ιφνε

Οι ασθενείς βιώνουν σημαντική υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, παρά τη συνεπή λήψη των φαρμάκων τους – Χρειάζεται συνολική αντιμετώπιση

Προκαταρκτικά δεδομένα μελέτης σε 3.000 ασθενείς με ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου για τους παράγοντες διατροφής

Άννα Παπαδομαρκάκη

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας την Τετάρτη 13 Δεκεμβρίου 2017 διοργανώνει πανελλαδική εθελοντική αιμοδοσία για την ενίσχυση της τράπεζας αίματος που διατηρεί στο «Τζάνειο» Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά για τα άτομα με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), όπως αναφέρονται συχνά η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει ανοικτή ενημερωτική εκδήλωση στον Δήμο Κορυδαλλού με θέμα «Επίδραση Κατάθλιψης και Άγχους στα άτομα με ΙΦΝΕ - Τρόποι αντιμετώπισης και διαχείρισης».

Ο θηλασμός μειώνει τις πιθανότητες εκδήλωσης νόσου Crohn και ελκώδους κολίτιδας στα παιδιά, σύμφωβνα με αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο Alimentary Pharmacology and Therapeutics. Μάλιστα, η διάρκεια του θηλασμού φαίνεται να καθορίζει και τον βαθμό προστασίας.

Η φαρμακευτική εταιρεία Takeda απέσπασε τη διάκριση “Bronze” στην κατηγορία εκστρατεία ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης/πρόληψης στα Health Care Business Awards 2017. Η βράβευση αφορούσε το  εσωτερικό εταιρικό πρόγραμμα “In their Shoes”.

«Νόστιμες συνταγές για πεπτικό με ...ευαισθησία» τιτλοφορείται το νέο βιβλίο του Σεφ Ηλία Μαμαλάκη το οποίο απευθύνεται σε άτομα με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου και του Ήπατος (ΙΦΝΕ). Το βιβλίο διανέμεται δωρέαν από το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) και τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος (HELLESC).

Η έγκαιρη διάγνωση των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) είναι το κλειδί για την αποτελεσματική τους αντιμετώπιση και για μία, κατά το δυνατόν, φυσιολογική ζωή των ασθενών, είναι το μήνυμα της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ), με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ.

Πάνω από πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και μεταξύ αυτών περίπου 20.000 Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Την Παρασκευή 19 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ δημόσια κτίρια και μνημεία στην Ελλάδα και τον κόσμο, φωταγωγούνται με μωβ χρώμα προκειμένου να ενημερωθεί το κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Οι Κατευθυντήριες Οδηγίες του ECCO και της EFCCA για τους ασθενείς είναι πλέον διαθέσιμες και στις 29 γλώσσες των χωρών μελών του ECCO και της EFCCA, μεταξύ αυτών και τα ελληνικά, με σκοπό να καταργηθούν οι γλωσσικοί φραγμοί και να συμπληρωθούν τα κενά στη γνώση.

Ξεκίνησε σήμερα Παρασκευή η 12η Εκπαιδευτική Συνάντηση για τις εξελίξεις στη Γαστρεντερολογία και Ηπατολογία (3-4/2), που διοργανώνει το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ), στην Αθήνα.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας πραγματοποιεί ανοικτή εκδήλωση στην Αθήνα με θέμα «ΙΦΝΕ: Όσα πρέπει να γνωρίζεις από τη διάγνωση έως και το χειρουργείο», στο πλαίσιο των δράσεών του για την ενημέρωση των ασθενών, του οικογενειακού τους περιβάλλοντος αλλά και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Την ανάγκη ελέγχου της βιταμίνης D στους ανθρώπους με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), αναδεικνύει πρόσφατη αμερικανική μελέτη καθώς έδειξε ότι, οι συγκεκριμένοι ασθενείς έχουν χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D, ενώ η χορήγηση συμπληρωμάτων μειώνει την ανάγκη για υγειονομική περίθαλψη.

Τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρείται μεγάλη αύξηση των παιδιατρικών ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), που εκτιμάται ότι πλέον αποτελούν το ¼ του συνόλου των ασθενών. Ωστόσο, καθώς το παιδί μεγαλώνει και πρέπει να συνεχίσει την παρακολούθηση της υγείας του σε κλινική ενηλίκων, μελέτες δείχνουν ότι σημαντικό ποσοστό ασθενών (~80%) «χάνουν» ιατρικές επισκέψεις, ενώ περίπου 50% δεν λαμβάνουν σωστά τη θεραπευτική τους αγωγή.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει έναν μικρό περίπατο στο ιστορικό κέντρο της Αθήνας για τα μέλη και τους φίλους του, άτομα με ΙΦΝΕ καθώς και τα μέλη της οικογένειάς τους, που διαμένουν στην Αττική ή και όσους τυγχάνει να βρίσκονται στην Αθήνα την Κυριακή 27 Νοεμβρίου.

Λανθασμένες αντιλήψεις έχουν οι γυναίκες με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) σε ό,τι αφορά την επίδραση της νόσου και της θεραπείας της στη γονιμότητα και την εγκυμοσύνη, με αποτέλεσμα πολλές από αυτές να επιλέγουν να μην τεκνοποιήσουν, όπως επιβεβαιώνει μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε 9 διαφορετικά κέντρα της Μεσογείου, μεταξύ του 2014 και του 2015.

Στο πλαίσιο εορτασμοού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στην Καλαμάτα.

Στα μωβ «βάφονται» διάσημα κτήρια και μνημεία, παγκοσμίως, περιλαμβανομένης και της Ελλάδας, το βράδυ της Πέμπτης 19 Μαΐου, για να τιμήσουν την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί όλους όσους επιθυμούν να συμμετέχουν στη δράση να φωτογραφηθούν με φόντο τα φωταγωγημένα σημεία και στη συνέχεια να δημοσιεύσουν τις εικόνες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας προσκαλεί όλα τα μέλη και τους φίλους του, άτομα ή γονείς και φίλοι ατόμων με ΙΦΝΕ, από την περιοχή της Καβάλας και τους γειτονικούς νομούς στη συνάντηση που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 17 Απριλίου.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας προσκαλεί όλα τα μέλη και τους φίλους του, άτομα ή γονείς και φίλοι ατόμων με ΙΦΝΕ, στη συνάντηση που θα πραγματοποιηθεί στην Πάτρα, την Κυριακή 17 Απριλίου 2016, στις 11.00 το πρωί, στο cafe Daboos City Lounge, Ηρώων Πολυτεχνείου και Αμερικής 1, στην περιοχή Μαρίνα (Πελεκανέϊκα).

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας προσκαλεί όλα τα μέλη και τους φίλους του, άτομα ή γονείς και φίλοι ατόμων με ΙΦΝΕ, στη συνάντηση που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 16 Απριλίου 2016 στις 6.30 το απόγευμα στον ημιώροφο του κτηρίου της Ένωσης Δημοσιοϋπαλληλικών Οργανώσεων Θεσσαλονίκης

Κακή ποιότητα ζωής, έλλειψη ενημέρωσης για τις διαθέσιμες θεραπείες και χάσμα στη σχέση με τον θεράποντα ιατρό αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας υλοποιεί μια σειρά δράσεων με σύνθημα «Μεταμορφώστε το "ταμπού"... Διώξτε τις σκέψεις!».

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας σας προσκαλεί στην παρουσίαση του θέματος «Παιδιά και Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) - Ελκώδης Κολίτιδα και Νόσος του Crohn» που γίνεται με σκοπό την ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσων και του ευρύτερου κοινού.

Αφιερωμένη στους πάσχοντες από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου είναι η 19η Μαΐου, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των ασθενών. Η ομάδα των παθήσεων αυτών περιλαμβάνουν τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής στο πλαίσιο των δράσεών του για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (19 Μαΐου) διοργανώνει διαδραστική παρουσίαση με θέμα «Τρόποι Αντιμετώπισης Πρακτικών Προβλημάτων για τα άτομα με ΙΦΝΕ», με σκοπό την ενημέρωση/εκπαίδευση των ασθενών με ΙΦΝΕ και των συγγενών και φίλων τους.