Ρευματικές Παθήσεις: «Ταξίδι» με φουρτούνες και νηνεμίες

Περίπου 120.000 Έλληνες πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα, την πιο συχνή από τις φλεγμονώδεις ρευματοπάθειες. Η νόσος «προτιμά» κυρίως τις γυναίκες σε ηλικίες από 35 έως 55 ετών, εμφανίζεται δε, και σε μικρότερες ηλικίες από 8 έως 25 χρονών.

Τα στοιχεία αυτά παρουσιάστηκαν σε συνέντευξη Τύπου, που διοργάνωσε η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ) σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ). Στην εκδήλωση παρουσιάστηκε κι ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο «Μικρές κινήσεις που αξίζουν». Το βίντεο περιέχει συνεντεύξεις ασθενών με χρόνιες ρευματικές νόσους. Οι μαρτυρίες αυτές θίγουν τη σημαντικότητα της έγκαιρης αντιμετώπισης, και τους προβληματισμούς στο χώρο εργασίας και στην κοινωνία γενικότερα.

Ο Ορέστης Γιωτάκος Διευθυντής της Ψυχιατρικής Κλινικής του 414 Στρατιωτικού Νοσοκομείου και ψυχίατρος της τηλεφωνικής γραμμής υποστήριξης, που έχει δημιουργήσει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα τόνισε ότι «ένας στους πέντε Έλληνες, που υποφέρει από ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμφανίζει και κατάθλιψη, ποσοστό που είναι διπλάσιο απ’ ότι στο γενικό πληθυσμό. Αυτό προέκυψε από τις κλήσεις, που δέχθηκε μέσα σε διάστημα ενός έτους, η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης».

Τα κύρια ευρήματα από την καταγραφή και ανάλυση των κλήσεων, που δέχθηκε η γραμμή (210 82.37.302) είναι τα εξής:

• Συνολικά, η τηλεφωνική γραμμή δέχθηκε 375 κλήσεις, από τις οποίες η πλειοψηφία αφορούσαν γυναίκες (73,4%). Γεγονός εύλογο καθώς οι ρευματικές παθήσεις προσβάλουν κατά κύριο λόγο τις γυναίκες.
• Κύρια πηγή πληροφόρησης για τη λειτουργία της γραμμής υπήρξε το σχετικό έντυπο και έντυπο τύπο (ποσοστό 87%), ενώ τα ηλεκτρονικά ΜΜΕ και internet αναφέρθηκαν σε ποσοστό μόλις 3,7% και κάποιο άλλο πρόσωπο (συγγενείς, φίλοι, ιατρός) σε ποσοστό 9,3%.
• Περίπου οι μισές κλήσεις (192) αφορούσαν τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και ακολούθησαν η οστεοαρθρίτιδα (ποσοστό 9,7%), η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα (6,3%, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (5,2%) και η ψωριασική αρθρίτιδα (4,2%).
• Στο 60% των κλήσεων, οι ασθενείς ενδιαφέρονταν για θέματα, που αφορούσαν την πορεία της νόσου και τη φαρμακευτική θεραπεία και το 34,5% ζητούσαν ψυχολογική υποστήριξη, ενώ μόλις 5,5% των κλήσεων αφορούσαν νομικά-εργασιακά θέματα.

Η καταγραφή των απαντήσεων των ασθενών έδειξε ότι η γραμμή υποστήριξης της ΕΛΕΑΝΑ έτυχε της αποδοχής του κοινού. Σκοπός της ΕΛΕΑΝΑ είναι η περαιτέρω επέκταση της γραμμής με τη δημιουργία νέων υπηρεσιών, όπως συμβουλευτικής της εργασίας και διαιτολογικής γραμμής.

Τι είναι οι ρευματικές παθήσεις;

Όταν μιλάμε για ρευματικές παθήσεις, μιλάμε για νοσήματα που προκαλούνται από διαταραχή του ανοσολογικού συστήματος που οδηγεί σε προσβολή μικρών ή μεγάλων αρθρώσεων όπως και άλλων οργάνων του σώματος.

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάνω από 150.000 άνθρωποι πάσχουν από ρευματικές παθήσεις ενώ ο αριθμός των γυναικών σε σύγκριση με τις υπόλοιπες πληθυσμιακές ομάδες είναι μεγαλύτερος.

Οι ρευματοπάθειες είναι χρόνια εξελισσόμενα νοσήματα. Η πορεία και η έκφραση της νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο και οι συνέπειες στην ζωή τους δεν είναι μικρότερης σημασίας από αυτές των καρδιαγγειακών παθήσεων, του σακχαρώδη διαβήτη και των λεμφωμάτων. Αυτό έχει άμεση οικονομική επίδραση στην κοινωνία, καθώς και στο ίδιο το άτομο και την οικογένειά του.

Υπάρχουν σήμερα δεδομένα που δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία βελτιώνει την πορεία και την έκφραση των ρευματικών παθήσεων. Παρά το υψηλό κόστος φροντίδας των ατόμων με ρευματοπάθειες για το Εθνικό σύστημα υγείας, δεν αποτελεί έκπληξη το ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχει οργανωμένο δίκτυο για την παρακολούθηση και την νοσηλεία των ρευματοπαθών.

Δεκαεπτά κρατικά νοσοκομεία κυρίως των μεγάλων αστικών κέντρων (Αθήνα, Θεσ/νίκη, Πάτρα, Γιάννενα, Λάρισα, Ηράκλειο, Καβάλα, Αλεξανδρούπολη) διαθέτουν ρευματολόγο ενώ περιοχές όπως η Δ. Μακεδονία στερούνται παντελώς. Τα νοσοκομεία παίδων των Αθηνών διαθέτουν μόνο εξωτερικό παιδορευματολογικό ιατρείο, ελλιπώς στελεχωμένο. Επίσης στην Ελλάδα δεν χορηγείται η ειδικότητα της παιδορευματολογίας ενώ είναι αναγνωρισμένη στην Ευρώπη.

Σημαντικοί παράγοντες για τα άτομα με ρευματοπάθειες έξω από τους νοσοκομειακούς χώρους είναι η κοινωνική φροντίδα, η εκπαίδευση, η προσβασιμότητα στα μέσα μεταφοράς, στα δημόσια και μη κτίρια.

Let’s work together

Φέτος η καμπάνια του ευρωπαϊκού οργανισμού αφορά το ακανθώδες θέμα «Ρευματικές παθήσεις και Εργασία» (Let’s work together). Σκοπός είναι να κατανοηθεί ότι τα άτομα με ρευματικές παθήσεις με την κατάλληλη υποστήριξη εκ μέρους της κοινωνίας είναι ικανά για εργασία και μπορούν να προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο.

Η ωφέλεια είναι αμφίδρομη τόσο για την κοινωνία και το κράτος όσο και για το ίδιο το πάσχον άτομο που ενισχύει την ψυχολογία του και την αυτοπεποίθηση του με το να ανήκει στις παραγωγικές δυνάμεις της κοινωνίας.

Σκοπός είναι αυτό να γίνει κατανοητό πρώτα από τους ρευματοπαθείς, τους γιατρούς, τους εργοδότες και τους πολιτικούς ώστε να υπάρχει το κατάλληλο νομικό πλαίσιο που θα διευκολύνει την εργασία των ατόμων αυτών αναγνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητές τους χωρίς αυτό να υποβαθμίζει την προσωπικότητα και τις ικανότητες τους.

Η συνεργασία στο τομέα αυτό όλων των δυνάμεων της κοινωνίας είναι απαραίτητη και επιβεβλημένη. Τα ΜΜΕ θα πρέπει να υποστηρίξουν την προσπάθεια αυτή.

Στο συνέδριο των ρευματοπαθών στην Βουδαπέστη τον περασμένο Νοέμβριο συντάχθηκε το «Κεφάλαιο για την Εργασία» (Chapter for work) και ήδη προωθήθηκε την προηγούμενη βδομάδα σε επίσημη εκδήλωση του Eular Pare στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για ενημέρωση των ευρωβουλευτών και εξασφάλιση της υποστήριξής τους όταν θα υποβληθεί στα τέλη Μαρτίου επίσημα πια στο κοινοβούλιο.

Η Μαίρη Μπάτζιου, εκπρόσωπος της ΕΛΕΑΝΑ, κατέθεσε και τις προσωπικές της απόψεις πάνω για τα ρευματικά νοσήματα. «Δεν υπάρχει κανένας λόγος ανησυχίας και τρομοκρατίας. Είναι αντιμετωπίσιμα και μάλιστα με την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης ίσως κάποια στιγμή στο μέλλον και ιάσιμα».

Στο μεταξύ οι εναλλακτικές προτάσεις είναι μια καλή συνεργασία με τον ρευματολόγο ιατρό ώστε να γίνει έγκαιρη διάγνωση και να ακολουθηθεί άμεσα η ενδεδειγμένη θεραπεία. Από εκεί και έπειτα πρέπει να υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και γιατρού που να την χαρακτηρίζει η σταθερότητα. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει οι ασθενείς να ακολουθούν με συνέπεια τις οδηγίες του γιατρού και να μην διασπάται η συνεργασία από δήθεν «ιατρικούς μετεωρίτες» που μπορεί να δημιουργήσουν πρόσθετα προβλήματα.

Η καλή ψυχολογία είναι βασικός παράγοντας για την πορεία της νόσου ίσως και ακόμη πιο σημαντικός και από την φαρμακευτική αγωγή. Αυτό πρέπει να γίνει κατανοητό πρώτα από όλους για τα άτομα που τους συμβαίνει κάτι τέτοιο όσο και από το άμεσο περιβάλλον τους.

Φυσικά οι γιατροί είναι οι επόμενοι που θα πρέπει να το συνειδητοποιήσουν και να αντιμετωπίσουν τα άτομα που πάσχουν ως προσωπικότητες με ενδιαφέροντα, με δραστηριότητες, με συναισθήματα και επιθυμίες και όχι ως πειραματόζωα στο εργαστήριο ακολουθώντας το γράμμα του ιατρικού νόμου και παραβλέποντας την ουσία του.

Η κυρία Μπάτζιου επεσήμανε ότι «επειδή θεωρώ ότι στον τομέα αυτό οι Έλληνες ιατροί υστερούν, ίσως θα έπρεπε να γίνουν αλλαγές στην νοοτροπία και στο τρόπο με τον οποίο καθοδηγούνται και διδάσκονται οι νέοι επιστήμονες από την ιατρική σχολή ακόμα».

Επίσης η καλή και έγκυρη ενημέρωση διώχνει τους φόβους για τις συνέπειες των ρευματικών νοσημάτων και σκοτώνει τις προκαταλήψεις όχι μόνο στους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και στον κοινωνικό περίγυρο. Οι ρευματικές παθήσεις μπορούν να προσβάλλουν τον καθένα ανεξαρτήτου ηλικίας και φύλου χωρίς προειδοποίηση οπότε και οποιαδήποτε μορφή στιγματοποίησης των πασχόντων και προσπάθεια απομόνωσής τους είναι μάλλον μια ανόητη και απερίσκεπτη πράξη.

Επομένως ενημέρωση, αισιοδοξία, χιούμορ, σωστή υποστήριξη, κατανόηση είναι τα πιο αποτελεσματικά μέσα στο ταξίδι που λέγεται ρευματικές παθήσεις. Γιατί είναι ταξίδι με φουρτούνες και νηνεμίες και καλούμαστε να είμαστε καλοί καπετάνιοι για να είναι και το ταξίδι καλό.

health.in.gr