Αμφιλεγόμενη «θεραπεία» σταματά την ανάπτυξη κοριτσιού με εγκεφαλική βλάβη

36

Διχασμένοι εμφανίζονται οι ειδικοί σε θέματα Βιοηθικής στις ΗΠΑ με την απόφαση ενός ζευγαριού να χρησιμοποιήσουν ορμονοθεραπεία και χειρουργικές επεμβάσεις για σταματήσουν τη σωματική ανάπτυξη της κόρης τους, που πάσχει από σοβαρή εγκεφαλική διαταραχή.

Η 9χρονη Ασλι, που ζει στο Σιάτλ, έχει τις νοητικές ικανότητες ενός βρέφους τριών μηνών και δεν μπορεί καν να κινηθεί, λόγω της «στατικής εγκεφαλοπάθειας» με την οποία γεννήθηκε. Οι γονεις της υποστηριζουν ότι αν το σώμα της παραμείνει σε παιδική κατάσταση η ζωή της θα είναι πιο άνετη και οι ίδιοι θα μπορούν να την φροντίζουν καλύτερα στο σπίτι. Θεωρούν επιπλέον ότι θα ήταν επιζήμιο ένας άνθρωπος με μυαλό βρέφους να ζει στο σώμα μιας ενήλικης γυναίκας.

Το κατάκοιτο κορίτσι ακολούθησε αγωγή με υψηλές δόσεις οιστρογόνων για να εμποδιστεί η σωματική της ωρίμανση και υποβλήθηκε σε χειρουργική αφαίρεση της μήτρας, ώστε να μην παρουσιάσει περίοδο. Της αφαιρέθηκαν επίσης οι μαστοί, για να μην εκδηλώσει καρκίνο του μαστού και να μην την εμποδίζει το βάρος του στήθους στο κρεβάτι της, όπου παραμένει μονίμως ακίνητη.

Οι γονείς της Ασλι, που διατηρούν την ανωνυμία τους, έλαβαν άδεια για τις παρεμβάσεις αυτές από τα 40 μέλη της επιτροπής Βιοηθικής στο Νοσοκομείο Παίδων του Σιάτλ. Η περίπτωσή της προκάλεσε όμως αντιδράσεις άλλων γιατρών όταν παρουσιάστηκε τον Οκτώβριο στην επιθεώρηση Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine.

Η ορμονοθεραπεία με υψηλές δόσεις οιστρογόνων ξεκίνησε όταν η μικρή παρουσίασε σημεία πρόωρης εφηβείας σε ηλικία επτά ετών. Σήμερα η Ασλι ζυγίζει 34 κιλά και έχει ύψος 1,35· οι γονείς της εκτιμούν ότι χωρίς τη δική τους παρέμβαση θα γινόταν ως ενήλικη 23 κιλά βαρύτερη και 33 εκατοστά ψηλότερη.

Γράφοντας τον Ιανουάριο στο προσωπικό τους ιστολόγιο, οι γονείς του κοριτσιού υποστηρίζουν ότι έκαναν ό,τι καλύτερο μπορούσαν για εκείνη, καθώς αν παραμείνει μικρόσωμη θα μπορούν να τη σηκώνουν και να τη φροντίζουν πιο εύκολα. «Η Ασλι μπορεί να συνεχίσει να απολαμβάνει την αγκαλιά μας, να μετακινείται, να την παίρνουμε σε ταξίδια πιο συχνά και θα εκτίθεται περισσότερο σε δραστηριότητες και κοινωνικές συνευρέσεις» υποστηρίζουν.

Ο Δρ Ντάγκλας Ντίκεμα, μέλος της επιτροπής Βιοηθικής που ενέκρινε τις παρεμβάσεις, δήλωσε ότι οι γονείς της Ασλι τον έπεισαν ότι ενδιαφέρονται για τη δική της ευημερία, και όχι για τη δική τους. «Όσο περισσότερο μπορούν οι γονείς της να την αγγίζουν και να τη φροντίζουν […] τόσο το καλύτερο για εκείνη» είπε.

Ωστόσο άλλοι ειδικοί διαφωνούν κάθετα: «Η εφηβεία, η ανάπτυξη και το γήρας συμβαίνουν σε όλους μας και υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που χρειάζονται βοήθεια από την οικογένειά τους ή την κοινωνία» σχολιάζει στο Reuters ο Αρθουρ Κάπλαν, γνωστός ειδικός στη Βιοηθική στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

«Δεν είναι λύση να πάρουμε κάθε άνθρωπο που πάσχει από σχιζοφρένεια ή από αυτισμό ή από συμπεριφορικό αποπροσανατολισμό και να τους διατηρούμε σε μια παιδική κατάσταση».

Newsroom ΑΛΤΕΡ ΕΓΚΟ,Associated Press