Ένας ιστότοπος αναδεικνύει πρωτοβουλίες και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις

Μια σειρά δράσεων και πρωτοβουλιών, που στόχο έχουν να αναδείξουν τις σπάνιες νόσους ως ένα σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας και να βελτιώσουν την εκπαίδευση, την έρευνα και την αντιμετώπισή τους, ανακοίνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Genzyme.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί το εφαλτήριο για μια παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης που οργανώνεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις «EURORDIS» και υποστηρίζεται από εκατοντάδες άλλες οργανώσεις ασθενών σε ολόκληρο τον κόσμο.

Για έκτη συνεχόμενη χρονιά η ημέρα αυτή είναι αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Σπάνιες Νόσοι χωρίς Σύνορα», σε μια προσπάθεια να δοθεί έμφαση στην ανάγκη για διεθνή συνεργασία με στόχο την αντιμετώπιση νοσημάτων που επηρεάζουν μερικούς ανθρώπους σε κάθε χώρα και για τις οποίες η εξειδίκευση είναι σπάνια και αλλά και απαραίτητη.

Με αυτό το όραμα η Genzyme, εγκαινιάζει έναν καινούργιο ιστότοπο που παρουσιάζει τις συνεργασίες και τις συνέργειες που πραγματοποιούνται παγκοσμίως για τον εορτασμό της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Μέσα από συνεργασίες με τοπικούς συλλόγους ασθενών, η εταιρεία επιδιώκει την ενημέρωση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών και των ατόμων που τους φροντίζουν, αλλά και του ευρύτερου κοινού σε όλα τα μήκη και πλάτη της υφηλίου. Απώτερος στόχος είναι η υποστήριξη και η εκπροσώπηση όλων των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

Βραβείο EURORDIS
Η βράβευση της Genzyme, μία εταιρεία του Ομίλου Sanofi, από την EURORDIS, τον μεγαλύτερο ευρωπαϊκό οργανισμό ασθενών στο πεδίο των σπανίων παθήσεων, αποτελεί αναγνώριση των κορυφαίων επιτευγμάτων της στην αντιμετώπιση τους. Η Genzyme τιμήθηκε για την πρωτοπορία της στην ανάπτυξη και την υλοποίηση θεραπειών, τη μακροχρόνια υποστήριξη της σε οργανώσεις ασθενών, συμπεριλαμβανομένου της EURORDIS, καθώς και για τις πρωτοβουλίες της για την ενίσχυση της πρόσβασης ασθενών σε θεραπείες.

«Η Genzyme συνάπτει συνεργασίες με οργανώσεις ασθενών σε όλον τον κόσμο από την αρχή της πορείας της, προκειμένου να διασφαλίσει ότι οι ανάγκες και οι προοπτικές της κοινότητας θα εκπροσωπούνται πάντα στο πλαίσιο της εταιρείας. Η συνεισφορά αυτών των οργανώσεων είναι πρωταρχικής σημασίας για εμάς και προσδιορίζει την ικανότητά μας να παρέχουμε θεραπείες στους ασθενείς», δήλωσε ο επικεφαλής του τμήματος Σπανίων Παθήσεων της Genzyme, Rogerio Vivaldi, MD.

Ο Yann Le Cam, ο διευθύνων σύμβουλος της EURORDIS, δήλωσε ότι «είναι τιμή και υποχρέωσή μας να αναγνωρίσουμε τη δέσμευση και τα επιτεύγματα των φετινών νικητών των Βραβείων EURORDIS με την ευκαιρία της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2013. Καθένας από τους δέκα βραβευμένους συμβάλλει με το δικό του μοναδικό τρόπο προς την προαγωγή των στόχων συνεργασίας που ενσαρκώνονται στο σλόγκαν της φετινής Ημέρας Σπανίων Νόσων ‘Σπάνιες Παθήσεις χωρίς Σύνορα!’ Είμαστε περήφανοι που η κοινότητα σπανίων παθήσεων μετατρέπεται σε πρότυπο για συνεργασία διαφορετικών εταίρων και διεθνή συνεργασία, καθώς και αλληλεγγύη και ενότητα σε ολόκληρη την Ευρώπη».