Παρέμβαση Σαμαρά για τη νοσηλεία 8χρονης με σπάνια ασθένεια
Εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει 8χρονο κορίτσι, το οποίο στερείται τη θεραπεία για γραφειοκρατικούς λόγους.
Εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει 8χρονο κορίτσι, το οποίο στερείται τη θεραπεία για γραφειοκρατικούς λόγους.
Η 8χρονη Μαριλένα γεννήθηκε με το σύνδρομο Okamoto, το οποίο έχει διαγνωστεί μόλις σε τέσσερα παιδιά σε όλο τον πλανήτη, εκ των οποίων στη ζωή είναι μόνο εκείνη και ένα ακόμη παιδί στην Ιαπωνία. Πρόκειται για μία σπάνια νόσο των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Η μητέρα της μικρής Μαριλένας τονίζει ότι για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται. Όπως προσθέτει, η 8χρονη μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων κάλυψε η οικογένειά της.
Ο υπουργός Υγείας, λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ’ εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της. Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι’ αυτές, αλλά και η υγειονομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Newsroom ΑΛΤΕΡ ΕΓΚΟ,ΑΠΕ-ΜΠΕ
- Κικίλιας στη συνάντηση με Γκίλφοϊλ: «Συνεργασία με ΗΠΑ σε θέματα λιμενικών υποδομών, ναυτιλίας και ασφάλειας»
- Πάθη, αλήθειες και απομυθοποιήσεις: Οι «Γυναίκες στο Ντιβάνι» επιστρέφουν
- Μουζακίτης: «Θα εξακολουθήσουμε να πιστεύουμε στην πρόκριση μέχρι την τελευταία στιγμή»
- ΕΕ: Η Σύνοδος Κορυφής για τα ρωσικά περιουσιακά στοιχεία, θα συνεχιστεί μέχρι να υπάρξει συμφωνία
- Άρτα: Σοβαρό τροχαίο με ανατροπή νταλίκας που μετέφερε λάδια στην Ιονία Οδό – Εγκλωβίστηκε ο οδηγός
- Δένδιας: Η Ευρώπη χρειάζεται 20 χρόνια για να αποκτήσει σοβαρές Ένοπλες Δυνάμεις
- ΚΥΣΕΑ με θέμα εξοπλιστικά, SAFE και διεθνείς εξελίξεις
- Πορτοκαλί Τιμολόγια: Όφελος έως 18% στο ρεύμα για τις επιχειρήσεις
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Τρίτη 09.12.2025]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2025/12/astronomy-3094066_1920-315x220.jpg)
![Αγρότες πρόσφεραν κρόκο και μήλα στους διερχόμενους οδηγούς στην Κοζάνη [βίντεο]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2025/12/agrotes-6-315x220.jpg)
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442