Η σημερινή μέρα είναι αφιερωμένη στην αδιάκοπη μάχη της ανθρωπότητας κατά του AIDS, μιας επιδημίας που δυστυχώς εξακολουθεί να μαίνεται. Το Health.in.gr, σας παρουσιάζει τον Πανελλήνιο Σύλλογο Υποστήριξης Φορέων του Ιού του AIDS «Ελπίδα». Η πρόεδρος του, Μαίρη Άντζελ, μας μίλησε για την προσπάθεια ενημέρωσης της κοινής γνώμης αλλά πρώτα απ’ όλα των ίδιων των φορέων και ασθενών.

Health.in.gr: Κυρία Άντζελ, είστε πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Υποστήριξης Φορέων Ιού του AIDS «Ελπίδα». Μιλήστε μας γι’ αυτόν.

Μ. Άντζελ: Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Υποστήριξης Φορέων Ιού του AIDS «Ελπίδα» είναι μια μη κερδοσκοπική, μη κυβερνητική οργάνωση, η οποία ιδρύθηκε το Φθινόπωρο του 1989 για να συμπληρώσει κενά που υπήρχαν στην ελληνική κοινωνία αλλά και Πολιτεία στο θέμα του AIDS.
Είμαστε άνθρωποι που ζουν με το AIDS. Έχει επηρεάσει τη ζωή μας και το πολεμούμε. Πολεμάμε τον φόβο και την προκατάληψη. Πολεμάμε την άγνοια και τις διακρίσεις σε βάρος τους. Στον Σύλλογό μας έχουμε ανθρώπους από διάφορα επαγγέλματα. Μερικοί από εμάς είναι ομοφυλόφιλοι, μερικοί ετεροφυλόφιλοι. Ορισμένοι είναι πλούσιοι, άλλοι φτωχοί. Δεν ξεχωρίζουμε κανέναν, ούτε κάνουμε διακρίσεις. Όλοι μας είμαστε μαζί, γιατί με τον ένα ή τον άλλο τρόπο ζούμε με το AIDS.

Health.in.gr: Ποιοι είναι οι σκοποί του Συλλόγου;

Μ. Άντζελ: Δύο ήταν και παραμένουν οι άμεσοι στόχοι της «Ελπίδας», η ποιοτική βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με AIDS και η ευαισθητοποίηση του κοινωνικού περίγυρου στα προβλήματα που έχουν οι φορείς και ασθενείς. Πιο αναλυτικά οι σκοποί του συλλόγου είναι οι εξής:

Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για τον ιό HIV, τους τρόπους μετάδοσης και πρόληψης, καθώς και η πληροφόρηση σχετικά με τις νεότερες επιστημονικές εξελίξεις στον αγώνα εναντίον του ιού.

Η παροχή υπηρεσιών ποιότητας προς τους ανθρώπους με HIV/AIDS, καθώς και η ανάπτυξη και εφαρμογή πρωτοποριακών μεθόδων πρακτικής.

Η καταπολέμηση κάθε είδους κοινωνικού ρατσισμού, απομόνωσης και διάκρισης που έχουν στόχο τους φορείς, ασθενείς, ή τις οικογένειες τους και η ομαλή επανένταξή τους στην κοινωνία.

Health.in.gr: Σε ποιους απευθύνεται ο Σύλλογος; Η δράση σας περιορίζεται στα στενά όρια της πρωτεύουσας ή έχει επεκταθεί και στην περιφέρεια;

Μ. Άντζελ: Η «Ελπίδα» απευθύνεται σε φορείς και ασθενείς του HIV ιού, που χρειάζονται βοήθεια, σε ανθρώπους που θέλουν να πληροφορηθούν σχετικά με το AIDS, την πρόληψη και τις διάφορες θεραπείες που υπάρχουν, σε ανθρώπους που θέλουν να βοηθήσουν το έργο μας. Οι περίπου 400 εθελοντές και εθελόντριες του συλλόγου μας, έχουν βοηθήσει καθ’ όλη τη διάρκεια της λειτουργίας του στη δημιουργία τοπικών ομάδων-παραρτημάτων στη Θεσσαλονίκη, στο Ηράκλειο Κρήτης, στη Ρόδο, στα Χανιά και στα Ιωάννινα με ρόλο κυρίως ενημερωτικό.

Health.in.gr: Η «Ελπίδα» ποιες υπηρεσίες προσφέρει στους ενδιαφερόμενους;

Μ. Άντζελ: Οι υπηρεσίες μας κατηγοριοποιούνται στους εξής τομείς:

Υπηρεσίες υποστήριξης και συμπαράστασης: Ομάδες εθελοντών υποστηρίζουν και συμπαρίστανται ψυχολογικά, οικονομικά, νομικά και νοσηλευτικά τους ενδιαφερόμενους. Ειδικευμένα μέλη της «Ελπίδας» (ψυχολόγοι, ψυχίατροι, κοινωνικοί λειτουργοί) παρέχουν στους φορείς, ασθενείς, καθώς και στις οικογένειές τους ψυχολογική υποστήριξη και συμπαράσταση, είτε ατομικά είτε ομαδικά. Ακόμα, ειδικευμένοι εθελοντές βοηθούν ασθενείς ή φορείς στο σπίτι τους ή στο νοσοκομείο σε θέματα νοσηλείας.
Ο Σύλλογος συνεργάζεται στενά με ιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ώστε από μέρους τους οι προσφερόμενες υπηρεσίες να είναι οι καλύτερες. Όποτε υπάρχουν οικονομικά προβλήματα επεμβαίνει ενισχύοντας τους ενδιαφερόμενους σε βραχυπρόθεσμη βάση, προσπαθώντας ταυτόχρονα να λύσει το πρόβλημα (εξεύρεση θέσεων εργασίας, έκδοση επιδόματος κ.ά). Δικηγόροι -μέλη της «Ελπίδα»- παρέχουν αφιλοκερδώς τη βοήθειά τους σε νομικά θέματα που δημιουργούνται (τυχόν δυσκολίες στην εργασία, συνηγορεία σε δίκες κ.ά).

Yπηρεσίες στέγασης: Ο Σύλλογος συνεργάζεται με τον ξενώνα του Κ.Ε.Ε.Λ. στα Καμίνια του Πειραιά εξασφαλίζοντας στέγη στους ενδιαφερόμενους.

Υπηρεσίες πληροφόρησης και ενημέρωσης: Ομάδες από τον Σύλλογο ενημερώνουν το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο σε θέματα πρόληψης και απάλειψης του κοινωνικού ρατσισμού, με συνεντεύξεις και εκπομπές στα Μέσα Μαζικής Επικοινωνίας, καθώς και με ομιλίες σε εργασιακούς ή σχολικούς χώρους. Στα γραφεία μας λειτουργεί τηλεφωνική γραμμή βοήθειας που ενημερώνει και υποστηρίζει αυτούς που καλούν. Η δημιουργία μιας πλούσιας σε υλικό, σχετικό με την HIV λοίμωξη, βιβλιοθήκης έχει αρχίσει να γίνεται πραγματικότητα. Στόχος η πληροφόρηση όχι μόνο των ασθενών ή φορέων, αλλά και άλλων κοινωνικών ομάδων (φοιτητών κ.ά.).

Υπηρεσίες κατάρτισης εθελοντών σε προγράμματα παροχής υπηρεσιών: Οι νέοι εθελοντές πριν αναλάβουν κάποιες υποχρεώσεις καταρτίζονται και ενημερώνονται από ειδική ομάδα εθελοντών, με στόχο την καλύτερη εξυπηρέτηση των ενδιαφερομένων.

Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης: Η «Ελπίδα» φέρνει σε επαφή άτομα που αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα για ανταλλαγή εμπειριών, πληροφόρηση και ψυχολογική υποστήριξη.

Health.in.gr: Η κοινωνία έχει την τάση να καταπατά τα δικαιώματά των φορέων του AIDS. Υπάρχουν «ειδικά» δικαιώματα και αν ναι, ποια είναι αυτά;

Μ. Άντζελ: Ασφαλώς και έχουν δικαιώματα. Εμείς στην «Ελπίδα» έχουμε καταρτίσει τον λεγόμενο «Δεκάλογο του φορέα του ιού του AIDS», όπου περιγράφονται όχι μόνο τα δικαιώματα αλλά και οι υποχρεώσεις του φορέα. Σε αυτά μεταξύ άλλων περιλαμβάνονται:

Το δικαίωμα να γνωρίζει και υπερασπίζεται τα δικαιώματά του, όπως είναι και κοινωνικά επιβεβλημένο να αναγνωρίζει και να εκπληρώνει τις υποχρεώσεις του.

Το βασικό δικαίωμα στη ζωή, δηλαδή η διεκδίκηση από την Πολιτεία της εξασφάλισης των βασικών όρων της υγειονομικής φροντίδας και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που χρειάζεται σήμερα, για να αξιοποιήσει τις αναπτυσσόμενες δυνατότητες της επιστήμης για αποτελεσματικό έλεγχο της αρρώστιας. Έχει όμως και την υποχρέωση να φροντίζει ο ίδιος την υγεία του.

Έχει το δικαίωμα στο σεβασμό της προσωπικότητάς του και στο απαραβίαστο της προσωπικής του ζωής.

Έχει το δικαίωμα της ίσης και χωρίς διάκριση μεταχείρισής μου από το Νόμο και την Κοινωνία στις σπουδές, στην εργασία, στην εκλογή κατοικίας, στον γάμο, στην κοινωνική ασφάλιση, στην κοινωνική συναναστροφή και στην ψυχαγωγία.

Έχει το δικαίωμα να απαιτεί περίθαλψη και υγειονομική φροντίδα χωρίς διάκριση από τους άλλους συνασθενείς του και δεν πρέπει να αποδέχεται – αν δε συντρέχουν ειδικοί λόγοι – την απομόνωση ή την κοινωνική περιχαράκωση.

Έχει το δικαίωμα να αρνείται τη συμμετοχή του σε έρευνες που τον εκθέτουν κοινωνικά και δε διασφαλίζουν όσα κρίνει απαραίτητα για το σεβασμό της ατομικής του ελευθερίας και αξιοπρέπειας.

Έχει το ηθικό δικαίωμα να επικαλείται τη συμπαράσταση των συνανθρώπων του στον αγώνα του για αξιοπρεπή διαβίωση με περισσότερη κατανόηση και χωρίς κοινωνικές διακρίσεις σε βάρος του.

Health.in.gr: Ένας φορέας του AIDS μπορεί να είναι ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου; Μπορεί παραδείγματος χάρη να συνεχίσει να εργάζεται; Αντιμετωπίζουν τα συγκεκριμένα άτομα δυσκολίες στον εργασιακό τους χώρο και πως τους βοηθάτε να τα ξεπεράσουν;

Μ. Άντζελ: Ένας φορέας όχι μόνο δικαιούται, αλλά και πρέπει να είναι ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου. Ανάλογα με τις γνώσεις του μπορεί να εργάζεται αν η υγεία του, του το επιτρέπει και να είναι ένα παραγωγικό άτομο. Ειδικά επάνω στο ζήτημα της εργασίας θα πρέπει να σας αναφέρω ότι λειτουργεί το Ευρωπαϊκό Δίκτυο «AIDS & Επιχειρήσεις», το οποίο συνδέει μεταξύ τους επιχειρήσεις που ενδιαφέρονται για το AIDS στους χώρους εργασίας.

Σκοπός του είναι να τις ενθαρρύνει να αναλάβουν πρωτοβουλίες ενημέρωσης και υποστήριξης των εργαζομένων. Στηρίζεται από την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ) και προτείνει τα εξής:

Ανταλλαγή εμπειριών ανάμεσα στις ενδιαφερόμενες επιχειρήσεις της ΕΕ και συνεργασία με συναφείς οργανισμούς σε ό,τι αφορά το AIDS.

Παροχή υπηρεσιών στις επιχειρήσεις ώστε αυτές να ανταποκριθούν στις ανάγκες των εργαζομένων και των πελατών τους με έμπρακτη υποστήριξη, ιδιαίτερα στις περιπτώσεις όπου υπάρχει πρόβλημα λόγω AIDS.

Εξάλειψη των διακρίσεων κατά των εργαζομένων που έχουν τον ιό.

Προώθηση μιας «υποδειγματικής λειτουργίας» σε ό,τι αφορά το AIDS και εκπαιδευτικές δραστηριότητες στους εργασιακούς χώρους με σκοπό την ουσιαστική πρόοδο στην πρόληψη και τη θεραπεία.

Επιπλέον το Δίκτυο προσφέρει στις επιχειρήσεις που προσχωρούν σε αυτό τις εξής υπηρεσίες:

Πληροφόρηση για τις συνέπειες του AIDS και τακτική ενημέρωση σχετικά με την νομοθεσία που ισχύει στην ΕΕ για την πρόληψη στους εργασιακούς χώρους.

Κατευθυντήριες οδηγίες σε ό,τι αφορά την «υποδειγματική λειτουργία» με παραδείγματα όπου θα εξηγείται πώς αυτή μπορεί να εφαρμοστεί.

Παραπομπή για εξειδικευμένη ενημέρωση.

Εκπαιδευτικό υλικό για χρήση στους χώρους εργασίας και μετακλήσεις εκπαιδευμένων ατόμων για ειδικά σεμινάρια ή άλλες δραστηριότητες.

Συναντήσεις και εργαστήρια για την ανταλλαγή γνώσεων ή εμπειριών σχετικά με την «υποδειγματική λειτουργία».

Διάλογος με άλλες επιχειρήσεις πάνω σε θέματα AIDS.

Συμβουλευτική και ενημέρωση που παρέχονται τηλεφωνικώς, με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο ή με επί τόπου επισκέψεις ειδικών συμβούλων.

Health.in.gr: Κάποιος που θέλει να έρθει σε επαφή μαζί σας, πως μπορεί να το κάνει; Δέχεστε δωρεές ή άλλης μορφής βοήθεια;

Μ. Άντζελ: Βεβαίως και δεχόμαστε δωρεές και οποιαδήποτε άλλη βοήθεια, διαφορετικά δεν θα μπορούσαμε να συντηρηθούμε. Μπορείτε να έρθετε σε επαφή μαζί μας τηλεφωνικώς στο 210-9245090 ή γραπτώς στη διεύθυνση Νάκου 4, Αθήνα. Τέλος, αν επιθυμείτε να καταθέσετε ένα ποσό για τη βοήθεια των ατόμων που εμείς στηρίζουμε υπάρχει ο λογαριασμός: Γενική Τράπεζα 19010 23929-2.

Health.in.gr: Οι προσπάθειές σας όλα αυτά τα χρόνια έχουν τύχει αναγνώρισης από την επίσημη Πολιτεία και άλλους φορείς;

Μ. Άντζελ: Έχουμε βραβευτεί από την Ακαδημία Αθηνών το Δεκέμβριο του 1996 και από Κέντρο Ελέγχου Ειδικών Λοιμώξεων, το Νοέμβριο του 1995 από την Ευρωπαϊκή Λέσχη Υγείας και τον Μάρτιο του 1996 μας απονεμήθηκε το Βραβείο Φίλων της Γρηγορείου Κλινικής δια χειρός του Προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας κυρίου Γλαύκου Κληρίδη.

health.in.gr