Σπάνιες Παθήσεις: Είναι υπόθεση όλων μας

Λέγονται σπάνιες παθήσεις, αλλά μας αφορούν όλους. Περισσότεροι από 1.000.000 Έλληνες, κυρίως παιδιά, πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, χωρίς να υπάρχει για την πλειοψηφία των περιπτώσεων οριστική θεραπεία. Περιμένοντας όμως την ίαση, οι ασθενείς έχουν ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, αλλά και σωστής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και φροντίδας.

Με σύνθημα «Η φροντίδα των ασθενών είναι υπόθεση όλων μας», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), πρωτοστατεί και φέτος στην «μάχη» της ενημέρωσης.

Η κυρία Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ μίλησε στο health.in.gr για τις δράσεις της ένωσης και τις σπάνιες παθήσεις.

Health.in.gr: Κυρία Λάμπρου, κοιτάζοντας τον κατάλογο των Σπανίων παθήσεων που υπάρχει στην ηλεκτρονική σας σελίδα, αναγνώρισα κάποιες (π.χ. ρευματοειδή αρθρίτιδα, νόσο Crohn, κυστική ίνωση κ.λπ.) τις οποίες δεν θεωρούμε σπάνιες. Ποια είναι τα χαρακτηριστικά που πρέπει να έχει μια πάθηση για να ενταχθεί στην κατηγορία των σπανίων παθήσεων;

Μ. Λάμπρου: Μια πάθηση θεωρείται Σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από ένα στα 2.000 άτομα. Όμως επειδή τελικά είναι περισσότερες από 7.000 οι σπάνιες παθήσεις, προσβάλλονται από αυτές περισσότερο από 1.000.000 Έλληνες, κυρίως παιδιά.

Είναι βαριές, χρόνιες, με σταδιακή εξέλιξη, πολλές φορές θανατηφόρες και το 80% αυτών είναι γενετικές. Συνήθως εμφανίζονται μετά την γέννηση, αλλά μπορούν να περιμένουν πέντε ή 15 ή και 45 χρόνια για να εκδηλωθούν.

Μπορούν να εμφανιστούν ξαφνικά σε μια οικογένεια, χωρίς τίποτα να επιτρέπει την πρόβλεψη τους, γι’ αυτό και κυριολεκτικά αφορούν όλους μας.

Health.in.gr: Ποια προβλήματα αντιμετωπίζει ο πάσχων από σπάνιο νόσημα σε κοινωνικό επίπεδο στην χώρα μας;

Μ. Λάμπρου: Πολλές φορές η περίθαλψη είναι ελλιπής, λόγω άγνοιας της πάθησης. Τεράστια είναι και τα προβλήματα λόγω διαφορετικής πολιτικής των ασφαλιστικών ταμείων ή φορέων. Οι ασθενείς αναγκάζονται να αντιμετωπίσουν ατελείωτες επιτροπές, που απαρτίζονται συχνά από ειδικότητες ιατρών με άγνοια των σπανίων παθήσεων.

Απαραίτητη ανάγκη είναι και η κοινή πολιτική των ασφαλιστικών Ταμείων της χώρας ώστε όλα τα ταμεία να καλύπτουν την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή με μηδενική συμμετοχή, άλλα με 10% και άλλα με 25%.

Εκτός του προνοιακού επιδόματος και κάποια σύνταξη που παίρνουν από τα ασφαλιστικά ταμεία άτομα με τετραπληγία, οι υπόλοιπες παροχές είναι ελλιπείς έως ανύπαρκτες.

Τονίζουμε ότι πρέπει να υπάρχει κοινωνική λειτουργός στα νοσοκομεία ώστε να παρέχει τις απαιτούμενες πληροφορίες στους ασθενείς σχετικά με τα δικαιώματά τους. Επίσης απαραίτητη είναι η παρουσία ψυχολόγου για να βοηθήσει τον ασθενή και την οικογένεια του με την κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη ώστε να αποδεχτεί και να αντιμετωπίσει τη σπάνια πάθηση.

Health.in.gr: Ποιοι είναι οι στόχοι της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων;

Μ. Λάμπρου: Κύριος στόχος μας είναι να προβληθούν τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και να προωθούν τα αιτήματά τους. Κυρίως δε, να ενημερώνει την κοινή γνώμη και τον επιστημονικό κόσμο για τις ιδιαιτερότητες της κάθε νόσου συγκεντρώνοντας πληροφορίες.

Health.in.gr: Υπάρχει σειρά προτεραιότητας ως προς την υλοποίηση των στόχων αυτών;

Μ. Λάμπρου: Επιγραμματικά θα σας έλεγα ότι η σειρά είναι η ακόλουθη:

• Τηλεφωνική Γραμμή βοήθειας
• Καταγραφή ασθενών και ασθενειών
• Κοινωνική Λειτουργό για επίλυση θεμάτων που απασχολούν πολλές οικογένειες.
• Ψυχολόγος για ψυχολογική υποστήριξη
• Προώθηση έρευνας

Απαραίτητη είναι η γραμμή βοήθειας η οποία θα συμβάλλει ώστε να γίνει καταγραφή των ασθενειών και ασθενών της χώρας μας (τηρώντας το απόρρητο των στοιχείων) ούτως ώστε να δημιουργηθεί Τράπεζα Πληροφοριών για την ενημέρωση του επιστημονικού κόσμου, με στόχο την προώθηση της έρευνας, η οποία θα οδηγήσει σε νέα φάρμακα, νέες θεραπευτικές μεθόδους ή και πιθανόν την πλήρη αποκατάσταση της υγείας.

Health.in.gr: Ποιες αντιξοότητες συναντάτε στην επίτευξη των στόχων σας;

Μ. Λάμπρου: Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους πολλές φορές δεν είναι δεκτικοί γιατί αρνούνται να δεχτούν την διάγνωση μιας σπάνιας πάθησης τουλάχιστον στο αρχικό στάδιο. Οι ασθενής καθώς και οι γονείς παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις περνούν μια μεγάλη περίοδο «πένθους» όπως ονομάζεται στην ψυχολογία. Μετά όμως το στάδιο αποδοχής, συμβιβάζονται και παίρνουν τις απαραίτητες πληροφορίες αντιμετωπίζοντας καλύτερα τον φόβο τους.

Health.in.gr: Πιστεύετε ότι η καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, μπορεί να επιφέρει ουσιαστική αλλαγή στην πρακτική αντιμετώπιση των προβλημάτων των πασχόντων από σπάνια νοσήματα;

Μ. Λάμπρου: Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η διεύρυνση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας. Επομένως ίσως και να μπορεί να επιφέρει μια ουσιαστική αλλαγή.

Health.in.gr: Σε ερευνητικό επίπεδο, οι σύλλογοι ασθενών πως μπορούν να ασκήσουν πίεση για τη χρηματοδότηση ερευνών για νέα θεραπευτικά σχήματα των σπανίων παθήσεων ή τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα;

Μ. Λάμπρου: Δυστυχώς δεν υπάρχει τρόπος να ασκηθεί πίεση από ολιγάριθμους συλλόγους ή μεμονωμένους ασθενείς λόγω της σπανιότητας της νόσου, για το λόγω αυτό η ΠΕΣΠΑ καλείται να στηρίξει και να εκπροσωπήσει το σύνολο των ασθενών ώστε να έχει κάποιο αποτέλεσμα ως προς την χρηματοδότηση για έρευνα σπανίων παθήσεων.

«Ορφανά» φάρμακα

Τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα προορίζονται για την διάγνωση, πρόληψη ή θεραπεία παθήσεων που συνεπάγονται κίνδυνο για τη ζωή ή ειναι πολύ σοβαρές. Οιπαθήσεις αυτές ειναι σπάνιες και ο επιπολασμός τους στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι χαμηλότερος απο πέντε κρούσμα ανά 10.000 άτομα. Οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν ειναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίας τους δεν θα μπορούσε να καλυφθεί απο τις αναμενόμενες πωλήσεις των φαρμάκων χωρίς την παροχή κινήτρων.

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, η νομοθεσία παρέχει κίνητρα στην φαρμακοβιομηχανία για την ανάπτυξη «ορφανών» φαρμάκων (επιχορηγήσεις απο προγράμματα και πρωτοβουλίες έρευνας και ανάπτυξης της Κοινότητας των κρατών-μελών, συμπεριλαμβανομένων και των κοινοτικών προγραμμάτων-πλαισίων). Τα προϊόντα που επωφελούνται απο τα κίνητρα αυτά πρέπει να λαμβάνουν τον χαρακτηρισμό τους μέσω της κοινοτικής διαδικασίας για τον χαρακτηρισμό των φαρμάκων ως «ορφανών».

Από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Αξιολόγηση Φαρμακευτικών Προϊόντων (ΕΜΕΑ), 47 φαρμακευτικά προϊόντα ειναι χαρακτηρισμένα ως «ορφανά» και απο αυτά τα 29 κυκλοφορούν ήδη στη χώρα μας.

Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ)

Το ΙΦΕΤ -στο πλαίσιο της προσφοράς του στη Δημόσια Υγεία- βρίσκεται κοντά στους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις και εισάγει φάρμακα που δεν έχουν άδεια κυκλοφορίας στην Ελλάδα, αλλά κυκλοφορούν σε άλλες χώρες, κυρίως σε Ε.Ε και ΗΠΑ.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου, η ΠΕΣΠΑ θα πραγματοποιήσει εκδήλωση, από τις 11:00 το πρωί έως τις 20:00 το απόγευμα, στο εμπορικό κέντρο The Mall, όπου και θα διανεμηθεί από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο, ενημερωτικό υλικό, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα βρίσκονται εκεί για να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού. Επίσης θα υπάρχουν δραστηριότητες που θα προσελκύσουν παιδιά, όπως face painting.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η διεύρυνση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

«Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2009, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», σημειώνει ο γενικός διευθυντής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) Yann Le Cam.

health.in.gr