκήσεις
Οι ασκήσεις και η δραστηριότητα είναι σημαντικά, καθώς κινητοποιούν τις αρθρώσεις και τους μυς, περιορίζουν τη δυσκαμψία και βελτιώνουν τη στάση του σώματος. Στοχεύουν σε:

Διόρθωση του μη φυσιολογικού βαδίσματος.
Διόρθωση της κακής στάσης.
Πρόληψη ή περιορισμό της δυσκαμψίας και των συσπάσεων των αρθρώσεων.
Βελτιωμένη χρήση και διευκόλυνση των μελών.
Παροχή ενός προγράμματος ασκήσεων που μπορεί να εφαρμοστεί στο σπίτι από τον ασθενή.

Η τακτική άσκηση είναι ωφέλιμη όποτε το επιτρέπουν οι αναπηρίες. Σας βοηθά να διατηρείτε τον μυϊκό σας όγκο και τη δύναμη και να προλάβετε συσπάσεις και δυσκαμψία. Το περπάτημα είναι μία από τις πολυτιμότερες ασκήσεις.

Οι περισσότεροι άνθρωποι που βρίσκονται στα πρώτα στάδια της νόσου του Πάρκινσον είναι σε θέση να περπατούν ενάμισι χιλιόμετρο ή τρία καθημερινά, μερικές φορές και περισσότερο. Θα πρέπει να γίνει συνειδητή προσπάθεια για να διατηρούνται η πλάτη σε όρθια θέση, οι ώμοι πίσω και το κεφάλι στητό και να βαδίζετε με αργά, μεγάλα βήματα.

Ακόμη και οι άνθρωποι που έχουν προσβληθεί πιο σοβαρά, μερικές φορές είναι δυνατόν να περπατούν 270-360 μέτρα και ενδεχομένως να το επαναλαμβάνουν μία ή δύο φορές την ημέρα. Οι επιφάνειες που γλιστρούν, το χιόνι, ο πάγος και τα υγρά φύλλα, προφανώς, θα πρέπει να αποφεύγονται.

O φυσιοθεραπευτής θα επικεντρώσει την προσοχή του στο να σας διδάξει να κάθεστε ευθυτενώς, συχνά σε μια ψηλή με όρθια πλάτη καρέκλα, βοηθούμενοι από ένα μαξιλάρι στην πλάτη. Αυτή ή αυτός θα σας δείξει πώς να συγκεντρώνεστε στο να χτυπάτε το τακούνι (τη φτέρνα) κάτω, όταν περπατάτε, πώς να βελτιώσετε την κίνηση από το κάθισμα στην όρθια θέση με το να σπρώχνετε τις φτέρνες σας κάτω από την μπροστινή άκρη της καρέκλας και να ρίχνετε το βάρος σας εμπρός, καθώς σηκώνεστε. Το να σταθείτε μπροστά από έναν μεγάλο καθρέφτη, ίσως σας βοηθήσει να δείτε και να διορθώσετε όποια κλίση ή τάση στη στάση του λαιμού και του κορμού.

Αυτοκινητοποίηση
Η συνεχής επανάληψη και πρακτική εξάσκηση στο σπίτι είναι απαραίτητα, κυρίως όταν ο θεραπευτής δεν σας το τονίζει πια. Δεν υπάρχει υποκατάστατο για το «κάνε το μόνος σου»! Οι ασκήσεις μπορεί να είναι ευκολότερες και πιο ρυθμικές αν εκτελούνται με συνοδεία μουσικής από κασέτα, CD ή ραδιόφωνο. Η συμμετοχή σε εξωνοσοκομειακή θεραπεία ίσως βοηθήσει και είναι πιθανόν να αντλήσετε ενθάρρυνση από ομαδικές ασκήσεις. Επίσης, είναι δυνατόν να προγραμματιστούν θεραπευτικές διακοπές που περιλαμβάνουν έντονη δραστηριότητα.

Εργασιοθεραπεία
Βοηθοί για το σπίτι υπάρχουν σε ευρεία κλίμακα, πολλοί από τους οποίους θα πρέπει να διατίθενται μέσω του ΕΣΥ, αν και κάποιοι ίσως χρειαστεί να βρεθούν από τον ιδιωτικό τομέα. Μια επίσκεψη στο σπίτι από έναν εργασιοθεραπευτή έχει ανεκτίμητη αξία και αυτός ή αυτή -όπως γίνεται συνήθως- θα ετοιμάσει μια αναφορά για τον σύμβουλο του νοσοκομείου, που θα περιγράφει συγκεκριμένα προβλήματα, την ανάγκη για μέσα διευκόλυνσης, κουπαστή (σκάλας), ψηλά καθίσματα και άλλες παροχές.

Μεγάλες λαβές στα μαχαιροπίρουνα, αντιολισθητικές επιφάνειες στην κουζίνα, ειδικοί βραχίονες για τις βρύσες, ανυψωμένες επιφάνειες εργασίας στην κουζίνα και στο θερμοκήπιο, αυτοκόλλητα συνδετικά σε ενδύματα και υποδήματα, είναι παραδείγματα των μέσων με τα οποία μπορείτε να διευκολύνετε τις δραστηριότητές σας και να ενισχύσετε την ανεξαρτησία σας.

Συσκευές
Καθώς η ασθένεια προοδεύει, κάποιοι ασθενείς χρειάζονται βοηθήματα στις δραστηριότητές τους. Τα μπαστούνια για το βάδισμα ενισχύουν τη σταθερότητά σας και κοινωνικά είναι διακριτικά. Ένα τρίποδο που κρατιέται από το ένα χέρι κάνει το ίδιο πράγμα, σε ευρύτερη όμως βάση. Πατερίτσες δεν συστήνονται, εκτός και αν πρόκειται για βραχυπρόθεσμο μέσο, όταν κινείστε έπειτα από τραυματισμό ή εγχείρηση στο νοσοκομείο. «Σπάνε» τον φυσικό ρυθμό του βαδίσματος. Αν, παρ’ όλα αυτά, είναι συνδεδεμένες με τροχούς, είναι πολύτιμες. Τα πλαίσια σχήματος δέλτα με δύο «πόδια» και έναν μπροστινό τροχό ή ένα περιστρεφόμενο πλαίσιο με δύο πόδια και δύο τροχούς είναι χρήσιμα. Τα φρένα ενισχύουν το αίσθημα ασφάλειας.

Οι ατομικές ασκήσεις στοχεύουν στο να βοηθήσουν στην ισορροπία, να μεγαλώσουν τον βηματισμό σας και, ίσως, να ανακουφίσουν τον πόνο από έναν ακινητοποιημένο ώμο – μία συνήθη επιπλοκή.
Η χειρωνακτική δεξιότητα μπορεί να βελτιωθεί με την εξάσκηση σε τετράγωνα, συναρμολογήσεις και συγκεκριμένα παιχνίδια. Βοηθούν επίσης τα χερούλια που έχουν τοποθετηθεί κοντά στο κρεβάτι σας, στο μπάνιο και στην τουαλέτα. Τα κουμπιά και τα φερμουάρ είναι δυνατόν να αντικατασταθούν από αυτοκόλλητα συνδετικά. Τα σπορ παπούτσια ή εκείνα με ελαστική επιφάνεια ή τα αθλητικά, ίσως να είναι ευκολότερα στη χρήση από αυτά με τα κορδόνια.

Τα μαχαίρια, τα κουτάλια και τα πιρούνια με μακριές λαβές, οι δίσκοι με ειδικές εσοχές για καλή εφαρμογή και οι αβγουλιέρες πιθανόν να σας σώσουν από ατυχήματα. Πολλά από αυτά ενδεχομένως να σας τα προμηθεύσει ή να σας τα συστήσει ο φυσικοθεραπευτής ή ο εργασιοθεραπευτής. Το Τμήμα Κοινωνικής Πρόνοιας της Κοινότητας για τη Νόσο του Πάρκινσον είναι επίσης σε θέση να παράσχει συμβουλές.

Είναι τεράστιο πλεονέκτημα το να υπάρχει καλή επικοινωνία ανάμεσα στον φυσικοθεραπευτή που έχει έδρα το νοσοκομείο, τον εργασιοθεραπευτή, τον κοινωνικό λειτουργό και τη νοσοκομειακή ομάδα. Θα συναντιούνται για να συζητούν σχέδια και συλλογικές εκτιμήσεις όταν οι ασθενείς εισάγονται στη μονάδα και θα συνεχίζουν την επιτήρηση, όπου αυτή είναι δυνατή, μετά την επιστροφή σας στο σπίτι. Επίσης, θα έρθουν σε επαφή με τον γενικό γιατρό σας και τις τοπικές υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας.

Λογοθεραπεία
Πολλοί ασθενείς έρχονται σε αμηχανία και απογοητεύονται από την ομιλία τους. Ίσως ανακαλύψετε ότι μιλάτε άτονα, ότι είστε ανίκανοι να φωνάξετε και ότι οι φίλοι σάς ζητούν πάντα να επαναλάβετε τις φράσεις σας ή να μιλήσετε πιο δυνατά. O λόγος ίσως να αρθρώνεται λανθασμένα και διστακτικά, με παραλλαγή στον τόνο και στην ένταση της φωνής. Κατά την εκτίμησή του ένας λογοθεραπευτής θα εξετάσει τον τρόπο που αναπνέετε, τον τρόπο που κινείτε τα χείλη σας, τη γλώσσα και το σαγόνι σας στον σχηματισμό του λόγου -όλα εκείνα τα στοιχεία που χρησιμοποιούμε αυτόματα ή ασυναίσθητα.

Στη νόσο του Πάρκινσον, το κουτί της φωνής (λάρυγγας) δεν λειτουργεί πλέον κανονικά, παράγοντας έναν μονότονο τόνο, ανεπάρκεια στον έλεγχο της έντασης και απουσία έμφασης σε συγκεκριμένους ήχους. Η φωνή σας ίσως να ακούγεται βραχνή, γαλήνια και μονότονη. Στη λογοθεραπεία, πιθανόν να χρησιμοποιηθεί η τεχνική της ακουστικής ανάδρασης, κατά την οποία ακούτε την ίδια σας την ομιλία αφού περάσει ένα προβλεπόμενο λανθάνον διάστημα. Έτσι μπορεί να υπάρξει παρακίνηση και βελτίωση στη φωνή και στην απόδοση του λόγου. Αυτός και άλλοι τρόποι είναι δυνατόν να βοηθήσουν στην επανεκπαίδευση που αφορά τη φωνή και τον λόγο, σε μέτριο όμως βαθμό, και δεν υπάρχουν συχνά θεαματικές βελτιώσεις.

Βοηθήματα επικοινωνίας
Oι βοηθοί επικοινωνίας περιλαμβάνουν το «Edu-Com Scanning», έναν μηχανισμό στον οποίο επιλέγετε μία λέξη ή εικόνα που δείχνει την πρόθεσή σας και αυτό που εννοείτε. O «Μικρογράφος» συνδέει μια τηλεόραση, έναν εκτυπωτή ή ένα «συνθεσάιζερ» ομιλίας και μπορεί περιστασιακά να βοηθά ασθενείς, όταν η λογοθεραπεία δεν έχει επιτυχία.

Η χρήση ενός προσωπικού υπολογιστή πιθανόν να σας βοηθήσει να γράφετε γράμματα, να εκτελείτε επιχειρηματικές ενέργειες και να παρακολουθείτε τα οικονομικά σας από το σπίτι. Είναι αρκετά εύκολο να μάθετε τα σύγχρονα προγράμματα, αν είστε νεοφερμένος σ’ αυτόν τον τεχνολογικό κόσμο, και υπάρχει μεγάλη ποικιλία σε ψυχαγωγικά παιχνίδια και εκπαιδευτικό υλικό, που μπορεί να ανταποκρίνεται στα ενδιαφέροντά σας ή να τα επεκτείνει.

Διατροφή
Οι ασθενείς με τη νόσο του Πάρκινσον δεν χρειάζονται ειδικές δίαιτες, αλλά θα πρέπει να κάνουν, όπως όλοι οι άλλοι, μια ισορροπημένη, απολαυστική διατροφή με φρέσκο κρέας, ψάρι, φρούτα και λαχανικά. Μερικές φορές μία δόση Madopar ή Sinemet δεν φέρνει αποτέλεσμα, ιδιαίτερα όταν λαμβάνεται μετά το γεύμα. Αυτό είναι πιθανόν να συμβαίνει, επειδή οι πρωτεΐνες στο στομάχι και το έντερο, από το γεύμα που προηγήθηκε, είναι δυνατόν να παρεμβαίνουν στην απορρόφηση του φαρμάκου από το αίμα.

O ειδικός ιατρός σας ίσως σας συμβουλέψει να πάρετε ένα γεύμα με χαμηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες, με μικρές ποσότητες από κρέας, ψάρι, πουλερικά, αβγά ή τυρί, όμως να συμπεριλάβετε αυτά τα τρόφιμα στο κύριο απογευματινό γεύμα, ύστερα από το οποίο ίσως να μη σας ενοχλεί αν δεν είστε το ίδιο δραστήριοι, όπως την υπόλοιπη ημέρα.

Γενικές παρατηρήσεις
Με τη βοήθεια του γενικού ιατρού σας θα πρέπει να έχετε σύγχρονη ιατρική υποστήριξη και επιτήρηση της φαρμακευτικής και σωματικής θεραπείας σας καθώς και συμβουλές για όλες τις ενδεχόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες. Περισσότερο ειδικευμένη καθοδήγηση διατίθεται από συμβούλους σε κλινικές, οι οποίοι θα πρέπει να επιτηρούν τους περισσότερους ασθενείς, όπου τα επίπεδα προσωπικού και οι παροχές το επιτρέπουν. Οι υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας και οι νοσοκομειακές μονάδες προσφέρουν επίσης υποστήριξη από φυσικοθεραπευτές, εργασιοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς, όταν υπάρχει ανάγκη, όμως στις ημέρες μας οι παροχές και η ποιότητα της υποστήριξης ποικίλλουν.

Βασικό «κλειδί» είναι η δραστηριοποίηση σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας. Να είστε όσο πιο ενεργοί μπορείτε, αλλά και λογικοί, και μην υπερβάλλετε φτάνοντας σε σημείο εξάντλησης. Τρεις περίπατοι από 350 μέτρα ο καθένας κάνουν τουλάχιστον το ίδιο καλό όσο ένας απόστασης ενός χιλιομέτρου.

Θα πρέπει επίσης να κάνετε συγκεκριμένες ρυθμίσεις στον τρόπο της ζωής σας, αλλά αυτές είναι συνήθως προφανείς και οι αλλαγές είναι σταδιακές. Έτσι, έχετε αρκετό καιρό για να κάνετε αυτές τις μεταβολές. Ίσως να χρειάζεστε λίγο περισσότερο χρόνο στο ντύσιμο ή για να πάτε στη δουλειά σας ή για να προγραμματίσετε και να ετοιμάσετε τα πράγματά σας για διακοπές ή ταξίδια.

Ενδέχεται ακόμη να χρειάζεστε δύο βόλτες για να κουρέψετε το γκαζόν αντί για μία. Προσπαθήστε να μην επιτρέψετε σ’ αυτό να σας εκνευρίζει. Ένας μικρός προγραμματισμός, μεγαλύτερο περιθώριο χρόνου, θα κάνουν δυνατές τις περισσότερες εργασίες.

Μη γίνεστε φανατικοί με τις τρελές ιδέες για τις οποίες διαβάζετε ή με τα κουτσομπολιά που ακούτε. Πολλά χρήματα μπορεί να χαθούν σε γιατρικά τσαρλατάνων, υγιεινά τρόφιμα, βελονοθεραπεία, οστεοπαθητική και τόσα άλλα. Η ιατρική γνώμη δεν είναι προκατειλημμένη όσον αφορά αυτές τις θεραπείες, αλλά δεν τις χρησιμοποιεί, εκτός και αν ελεγχθούν προσεκτικά και επιστημονικά, ώστε να γίνει σαφές αν είναι επωφελείς ή όχι.

Συμπεράσματα
Αν και έχει επιτευχθεί σημαντική πρόοδος τα τελευταία λίγα χρόνια, η νόσος του Πάρκινσον παραμένει κάτι σαν αίνιγμα. Γνωρίζουμε ότι προκαλείται εκφύλιση σε συγκεκριμένες μικρές, ζωτικής όμως σημασίας, περιοχές του εγκεφάλου, αλλά αυτό δεν είναι μια κατάσταση που προκαλείται απλώς από το γήρας. Οι επιδράσεις της είναι περίπλοκες, αλλά η σημαντικότερη είναι η απώλεια ενός απαραίτητου χημικού διαβιβαστή, της ντοπαμίνης, που μπορεί να αντικατασταθεί αποτελεσματικά από τη σύγχρονη φαρμακευτική θεραπεία. Το γεγονός αυτό επιτρέπει μια γεμάτη και ακμαία ζωή για πολλά χρόνια.

Η ιατρική και η κοινωνική έρευνα χρηματοδοτούνται στη Μεγάλη Βρετανία, σε μεγάλο βαθμό, από την Κοινότητα για τη Νόσο του Πάρκινσον και από άλλους οργανισμούς. Ως αποτέλεσμα, δύσκολα περνά ένας χρόνος χωρίς να έχουμε προσθέσει κάτι στις γνώσεις μας -προσθήκες που έχουν πρακτική σημασία για τον κάθε πάσχοντα από τη νόσο.

Όλες οι νέες ανακαλύψεις απαιτούν προσεκτική επιστημονική έρευνα πριν γίνουν αποδεκτές ως έγκυρες. Υπάρχουν πολλοί δρόμοι προόδου υπό διερεύνηση.

Αν και ασχολούμαστε με μια αργά εξελισσόμενη ασθένεια στις περισσότερες περιπτώσεις, θα πρέπει να έχετε υπόψη ότι οι πιο πολλοί ασθενείς έχουν φυσιολογική μέγιστη διάρκεια ζωής που περιλαμβάνει πολλά χρόνια δραστηριότητας και απολαύσεων. Οι πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον μπορούν να ατενίζουν το μέλλον με συγκρατημένη αισιοδοξία.

health.in.gr