Γνωρίστε πώς είναι η ζωή με Πνευμονική Υπέρταση με βοηθό έναν μωβ ελέφαντα

Μπορεί τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο, σίγουρα όμως θα έχετε συναντήσει κάπου στη ζωή σας έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα. Την Παρασκευή 5 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο, θα έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, στα περίπτερα ενημέρωσης κοινού του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στην Αθήνα στην οδό Ερμού (10.30-18.30) και στην Πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη (11.30-16.30) και να μάθετε πώς είναι η καθημερινότητά τους.

Επίσης, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για το νόσημα (5 Μαΐου) έχει προγραμματίσει ποδηλατάδα την Κυριακή 21 Maίου 2017 στον Δήμο Αμαρουσίου, στο κτήμα Καρέλλα, ενώ συμμετείχε στο Run Greece που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο της Κρήτης στις 30 Απριλίου.

Η Πνευμονική Υπέρταση χαρακτηρίζεται από μεγάλη δυσκολία στη διάγνωσης της καθώς μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις λόγω των συμπτωμάτων της (δύσπνοια, κόπωση, ζαλάδα, πόνο στο στήθος και μελάνιασμα των χειλιών και των άκρων), με αποτέλεσμα ο ασθενή να μένει αδιάγνωστος για αρκετά χρόνια, τα οποία είναι εξαιρετικά επιβαρυντικά για την επιβίωση του. Ακόμα, όμως, και μετά τη διάγνωση η διαχείριση της νόσου από μη εξειδικευμένους γιατρούς, καταδικάζει τον ασθενή να μην έχει θεραπευτική επιλογή.

Η ιστορία του σπάνιου μωβ ελέφαντα Πόνγκο έρχεται να αναδείξει αυτόν τον ασθενή, τον συχνά οξυγονοεξαρτώμενο που του είναι αδύνατον να περπατήσει για πάνω από ένα λεπτό, που έχει όμως θέληση για ζωή και καταφέρνει ακόμα και αγκομαχώντας να ολοκληρώσει τις πιο απλές του καθημερινές δραστηριότητες.

Όπως σημειώνει η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενής με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση και η ίδια, «ο ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, ο κάθε Πόνγκο, που δεν έχει ηλικία, ονειρεύεται το μέλλον του με ποιότητα και αξιοπρέπεια. Το παραμύθι του Πόνγκο είναι η αληθινή ιστορία ζωής αυτού του ασθενή που διεκδικεί τη θέση που του αρμόζει στην κοινωνία και μας διδάσκει ότι “όσο και αν κουράζομαι να αναπνεύσω μπορώ και θέλω να ζω”. Ελάτε να γνωρίσετε το πρόσωπο αυτού του μαχητή της ζωής που με έναν γλυκό και παραμυθένιο τρόπο μας εντάσσει στην ζωή του ασθενή με ΠΥ. Σας περιμένουμε λοιπόν μαζί με τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να σας ενημερώσουμε για τη Σπάνια Νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης, μέσα από την μοναδική ιστορία του, την οποία σας ζητάμε να διαδώσετε ενδυναμώνοντας το έργο μας ώστε η Σπάνια νόσος της Πνευμονικής Υπέρτασης να γίνει αναγνωρίσιμη».

Ο καθηγητής του Ιατρικού Κέντρου Okayama της Ιαπωνίας Χιρόμι Ματσουμπάρα, που τον περασμένο Δεκέμβριο πραγματοποίησε στην Ελλάδα τις πρώτες αγγειοπλαστικές επεμβάσεις με μπαλονάκι στις πνευμονικές αρτηρίες (BPA), σε μήνυμά του με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης αναφέρει ότι «μπορεί σήμερα η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) να είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται, δουλεύουμε όμως πολλοί συνάδελφοι ανά τον κόσμο για την εύρεση της θεραπείας, γιατί ο κάθε ασθενής, όπως ο Πόνγκο, μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια με τις θεραπευτικές επιλογές που έχουμε σήμερα στη φαρέτρα μας και είμαι εξαιρετικά αισιόδοξος ότι θα γευτεί και την θεραπεία της νόσου στο άμεσο μέλλον».

Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) δεν έχει σχέση με την αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή υπέρταση είναι η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η Πνευμονική Υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος. Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων.

Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο, η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15 mmHg (που συχνά αναγράφεται συντετμημένος ως mPAP [mean pulmonary artery pressure]) και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων.

Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού <15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο.

Η ΠΑΥ είναι σχετικά σπάνια πάθηση και ιδιαίτερα μια μορφή της, που λέγεται πρωτοπαθής ή ιδιοπαθής Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για πάθηση άγνωστης κατά βάση αιτιολογίας, που καταδικάζει τον πάσχοντα σε μικρό προσδόκιμο ζωής με χαμηλή ποιότητα ζωής.

health.in.gr