Παναγιώτης Ραφαήλ : Ευχάριστα νέα για τον μικρό ήρωα – Πότε θα λάβει τη γονιδιακή θεραπεία
Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται
Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.
Σύμφωνα τον πατέρα του, ο οποίος μίλησε την Δευτέρα σε τηλεοπτικό σταθμό, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.
Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!
Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.
«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.
Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη…
Δημοσιεύτηκε από Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στιςΔευτέρα, 18 Νοεμβρίου 2019
Η θεραπεία…
Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.
«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.
Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.
«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.
- Τουλάχιστον 1.500 μέλη του Ισλαμικού Κράτους δραπέτευσαν από φυλακές της Συρίας
- Τρίπολη – Νεστάνη: Νεκρός εντοπίστηκε ηλικιωμένος κατά την κατάσβεση πυρκαγιάς σε κατοικία
- Στα «ΝΕΑ» της Τρίτης: Τρεις ανατροπές υπέρ των παιδιών
- Η Μολδαβία αποχώρησε από την ευρασιατική ομάδα ΚΑΚ της οποία ηγείται η Ρωσία
- Η Premier League αποθέωσε τον Κωστούλα για το καταπληκτικό γκολ (vid)
- Κίνα: Η κίνηση που επαναπροσδιορίζει τον τρόπο που θα διεξάγονται οι μελλοντικές συγκρούσεις
- «Η επιθετικότητα απέναντι στη Γροιλανδία είναι ζήτημα της ΕΕ και όχι μόνο της Δανίας»
- Επιχειρήσεις: Οι διευθυντές χρειάζονται ακόμα, ιδιωτικό γραφείο;
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Τρίτη 20.01.2026]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2026/01/danie-franco-wEuWV0Vz9uw-unsplash-315x220.jpg)
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232442