Παρέμβαση Σαμαρά για τη νοσηλεία 8χρονης με σπάνια ασθένεια
Εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει 8χρονο κορίτσι, το οποίο στερείται τη θεραπεία για γραφειοκρατικούς λόγους.
Εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο έδωσε ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς, ώστε να παρέμβει στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει 8χρονο κορίτσι, το οποίο στερείται τη θεραπεία για γραφειοκρατικούς λόγους.
Η 8χρονη Μαριλένα γεννήθηκε με το σύνδρομο Okamoto, το οποίο έχει διαγνωστεί μόλις σε τέσσερα παιδιά σε όλο τον πλανήτη, εκ των οποίων στη ζωή είναι μόνο εκείνη και ένα ακόμη παιδί στην Ιαπωνία. Πρόκειται για μία σπάνια νόσο των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Η μητέρα της μικρής Μαριλένας τονίζει ότι για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται. Όπως προσθέτει, η 8χρονη μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων κάλυψε η οικογένειά της.
Ο υπουργός Υγείας, λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ’ εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της. Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι’ αυτές, αλλά και η υγειονομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Newsroom ΑΛΤΕΡ ΕΓΚΟ,ΑΠΕ-ΜΠΕ
- Ιράν: Με το δάχτυλο στη σκανδάλη… οι συνομιλίες στη Γενεύη – Επιπλέον όροι, κυρώσεις και απειλές από τις ΗΠΑ
- Ευρωβουλευτές ζητούν από την Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν ευρωπαϊκό ταμείο για την πρόσβαση στις αμβλώσεις
- Οι αθλητικές μεταδόσεις της ημέρας (26/2): Δράση με Europa League, Conference και Euroleague
- Ζάκυνθος: Μεγάλες καταστροφές από την κακοκαιρία – Άνοιξαν δρόμοι, έσπασαν σωλήνες στον Λαγανά
- ΝΔ: η αλαζονεία και η ψευδαίσθηση της «πρωτιάς»
- Δίκη για το Predator: Σήμερα η απόφαση για τους τέσσερις κατηγορούμενους
- Τροχαίο στη Θεσσαλονίκη: Λεωφορείο συγκρούστηκε με Ι.Χ. στον Περιφερειακό – Στο νοσοκομείο ο ένας οδηγός
- Το κόμμα Τσίπρα και ο… ημιπολύτιμος ΣΥΡΙΖΑ – Tο πληγωμένο brand με τα νοικοκυρεμένα οικονομικά
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Πέμπτη 26.02.2026]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2026/02/donna-elliot-NCh4pgfdYCA-unsplash-315x220.jpg)
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442