πνευμονική υπέρταση

Χρειάζεται ενδελεχής έλεγχος για την εξακρίβωση της αιτίας, η οποία θα καθορίσει και την ιδιαίτερη θεραπεία για τον κάθε ασθενή εξατομικευμένα

Δράσεις για ενημέρωση του πληθυσμού σχετικά με την σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης ξεκινά ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Η Ιωάννα Αλυσανδράτου εξελέγη στη θέση της αντιπροέδρου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση στην πρόσφατη ετήσια συνάντηση των εθνικών συλλόγων, στη Βαρκελώνη. Η εκλογή της δημιουργεί αυξημένες προσδοκίες για καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία στους έλληνες πάσχοντες.

Διαθέσιμη και στην Ελλάδα είναι πλέον η δραστική ουσία selexipag για τη θεραπεία της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης. Πρόκειται για από του στόματος, εκλεκτικό αγωνιστή του IP υποδοχέα της προστακυκλίνης και ενδείκνυται για μακροχρόνια θεραπεία ενηλίκων ασθενών.

Κάλεσμα σε όλους να συμμετάσχουν στην ποδηλασία που θα διεξαχθεί την Κυριακή 21 Μαΐου στο νέο ποδηλατόδρομο του Δήμου Αμαρουσίου που διέρχεται από τις γειτονιές Πολυδρόσου, Παραδείσου και Αγίου Θωμά, απηύθυνε ο Δήμαρχος Αμαρουσίου, πρόεδρος του ΙΣΑ και της ΚΕΔΕ Γιώργος Πατούλης, στο πλαίσιο των εορτασμών για την Παγκόσμια Ημέρα για την Πνευμονική Υπέρταση (5 Μαΐου).

Μπορεί τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο, σίγουρα όμως θα έχετε συναντήσει κάπου στη ζωή σας έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα. Την Παρασκευή 5 Μαΐου θα έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, στα περίπτερα ενημέρωσης κοινού του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη.

Βρετανοί ερευνητές ανέπτυξαν ένα λογισμικό πρόγραμμα που μπορεί να προβλέψει σε βάθος πενταετίας ποιοι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση θα παρουσιάσουν επιδείνωση και θα κινδυνεύσουν να πεθάνουν.

Διαθέσιμη είναι πλέον και στην Ελλάδα η πρωτοποριακή μέθοδος της αγγειοπλαστικής με μπαλόνι (BPA) ως θεραπεία των ασθενών με ανεγχείρητη Χρόνια Θρομβοεμβολική Πνευμονική Υπέρταση (ΧΘΠΥ), χάρη στον αγώνα του Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας. Ο σύλλογος αφού μερίμνησε για την εκπαίδευση δύο Ελλήνων γιατρών από τον «πατέρα» της τεχνικής τον καθηγητή Καρδιολογίας του Ιατρικού Κέντρου Okayama, Χιρόμι Ματσουμπάρα, τον προσκάλεσε στην Ελλάδα για να χειρουργήσει τους πρώτους έλληνες ασθενείς.

Ο Πόνγκο, ένας σπάνιος μωβ ελέφαντας, μέσα από τις σελίδες ενός βιβλίου φιλοδοξεί να μιλήσει στα παιδιά για την σπανιότητα, την αποδοχή της διαφορετικότητας και τη Πνευμονική Υπέρταση. Το βιβλίο είναι αφιερωμένο στη μικρή Ελένη που υπήρξε πηγή έμπνευσης αυτού του μοναδικού ήρωα που όσο και αν «μώβιαζε» συνέχιζε να διεκδικεί το δικαίωμα στη ζωή. Το παιδικό βιβλίο αφού βραβεύτηκε στις ΗΠΑ ως εργαλείο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα κυκλοφορεί πλέον στην Ελλάδα.

Το πρωτεύον καταληκτικό της σημείο πέτυχε η μελέτη MERIT, που σχεδιάστηκε για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας, της ασφάλειας και της ανοχής της μακιτεντάνης σε ασθενείς με μη χειρουργήσιμη χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση.

O Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) συστήνει να μην χορηγείται η δραστική ουσία riociguat σε ασθενείς με συμπτωματική πνευμονική υπέρταση, σχετιζόμενη με ιδιοπαθή διάμεση πνευμονία (PH-IIP). Η σύσταση εκδίδεται μετά τον πρόωρο τερματισμό της κλινικής δοκιμής φάσης ΙΙ RISE-IIP, η οποία εξέταζε τις επιδράσεις του εν λόγω σκευάσματος στον συγκεκριμένο πληθυσμό ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Σήμερα, η πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος», Ιωάννα Αλυσανδράτου, αναφέρει μεταξύ άλλων τι πρέπει να αλλάξει στο ΕΣΥ για να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ελλήνων ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.

Η σωματική άσκηση μπορεί να είναι ωφέλιμη και να γίνεται με ασφάλεια από τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, αποφαίνεται αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο Circulation: Heart Failure.

Εξαιρούνται από το πλαφόν συνταγογράφησης τα φάρμακα της πνευμονικής υπέρτασης,σύμφωνα με τον διοικητή του ΕΟΠΥΥ, Δημήτρη Κοντό. Τις προηγούμενες ημέρες λόγω τεχνικού προβλήματος στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, πολλοί γιατροί λανθασμένα εμφάνιζαν υπέρβαση του ορίου τους.

Πιστή στη δέσμευσή της για στήριξη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, η Actelion συμμετείχε και φέτος στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Aρτηριακής Υπέρτασης, την οποία διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης, στις 5 Μαίου.)

Με μια θετική εξέλιξη, την πρώτη διπλή μεταμόσχευση καρδιάς-πνευμόνων σε έλληνα πάσχοντα από πνευμονική υπέρταση (ΠΥ), τιμά την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου (5/5) ο Σύλλογος Ελλήνων Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση. Ελπιδοφόρα είναι όμως και τα δεδομένα στο τομέα της φαρμακευτικής αγωγής, καθώς αναμένεται σύντομα η κυκλοφορία νέων σκευασμάτων.

Νέα Υόρκη: Ένα συστατικό του σκόρδου φαίνεται να προλαμβάνει την πνευμονική υπέρταση, τουλάχιστον στους αρουραίους, σύμφωνα με πειραματική μελέτη που παρουσιάστηκε στην ετήσια συνεδρίαση της Αμερικανικής Εταιρείας Φαρμακολογίας και Πειραματικής Θεραπευτικής.