Επαρκή θεραπεία και καλύτερη ποιότητα ζωής, ζητούν οι αιμορροφιλικοί

Την επαρκή πρόσβαση στην θεραπεία για όλους τους πάσχοντες από αιμορροφιλία διεκδικεί ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου)*.

Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ιδιαιτέρως ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου θεραπεία.

Κατά τη διάρκεια της «1ης Συνάντησης Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία» που διοργανώθηκε στο Ζάππειο, παρουσιάστηκαν οι πρακτικές διαχείρισης της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και διατυπώθηκαν προτάσεις για τις πολιτικές που μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωσή της. Αφετηρία ωστόσο των προτάσεων ήταν η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία για όλα τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, καθώς και την εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Μιλώντας για τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν ο πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), Παναγιώτης Καρκάνης, διατύπωσε την ανάγκη για:
α) την απρόσκοπτη διάθεση των παραγόντων στους αιμορροφιλικούς από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας (και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων), σύμφωνα με το ήδη υπάρχον και απόλυτα λειτουργικό μοντέλο που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και το Λαϊκό Νοσοκομείο,
β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων και
γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία.

Στον χαιρετισμό που απέστειλε ο Brian O’Mahony, πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κονσόρτσιουμ για την Αιμορροφιλία (EHC), επεσήμανε ότι το μοντέλο ολοκληρωμένης παροχής φροντίδας στα άτομα με αιμορροφιλία έχει αποτελέσματα, και αλλάζει ριζικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. «Δεν θα πρέπει να επιτρέψουμε στις κυβερνήσεις να επηρεάσουν αρνητικά τα επίπεδα θεραπείας και φροντίδας της αιμορροφιλίας στις χώρες μας, κάτι που θα μας γυρνούσε πίσω στο παρελθόν», κατέληγε το μήνυμά του.

Η Όλγα Κατσαρού, διευθύντρια του Κέντρου Αίματος και του Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» τόνισε την ανάγκη για παροχή «ολιστικής» φροντίδας από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας, καθώς και την ανάγκη διαθεσιμότητας και πρόσβασης σε ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης για όλους τους ασθενείς, με κόστος καλυπτόμενο από τους ασφαλιστικούς φορείς, καθώς και την προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά με βαριά νόσο αμέσως μετά το πρώτο επεισόδιό τους. Η κ.Κατσαρού τάχθηκε υπέρ της δημιουργίας θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των κέντρων καθώς και τη βελτίωση των υποδομών και την επάνδρωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό.

Αξίζει να σημειωθει ότι, σήμερα δεν παρέχεται συστηματικά προφυλακτική αγωγή στους ενήλικες με αιμορροφιλία αλλά η απόφαση για προφυλακτική θεραπεία,συνεχή ή διακοπτόμενη, εξατομικεύεται ανάλογα με την βαρύτητα της αιμορραγικής τους διάθεσης. Στη κατεύθυνση αυτή, η κ.Κατσαρού έκανε σαφές ότι γίνεται ουσιαστική και συστηματική προσπάθεια από τους γιατρούς ώστε οι ασθενείς να έχουν ποιότητα ζωής, να δουλεύουν και να είναι παραγωγικοί, κάτι που είναι σημαντικό για τους ασθενείς, αλλά και ευρύτερα για το σύστημα υγείας και την κοινωνία.

«Δεν υπάρχει ζωή χωρίς προφύλαξη. Χωρίς αυτή το άτομο με αιμορροφιλία αντιμετωπίζει δυσκολίες να διατηρεί μια φυσιολογική ζωή, να σπουδάζει, να εργάζεται, συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Θέλουμε ένα μέλλον όπου δεν θα οραματιζόμαστε τη ζωή από το παράθυρο, αλλά θα έχουμε ενεργό ρόλο σε αυτή και αυτό μπορεί να είναι δυνατό μόνο αν εξασφαλίσουμε πρόσβαση στην προφυλακτική αγωγή, με κέντρα επαρκώς στελεχωμένα με ειδικούς. Έχουμε δύο μοντέλα που λειτουργούν με αποτελεσματικότητα, αυτό που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία και αυτό του Λαϊκού Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και πρέπει να αξιοποιήσουμε αυτές τις βέλτιστες πρακτικές. Επίσης, με βάση τα Ευρωπαϊκά πρότυπα πρέπει να θέσουμε έναν εθνικό στόχο για τη μέση κατανάλωση παραγόντων ανά άτομο, ερχόμενοι πιο κοντά στο δείκτη κατανάλωσης των ανεπτυγμένων χωρών, όπως π.χ. είναι η Ιρλανδία, η Φιλανδία, η Πορτογαλία, μεταξύ άλλων», υπογράμμισε ο κ.Καρκάνης.

*Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός και ο ίδιος.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2013 είναι ιδιαίτερη καθώς φέτος η Παγκόσμια Ένωση Αιμορροφιλίας, με μήνυμα «50 Χρόνια Εξέλιξης της Θεραπείας για Όλους», (50 Years of Advancing Treatment for All) γιορτάζει 50 χρόνια από την ίδρυση της.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων και της κοινής γνώμης σχετικά με τα ζητήματα που αφορούν στα Άτομα με Αιμορροφιλία. Χρειάζεται ακόμα ενεργοποίηση ώστε η θεραπεία να είναι διαθέσιμη για όλους σε παγκόσμιο επίπεδο, καθώς επίσης και η ενίσχυση των κατάλληλων πολιτικών για την σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση όλων των ασθενών.

Η πραγματικότητα είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία ή άλλη αιμορραγική διαταραχή δεν λαμβάνουν επαρκή διάγνωση και σωστή θεραπεία, παρόλο που αυτή υπάρχει ήδη ή χρειάζεται να βελτιωθεί ώστε να είναι πιο αποτελεσματική.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 με πρωτοβουλία: α) Ελλήνων ιατρών που είχαν ειδικευτεί στην αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας και β) πασχόντων (ατόμων με Αιμορροφιλία).

Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους.

Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, [το σπάσιμο] των προκαταλήψεων [και του αισθητικού ρατσισμού], έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης. Η [αξιοποίηση των ατόμων με αιμορροφιλία για επαγγελματική αποκατάσταση και] βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών. Η συνεργασία με αντίστοιχους Συλλόγους όλου του κόσμου για την πραγματοποίηση των σκοπών του και η συμμετοχή με εκπροσώπους σε παγκόσμια συνέδρια που υποβοηθούν τους σκοπούς του.

Η προσπάθεια του Συλλόγου, εκτός από την κοινωνικοσυνδικαλιστική του δραστηριότητα, επεκτείνεται στην ενημέρωση των μελών του και της κοινωνίας μέσω του περιοδικού «Τα Νέα μας»που εκδιδόταν μέχρι πρόσφατα και πλέον μέσα από την ιστοσελίδα www.hemophiliasociety.gr/.