Παρέμβαση Σαμαρά για τη νοσηλεία 8χρονης με σπάνια ασθένεια
Εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει 8χρονο κορίτσι, το οποίο στερείται τη θεραπεία για γραφειοκρατικούς λόγους.
Εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει 8χρονο κορίτσι, το οποίο στερείται τη θεραπεία για γραφειοκρατικούς λόγους.
Η 8χρονη Μαριλένα γεννήθηκε με το σύνδρομο Okamoto, το οποίο έχει διαγνωστεί μόλις σε τέσσερα παιδιά σε όλο τον πλανήτη, εκ των οποίων στη ζωή είναι μόνο εκείνη και ένα ακόμη παιδί στην Ιαπωνία. Πρόκειται για μία σπάνια νόσο των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Η μητέρα της μικρής Μαριλένας τονίζει ότι για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται. Όπως προσθέτει, η 8χρονη μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων κάλυψε η οικογένειά της.
Ο υπουργός Υγείας, λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ’ εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της. Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι’ αυτές, αλλά και η υγειονομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Newsroom ΑΛΤΕΡ ΕΓΚΟ,ΑΠΕ-ΜΠΕ
- Καλύβια: Αυτά είναι τα καλάσνικοφ που βρέθηκαν στο κλεμμένο ΙΧ – Κρατά το στόμα του κλειστό ο 37χρονος
- To σκάνδαλο Μογκερίνι «κατάπιε» την ευρωπαϊκή συμφωνία κατά της διαφθοράς
- O Γ.Γ. της FIBA Ανδρέας Ζαγκλής για την πιθανή ημερομηνία έναρξης του ΝΒΑ Europe
- Ούτε κρύο, ούτε χιλιόμετρα: «Ερυθρόλευκη» η εξέδρα και στην Αστάνα (pics)
- Τυχαίες μεταλλάξεις μετατρέπουν το σώμα μας σε γενετικό μωσαϊκό
- Θεσσαλονίκη: Πτώση μεγάλου δένδρου στη Χαριλάου – Καταπλάκωσε σταθμευμένα αυτοκίνητα
- Ο Ντάνιελ Ντέι-Λιούις βάζει στη θέση του τον Ταραντίνο – Kοκαΐνη, τοξικότητα, IDF και ενόχληση με όλα
- Ρωσία: Νεκρά τα μέλη του πληρώματος του στρατιωτικού μεταγωγικού που συνετρίβη κοντά στη Μόσχα
Χρηματιστήριο Αθηνών: Στο «κόκκινο» λόγω των τραπεζών, πακέτα στην ΕΚΤΕΡ
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Τρίτη 09.12.2025]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2025/12/astronomy-3094066_1920-315x220.jpg)
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442