Πρόγραμμα βοηθά παιδιά με ΙΦΝΕ να συνεχίσουν τη θεραπεία καθώς μεγαλώνουν

Τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρείται μεγάλη αύξηση των παιδιατρικών ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), που εκτιμάται ότι πλέον αποτελούν το ¼ του συνόλου των ασθενών. Ωστόσο, καθώς το παιδί μεγαλώνει και πρέπει να συνεχίσει την παρακολούθηση της υγείας του σε κλινική ενηλίκων, μελέτες δείχνουν ότι σημαντικό ποσοστό ασθενών (~80%) «χάνουν» ιατρικές επισκέψεις, ενώ περίπου 50% δεν λαμβάνουν σωστά τη θεραπευτική τους αγωγή.

Αυτό αποδίδεται από τους ειδικούς στο κενό που δημιουργείται κατά την μετάβαση των εφήβων με ΙΦΝΕ από τα παιδιατρικά γαστρεντερολογικά τμήματα σε αυτά των ενηλίκων. Μάλιστα, πρόσφατες μελέτες στο εξωτερικό επισημαίνουν ότι η μεταφορά σε κλινικές ενηλίκων συχνά γίνεται απότομα, χωρίς να έχει προηγηθεί προετοιμασία των ασθενών για το βήμα αυτό. Κατά συνέπεια, σημαντικό ποσοστό ασθενών (~80%) «χάνουν» επισκέψεις στη κλινική ενηλίκων, ενώ περίπου 50% των ασθενών δεν λαμβάνουν σωστά τη θεραπευτική τους αγωγή.

Πιο συγκεκριμένα, στο Ηνωμένο Βασίλειο περίπου το 80% των Γαστρεντερολόγων επισημαίνουν ελλείψεις στην προετοιμασία των νεαρών ασθενών που παραλαμβάνουν από τις παιδιατρικές κλινικές, όπως ανεπαρκή γνώση του νοσήματος και της θεραπείας που λαμβάνουν. Στην Αυστραλία δε, μόνο το ¼ των νεαρών ασθενών είναι κατάλληλα προετοιμασμένο για να μεταφερθεί σε κλινικές ενηλίκων, σύμφωνα με έρευνα στους γιατρούς των σχετικών ειδικοτήτων.

Στην Ελλάδα παρατηρείται παρόμοια εικόνα, χωρίς ωστόσο στατιστική αποτύπωση δεδομένης της έλλειψης επιδημιολογικών στοιχείων για τους παιδιατρικούς ασθενείς με ΙΦΝΕ, αλλά και του μικρού αριθμού παιδογαστρεντερολόγων στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και τον ιδιωτικό τομέα.

Πιλοτικό πρόγραμμα ομαλής μετάβασης

Ωστόσο, την εικόνα αυτή φιλοδοξεί να αλλάξει πολιτικό πρόγραμμα ομαλής μετάβασης των παιδιών με ΙΦΝΕ από τις παιδογαστρεντερολογικές κλινικές σε αυτές των ενηλίκων, με καταληκτικό σημείο την ομαλή μεταφορά του «ώριμου» και αυτόνομου πλέον ασθενούς στο νέο κλινικό περιβάλλον και στην ενήλικο ζωή.

Σύμφωνα με στοιχεία που παρουσίασε στο Πανελλήνιο Γαστρεντερολογικό Συνέδριο το Σαββατοκύριακο, η Όλγα Γιουλεμέ επίκουρη καθηγήτρια Γαστρεντερολογίας ΑΠΘ, υπεύθυνη του Γαστρεντερολογικού Τμήματος της Β’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του «Ιπποκρατείου», το πιλοτικό πρόγραμμα είναι μια πρότυπη πρωτοβουλία, που επιστεγάζει την εικοσαετή συνεργασία του γαστρεντερολογικού τμήματος του νοσοκομείου με τους παιδογαστρεντερολόγους των αντίστοιχων κλινικών για την παρακολούθηση και θεραπεία των παιδιατρικών ασθενών με ΙΦΝΕ.

Η πρωτοβουλία περιλαμβάνει τη δημιουργία μιας πολύ-επιστημονικής ομάδας μετάβασης, με στόχο τη μετάβαση των παιδιατρικών ασθενών στο γαστρεντερολογικό τμήμα να γίνεται πιο οργανωμένα και πιο ομαλά προς όφελος των παιδιών.

Η ομάδα, η οποία αποτελείται από τέσσερεις παιδογαστρεντερολόγους, τρεις γαστρεντερολόγους ενηλίκων, έναν χειρούργο ενηλίκων, μια ακτινολόγο και μια ψυχολόγο, έχει καταρτίσει ένα πρωτόκολλο που περιλαμβάνει:

• Πρόγραμμα από κοινού παρακολούθησης των παιδιατρικών ασθενών από την ηλικία των 12 ετών.
• Ειδικά ερωτηματολόγια για την αξιολόγηση της «ωριμότητας» και των αναγκών των παιδιών.
• Καθορισμό του κατάλληλου χρόνου για τη μεταφορά των εφήβων στο γαστρεντερολογικό τμήμα των ενηλίκων.

Ετησίως αναμένεται να επωφεληθούν 15-20 παιδιά με ΙΦΝΕ και απώτερος στόχος των ειδικών είναι να δημιουργηθεί Μητρώο Παιδιατρικών Ασθενών με ΙΦΝΕ. Σύμφωνα με μελέτες, η συστηματική εφαρμογή προγραμμάτων ομαλής μετάβασης, μπορεί να μειώσει τις υποτροπές της νόσου και να αυξήσει τα ποσοστά ύφεσής της χωρίς λήψη στεροειδών.

Οι ειδικοί φιλοδοξούν να προχωρήσουν στο μέλλον σε αντίστοιχο πρόγραμμα για την Κοιλιοκάκη.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr