Ναρκοληψία: Κάτι περισσότερο από υπνηλία

Δείτε το βίντεο

Η ναρκοληψία, μπορεί να πιστεύουμε ότι είναι μια σπάνια πάθηση, αλλά στην Ελλάδα αφορά 4.000 άτομα. Συνήθως οι ασθενείς αγνοούν την πάθηση ή διαπιστώνουν ότι πάσχουν με πολυετή καθυστέρηση.

Η 18^η Μαρτίου είναι αφιερωμένη στην Ναρκοληψία με στόχο την ενημέρωση του κοινού και την κινητοποίηση του, για την αναζήτηση κατάλληλης βοήθειας, σε οργανωμένα Κέντρα Μελέτης του Ύπνου, όπως αυτό που λειτουργεί στο Γενικό Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός».

Η ιατρική ομάδα του κέντρου με επικεφαλής τον πνευμονολόγο Εμμανουήλ Βαγιάκη, την συνεργασία του νευρολόγου Αναστάσιου Μπονάκη (Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, εξειδικευμένος στη μελέτη και αντιμετώπιση των διαταραχών του ύπνου στο νοσοκομείο Guy’s and St Thomas NHS Foundation Trust), και του νευρολόγου Νικόλαου-Τιβέριου Οικονόμου (από εξειδικευμένο κέντρο ύπνου της Ελβετίας), μας δίνουν το στίγμα της νόσου.

Ο Γιώργος είναι 24 ετών. Ζει μαζί με τη σύντροφό του και τον τελευταίο χρόνο εργάζεται ως οδηγός ταξί. Αν και πάντα του άρεσε να οδηγεί, το συνεχές εργασιακό ωράριο, του φαίνεται εξαντλητικό και επικίνδυνο. Ο λόγος είναι ότι κατά τη διάρκεια της βάρδιας του, πρέπει να σταματήσει δύο με τρεις φορές στην άκρη του δρόμου για να κοιμηθεί έστω και για λίγα λεπτά.

Δυστυχώς αυτή η υπνηλία ήταν και η αιτία ενός μικρού τροχαίου ατυχήματος. Τα πράγματα όμως έγιναν χειρότερα, όταν χρειάστηκε να κάνει βραδινές βάρδιες.

Δεν είναι όμως μόνο η υπνηλία που τον ταλαιπωρεί.

Τον τελευταίο χρόνο ο ύπνος του έχει αλλάξει δραματικά. Συχνά πιάνει τον εαυτό του να βλέπει περίεργα όνειρα, ειδικά στην αρχή του ύπνου. Πρόσφατα μάλιστα πετάχτηκε τρομαγμένος από τον ύπνο του γιατί έβλεπε δυο ανθρώπους να εισβάλλουν στο σπίτι του. Μέχρι να διαχωρίσει την αλήθεια απ’ το όνειρο, πέρασαν αρκετά λεπτά.

Δεν είχε επισκεφθεί κάποιον γιατρό μέχρι τη στιγμή που ξαφνικά μια μέρα βρέθηκε στο πάτωμα σχεδόν παράλυτος για λίγα δευτερόλεπτα. Πριν λίγο είχε ακούσει ένα αστείο, όταν αισθάνθηκε το κεφάλι του να γέρνει μπροστά και τα γόνατά του να λυγίζουν. Βρέθηκε στο πάτωμα χωρίς να το καταλάβει. Ακουγε τα πάντα, αλλά δεν μπορούσε να αντιδράσει. Αυτό τον τρόμαξε πολύ.

Επισκέφθηκε γιατρό που του εξήγησε ότι πιθανόν να πάσχει από επιληψία, αν και οι εξετάσεις που έκανε δεν έδειξαν κάτι τέτοιο. Πήρε φάρμακα αλλά δεν τον βοήθησαν. Παρατήρησε ότι πολλές φορές όταν άκουγε ένα αστείο ή ξαφνιαζόταν δεν μπορούσε να κρατήσει όρθιο το κεφάλι του και τα πόδια του έχαναν την δύναμή τους. Μια δεύτερη πτώση, τον ώθησε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών. Εκεί του σύστησαν να δει πρώτα καρδιολόγο και μετά ψυχίατρο…

Η μικρή αυτή πραγματική ιστορία είναι μια κλασσική περίπτωση ναρκοληψίας, σε άρχουσα μορφή. Πρόκειται για μια σπάνια πάθηση που εμφανίζεται περίπου σε δύο με πέντε ανά 100.000 άτομα.

Τα βασικά χαρακτηριστικά της είναι:

1. έντονη υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας που λαμβάνει τη μορφή επεισοδίων ύπνου στα οποία δε μπορεί να αντισταθεί το άτομο και τα οποία τον βοηθούν ιδιαίτερα μιας και είναι πολύ αναζωογονητικά.
2. τα έντονα όνειρα που παρουσιάζονται κυρίως στην αρχή του ύπνου αλλά και ξαφνικά κατά τη διάρκεια της ημέρας, δίνοντας την εντύπωση ότι είναι το άτομο έχει ψευδαισθήσεις.
3. τα επεισόδια αιφνίδιας παράλυσης μυών του σώματος και ιδιαίτερα του προσώπου, του αυχένα και των κάτω άκρων. Τα επεισόδια αυτά ονομάζονται «καταπληξία» και εμφανίζονται κυρίως σε στιγμές συναισθηματικής φόρτισης. Έτσι το άτομο με καταπληξία μπορεί να αισθάνεται ότι δε μπορεί να κρατήσει όρθιο το κεφάλι του ή ότι τα πόδια του χάνουν την δύναμή τους ιδιαίτερα όταν ακούει ένα αστείο ή όταν ξαφνιάζεται.
4. τα επεισόδια υπνικής παράλυσης, όπου το άτομο εμφανίζει προσωρινή μυϊκή παράλυση κατά τη μετάβαση από την εγρήγορση στον ύπνο ή και αντίστροφα. Το φαινόμενο της υπνικής παράλυσης διαρκεί συνήθως λίγα δευτερόλεπτα έως ένα λεπτό και υποχωρεί μόνο του σταδιακά. Μπορεί να παρατηρηθεί και σε φυσιολογικά άτομα μεμονωμένα, χωρίς τα άλλα συμπτώματα της ναρκοληψίας.

Που οφείλεται η ναρκοληψία;

Η ναρκοληψία είναι μια διαταραχή που διαταράσσει σημαντικά τη λειτουργία των κέντρων του εγκεφάλου, που ρυθμίζουν τη λειτουργία το ύπνου και ιδιαίτερα τη μετάβαση μεταξύ ύπνου και εγρήγορσης. Ο νυχτερινός ύπνος των ατόμων με ναρκοληψία είναι άστατος με συχνά ξυπνήματα και έντονα όνειρα που συχνά εξωτερικεύονται με χειρονομίες και φωνές. Παράλληλα η ζωή των πασχόντων κατά τη διάρκεια της ημέρας παρουσιάζει εναλλαγές, με ξαφνική επιθυμία για ύπνο στη οποία το άτομο δε μπορεί να αντισταθεί, ξαφνική εμφάνιση ονείρων που βιώνονται ως πραγματικές εικόνες και επεισόδια παράλυσης κυρίως των μυών του προσώπου και των άκρων που χαρακτηρίζουν το στάδιο του ονείρου.

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, η κακή ρύθμιση μεταξύ ύπνου και εγρήγορσης που χαρακτηρίζει τη ναρκοληψία, σχετίζεται με δυσλειτουργία ή έλλειψη της ορμόνης υποκρετίνης, η οποία παράγεται από τον υποθάλαμο του εγκεφάλου. Η υποκρετίνη έχει ρυθμιστικό ρόλο στον ύπνο, εξασφαλίζοντας συνεχή, αδιάκοπο ύπνο, με τα στάδια του να εμφανίζονται αρμονικά, ο ύπνος να βαθαίνει και να οδηγούμαστε στη φάση του ύπνου που βλέπουμε τα όνειρα. Η δυσλειτουργία ή έλλειψη της υποκρετίνης, καταστρέφει την αλληλουχία των σταδίων του ύπνου και ελαττώνει τα αναζωογονητικά στάδια του ύπνου. Η φάση του ύπνου που βλέπουμε τα όνειρα εμφανίζεται ξαφνικά σε απρόσμενες ώρες, ακόμα και κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Τι οδηγεί στην δυσλειτουργία της υποκρετίνης;

Η υποκρετίνη παράγεται από συγκεκριμένο αριθμό κυττάρων του υποθαλάμου του εγκεφάλου. Στις περισσότερες περιπτώσεις πιθανολογείται ότι ο ίδιος ο οργανισμός καταστρέφει τα κύτταρα που παράγουν την ορμόνη. Τα κύτταρα όμως που παράγουν την υποκρετίνη μπορούν να καταστραφούν και μετά από ακτινοβολία του εγκεφάλου, κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, εγκεφαλικές λοιμώξεις ή άλλες παθήσεις που προσβάλλουν τον εγκέφαλο.

Η δυσλειτουργία της υποκρετίνης προκαλεί άλλα συμπτώματα;

Η ύπαρξη της υποκρετίνης δεν ήταν γνωστή μέχρι πριν λίγα χρόνια. Το σύνολο των λειτουργιών που εξυπηρετεί εκτός από τον ύπνο δεν έχουν ακόμη διευκρινιστεί πλήρως. Υπάρχουν ενδείξεις ότι η δράσης της επηρεάζει και τον μεταβολισμό του ανθρώπου, με συνέπεια η έλλειψή της να οδηγεί σε αύξηση του σωματικού βάρους. Ίσως αυτός είναι και ο λόγος που οι πάσχοντες από ναρκοληψία είναι επιρρεπείς στην παχυσαρκία.

Μπορεί να ρυθμιστεί η υποκρετίνη;

Η υποκρετίνη μετράται στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, το οποίο λαμβάνεται με οσφυονωτιαία παρακέντηση. Η εξέταση είναι απλή και ακίνδυνη, υπό την προϋπόθεση ότι γίνεται από εξειδικευμένο γιατρό, σε νοσοκομειακό περιβάλλον. Στην Ελλάδα γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα μελέτης ύπνου, όπως αυτό που λειτουργεί στο Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός».

Σε ποια ηλικία εμφανίζεται η ναρκοληψία;

Η ναρκοληψία εμφανίζεται κυρίως σε εφήβους. Προσβάλλει δε και τα δύο φύλα εξίσου. Τα συμπτώματα δεν παρουσιάζονται όλα μαζί. Συχνά το πρώτο σύμπτωμα είναι η ακατανίκητη επιθυμία για ύπνο, τα ζωηρά όνειρα και οι ψευδαισθήσεις. Η ναρκοληψία διαγνώσκεται όλο και περισσότερο στα παιδιά, τα οποία συχνά αδυνατούν να περιγράψουν αυτό που τους συμβαίνει. Στα παιδιά η ναρκοληψία πρέπει να διαγνωστεί όσο το δυνατόν νωρίτερα καθώς υπάρχει σημαντικός κίνδυνος στιγματισμού του παιδιού, με επιπτώσεις στην ψυχοκοινωνική του ανάπτυξη. Δυστυχώς παρόλο που η ναρκοληψία εμφανίζεται κυρίως στην εφηβική ηλικία, η διάγνωση της συχνά καθυστερεί για πολλά χρόνια. Το γεγονός αυτό οφείλεται στο ότι τα συμπτώματά της εμφανίζονται σταδιακά όσο περνάνε τα χρόνια και η υπνηλία αρχικά αντιμετωπίζεται ως συνέπεια άλλης πάθησης καθώς και στην έλλειψη κέντρων με εξειδικευμένων επιστημονικών προσωπικό.

Για είναι σημαντική η διάγνωση της ναρκοληψίας;

Η ναρκοληψία είναι μια χρόνια νόσος με σημαντικές επιπτώσεις στην οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ασθενή. Η ελλιπής ενημέρωση των γιατρών οδηγεί στην ταλαιπωρία του ασθενή για μεγάλο χρονικό διάστημα με λάθος διαγνώσεις και λάθος φαρμακευτική αγωγή. Συχνά οι συνέπειες είναι δραματικές (τροχαία ατυχήματα, πτώσεις, πυρκαγιές) που οδηγούν σε τραυματισμό του ίδιου του ασθενή αλλά και των ατόμων γύρω του. Επίσης απώλεια της εργασίας και της οικογενειακής ηρεμίας. Ιδιαίτερα τα παιδιά με ναρκοληψία στιγματίζονται ως «τεμπέληδες» ή «αδιάφοροι» στο σχολικό τους περιβάλλον.

Υπάρχουν άλλες εξετάσεις που βοηθούν στη διάγνωση της ναρκοληψίας;

Η διάγνωση της ναρκοληψίας πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένο γιατρό. Στη διάγνωση βοηθά το ιατρικό ιστορικό του ατόμου και στην πλειοψηφία των περιπτώσεων θα χρειαστεί και πολυσωματοκαταγραφική μελέτη του ύπνου και δοκιμασία πολλαπλών υπνικών προσπαθειών την ημέρα (το κόστος της εξέτασης ανέρχεται στα 147 ευρώ και σε κάποιες περιπτώσεις καλύπτεται και από τα ασφαλιστικά ταμεία. Για την εξέταση απαιτείται η παραμονή του ασθενή για περίπου 18 ώρες σε Κέντρο Μελέτης Ύπνου). Επίσης χρήσιμο είναι ο έλεγχος να συμπληρώνεται από τον προσδιορισμό των HLA αντιγόνων ιστοσυμβατότητας του ατόμου και με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου.

Υπάρχει τελικά θεραπεία;

Σήμερα δεν υπάρχει μόνιμη λύση για τη ναρκοληψία. Τα τελευταία χρόνια όμως έχουν γίνει σημαντικά βήματα στη βελτίωση της ζωής των ασθενών. Κατ’ αρχάς η σωστή διάγνωση της νόσου βοηθά τους ασθενείς να καταλάβουν από τι πάσχουν και να προσαρμοστούν σε έναν τρόπο ζωής που θα τους ωφελήσει σημαντικά στην καθημερινότητά τους. Τα άτομα με ναρκοληψία πρέπει απαραίτητα να ακολουθούν σταθερά ωράρια βραδινού ύπνου και αν γίνεται να κάνουν δύο με τρεις προγραμματισμένους ύπνους (20 λεπτά) κατά τη διάρκεια της ημέρας, κάτι που τους βοηθά σημαντικά. Η εργασία σε βάρδιες θα πρέπει να αποκλείεται. Ο γιατρός θα πρέπει να αναγνωρίσει άλλες αιτίες που μπορεί να κατακερματίζουν τον ύπνο των ναρκοληπτικών, όπως αποφρακτική άπνοια ύπνου, περιοδικές κινήσεις των άκρων και να τις αντιμετωπίσει. Η υπνηλία αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά κυρίως με τη χορήγηση μοδαφινίλης, δραστική ουσία που κυκλοφορεί και στην Ελλάδα και δεν έχει παρενέργειες. Τα επεισόδια καταπληξίας αντιμετωπίζονται επίσης αποτελεσματικά με την χορήγηση κυρίως αναστολέων επαναπρόσληψης σεροτονίνης, που επίσης κυκλοφορούν στην χώρα μας. Η νατριούχος οξυβουτίνη έχει αποδειχθεί ιδιαιτέρως αποτελεσματική στα επεισόδια καταπληξίας αλλά μέχρι σήμερα δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα.

Η κοινωνία θα πρέπει να υποστηρίξει το πλαίσιο μέσα στο οποίο ο ασθενής με ναρκοληψία δεν θα στιγματίζεται και θα μπορεί να εντάσσεται στην καθημερινότητα με την βοήθεια της φαρμακευτικής αγωγής που έχει κόστος αλλά είναι απαραίτητη.

Το Κέντρο Μελέτης Ύπνου του Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός» τα τελευταία δύο χρόνια έχει καταφέρει να δημιουργήσει τις απαραίτητες υποδομές για τη διάγνωση και αντιμετώπιση της ναρκοληψίας. Με ειδικευμένο ιατρικό και τεχνικό προσωπικό προσφέρει μια καλύτερη καθημερινότητα και ελπίδα για το μέλλον στους ανθρώπους με ναρκοληψία.

Μπορείτε επίσης να επισκεφθείτε την ηλεκτρονική σελίδα του Κέντρου και να ενημερωθείτε για την πάθηση, να συμπληρώσετε τα σχετικά ερωτηματολόγια και να αξιολογηθείτε από την επιστημονική ομάδα του κ. Βιαγιάκη.

Μονάδες Μελέτης και Θεραπείας Διαταραχών του Ύπνου λειτουργούν:

Νότια Ελλάδα

• Αθήνα

1. Νοσοκομείο Αιγινήτειο
2. Νοσοκομείο Ευαγγελισμός/Ευγενίδειο
3. Νοσοκομείο Σισμανόγλειο
4. Νοσοκομείο Σωτηρία
5. Νοσοκομείο Γ. Γεννηματάς
6. Νοσοκομείο Ερρίκος Ντυνάν
7. Νοσοκομείο Θριάσιο
8. ΙΚΑ, 7ο Θεραπευτήριο
9. 401 Γενικό Στρατιωτικό Νοσοκομείο

• Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Κρήτης, Ηράκλειο
• Νοσοκομείο Αγιος Γεώργιος, Χανιά

Βόρεια Ελλάδα

• Θεσσαλονίκη

1. Νοσοκομείο Γ. Παπανικολάου
2. Νοσοκομείο Αγιος Παύλος
3. Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ

• Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης
• Γενικό Νοσοκομείο Κιλκίς
• Γενικό Νοσοκομείο Καβάλας
• Γενικό Νοσοκομείο Χαλκιδικής

Δυτική Ελλάδα

• Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πάτρας
• Νοσοκομείο Νοσημάτων Θώρακος, Πάτρα
• Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων

Κεντρική Ελλάδα

• Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Θεσσαλίας, Λάρισα

health.in.gr