ιδιοπαθή

Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα» η ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ).

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει ανοικτή ενημερωτική εκδήλωση στον Δήμο Κορυδαλλού με θέμα «Επίδραση Κατάθλιψης και Άγχους στα άτομα με ΙΦΝΕ - Τρόποι αντιμετώπισης και διαχείρισης».

Τις βάσεις για μια νέα φαρμακευτική αγωγή για την ιδιοπαθή πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ) θέτει η κλινική δοκιμή της δραστικής ουσίας Dichloroacetate σε ασθενείς, από ομάδα επιστημόνων με επικεφαλής τον Δρ Ευάγγελο Μιχελάκη της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Αλμπέρτα.

Πάνω από πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και μεταξύ αυτών περίπου 20.000 Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Την Παρασκευή 19 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ δημόσια κτίρια και μνημεία στην Ελλάδα και τον κόσμο, φωταγωγούνται με μωβ χρώμα προκειμένου να ενημερωθεί το κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Τα κριτήρια με τα οποία γίνεται η συνταγογράφηση των φαρμάκων στους ασθενείς με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, ζητούν να μάθουν με επίκαιρη ερώτηση προς τον υπουργό Υγείας, οι βουλευτές της Νέας Δημοκρατίας Χρήστος Κέλλας και Χρήστος Μπουκώρος. Σύμφωνα με την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία ο ΕΟΠΥΥ έχει αποκλείσει τους ασθενείς με ήπια και μέτρια ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση από τη συνταγογράφηση θεραπειών για τη διαχείριση της νόσου.

Τον αποκλεισμό ασθενών με ήπια-μέτρια Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση από τις εγκεκριμένες θεραπείες καταγγέλουν καταγγέλλει η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, χαρακτηρίζοντας «πρωτοφανή και αντιεπιστημονικό» τον τρόπο που ο ΕΟΠΥΥ αποφασίζει για την πρόσβαση στα διαθέσιμα θεραπευτικά μέσα.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε την ελτρομβοπάγη για τη θεραπεία παιδιατρικών ασθενών (ηλικίας 1 έτους και άνω) με χρόνια αυτοάνοση (ιδιοπαθή) θρομβοπενική πορφύρα (ITP) που είναι ανθεκτικοί σε άλλες θεραπείες (π.χ. κορτικοστεροειδή, ανοσοσφαίρινες). Η έγκριση περιλαμβάνει τη φαρμακοτεχνική μορφή δισκίων καθώς και πόσιμου εναιωρήματος, που είναι σχεδιασμένο για νεότερους παιδιατρικούς ασθενείς που μπορεί να μην είναι ικανοί να καταπιούν δισκία.

Την έγκριση της πιρφενιδόνης ως θεραπεία για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (IPF), μια θανατηφόρο νόσο που προκαλείται από την σταδιακή ουλοποίηση (ίνωση) των πνευμόνων, αποφάσισε ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) μετά τα θετικά αποτελέσματα της κλινικής μελέτης φάσης ΙΙΙ ASCEND.

Αλλάζει ο τρόπος διάθεσης της πιρφενιδόνης στην Ελλάδα, δραστική ουσία που χορηγείται στη θεραπεία της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης (ΙΠΙ), μετά τη συμφωνία συνεργασίας που επετεύχθη μεταξύ της παρασκευάστριας εταιρείας InterMune Inc. και της ελληνικής φαρμακοβιομηχανίας Pharmathen. Πλέον το σκεύασμα, που ανήκει στην κατηγορία των «ορφανών» φαρμάκων και μέχρι σήμερα χορηγούνταν μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), θα είναι πλέον διαθέσιμα από τα φαρμακεία των δημόσιων νοσοκομείων και του ΕΟΠΥΥ.

Το 50% των ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για μεγάλο χρονικό διάστημα, ενώ το 25% αναφέρει ότι η νόσος έχει γίνει αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της παγκόσμιας έρευνας IMPACT, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 Ευρωπαίοι, μεταξύ των οποίων και Έλληνες πάσχοντες.

Επιτακτική κρίνει την ανάγκη δημιουργίας κέντρων αναφοράς Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) σε νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας.

Αθήνα: Οι άνδρες άνω των 50 ετών, που είναι συστηματικοί καπνιστές, κινδυνεύουν περισσότερο να προσβληθούν από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, η οποία ανήκει στην κατηγορία των ιδιοπαθών διάμεσων πνευμονιών.