σπανίων παθήσεων

Στις παρεμβάσεις που έχουν γίνει για την ρύθμιση του πεδίου των Σπανίων Παθήσεων αναφέρεται με ανακοίνωσή του το υπουργείο Υγείας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2).

Ενημέρωση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα θα πραγματοποιηθεί, την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου, από 09:00 π.μ. έως 15:00 μ.μ., στην Πλατεία Συντάγματος, με διανομή έντυπου υλικού.

Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2) είναι η αφορμή για να μιλήσουμε και να περιγράψουμε μια από τι πιο σκληρές Σπάνιες Νόσους, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μια νόσο των αγγείων των πνευμόνων.

Μια σειρά δράσεων και πρωτοβουλιών, που στόχο έχουν να αναδείξουν τις σπάνιες νόσους ως ένα σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας και να βελτιώσουν την εκπαίδευση, την έρευνα και την αντιμετώπισή τους, ανακοίνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Genzyme.

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.

Νέο γενετικό τεστ «εξπρές» δημιούργησαν Αμερικανοί ερευνητές, ελπίζοντας ότι η διάγνωση επικίνδυνων γενετικών ασθενειών σε νεογνά θα είναι εφικτή εντός δύο ημερών, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Science Translational Medicine.

Τρεις πάσχοντες από μία εκ των 8.000 σπανίων χρόνιων παθήσεων, τιμώντας την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στέλνουν το δικό τους μήνυμα ελπίδας, οργανώνοντας ποδηλατοβόλτες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πτολεμαΐδα.

Λέγονται σπάνιες παθήσεις, αλλά μας αφορούν όλους. Περισσότεροι από 1.000.000 Έλληνες, κυρίως παιδιά, πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, χωρίς να υπάρχει οριστική θεραπεία. Οι ασθενείς έχουν ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, αλλά και σωστής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.