Παναγιώτης Ραφαήλ : Ευχάριστα νέα για τον μικρό ήρωα – Πότε θα λάβει τη γονιδιακή θεραπεία
Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται
Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.
Σύμφωνα τον πατέρα του, ο οποίος μίλησε την Δευτέρα σε τηλεοπτικό σταθμό, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.
Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!
Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.
«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.
Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη…
Δημοσιεύτηκε από Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στιςΔευτέρα, 18 Νοεμβρίου 2019
Η θεραπεία…
Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.
«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.
Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.
«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.
- Ισραήλ: Υπέγραψε συμφωνία ασφαλείας με τη Γερμανία – Στο στόχαστρο Ιράν, Χαμάς, Χεζμπολάχ, Χούθι
- Ρεάλ Μαδρίτης: Στόχος τα 300 εκατ. ευρώ από τη φανέλα
- Κρήτη: Απολογείται σήμερα ο 54χρονος πατέρας που κατηγορείται ότι βίαζε τις κόρες του
- Δίκη υποκλοπών: Τα e-mails που «καίνε» τον Σωτήρη Ντάλα για τη συνεργασία της Krikel με τους ισραηλινούς της Elbit Systems
- Η Σαβίνα Γιαννάτου και ο πιανίστας Σπύρος Μάνεσης συναντιούνται στο Theatre Of the No
- Κυρ. Μητσοτάκης: «Συννεφιασμένη» η επέτειος των 10 χρόνων αρχηγίας του στη ΝΔ, παρά τις θριαμβολογίες
- Η αντιπολιτική δεν μπορεί να είναι η απάντηση – γιατί τότε απλώς θα έχουμε Μητσοτάκη για πάντα
- Πρεμιέρα σήμερα για τις χειμερινές εκπτώσεις: Όσα πρέπει να ξέρετε
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις






![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Δευτέρα 12.01.2026]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2026/01/cristofer-maximilian-Ce3XLxac0f4-unsplash-315x220.jpg)












































































Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442