Ενημερωτικές εκδηλώσεις και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

Στόχος είναι να γνωρίσουμε όλοι και να συμπαρασταθούμε στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης τους.

Το Σάββατο 27 Φεβρουαρίου στην Πλατεία Συντάγματος (11:00-17:00), θα υπάρχει στεγασμένο περίπτερο της ΠΕΣΠΑ όπου θα γίνεται διανομή ενημερωτικών εντύπων στο κοινό, ενώ θα μοιραστούν δωρεάν πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.
Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα. Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων, που θα εμφανιστεί στο περίπτερο στις 12:00-13:00.

Την Δευτέρα 29 Φεβρουαρίου (17:00-21:00) και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνεται εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenian Rhapsody.

Μετά το τέλος της εκδήλωσης θα υπάρχει η δυνατότητα επίσκεψης στην έκθεση «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

health.in.gr