ίνωση

Μια νέα συνδυαστική θεραπεία για την κυστική ίνωση ενέκρινε ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Ανάλογη έγκριση αναμένεται να δώσει και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) το δεύτερο εξάμηνο του 2018.

Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα» η ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ).

Τις λεπτομέρειες για το πρόσφατο περιστατικό με τον ξυλοδαρμό του από ομάδες αγνώστων εντός του Οικονομικού Πανεπιστημίου Αθηνών αποκάλυψε χθες, ο πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, κατηγορώντας ταυτόχρονα την πρυτανεία , το υπουργείο Παιδείας και την Πολιτεία λέγοντας ότι δεν έχουν κάνει τίποτα για το θέμα. Μάλιστα έκανε λόγο για ομερτά αλλά και ομηρεία από ομάδα που ασκεί βία εντός της ΑΣΟΕΕ.

Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου.

Το τσάι και ο καφές μπορούν να γίνουν οι καλύτεροι σύμμαχοι μας στην προστασία της υγείας του ήπατος, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο Journal of Hepatology. Ολλανδοί ερευνητές υποστηρίζουν ότι τα δύο δημοφιλή ροφήματα μπορούν να προλάβουν την ηπατική ίνωση, η οποία αποτελεί προπομπό ηπατικής νόσου.

Διεθνής επιστημονική ομάδα ανακάλυψε έναν πιθανό νέο θεραπευτικό στόχο για την θεραπεία και αναστολή της προόδου της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Nature Medicine.

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, η οποία για το 2016 γιορτάζεται από τις 21 έως τις 27 Νοεμβρίου, υλοποιείται στη χώρα μας εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και τη στήριξη της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο.

Μια λοίμωξη, ανθεκτική σε πολλά από τα υπάρχοντα φάρμακα, απειλεί να εξαπλωθεί μεταξύ των ασθενών με κυστική ίνωση θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή τους, προειδοποιούν Βρετανοί επιστήμονες. Η λοίμωξη αποδίδεται στο μυκοβακτήριο Mycobacterium abscessus.

Καναδοί ερευνητές έκαναν μια ανακάλυψη που μπορεί ενδεχομένως να οδηγήσει σε νέες θεραπείες της ίνωσης που εμφανίζουν οι ασθενείς με νόσο του Crohn, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Science Immunology.

Τα κριτήρια με τα οποία γίνεται η συνταγογράφηση των φαρμάκων στους ασθενείς με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, ζητούν να μάθουν με επίκαιρη ερώτηση προς τον υπουργό Υγείας, οι βουλευτές της Νέας Δημοκρατίας Χρήστος Κέλλας και Χρήστος Μπουκώρος. Σύμφωνα με την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία ο ΕΟΠΥΥ έχει αποκλείσει τους ασθενείς με ήπια και μέτρια ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση από τη συνταγογράφηση θεραπειών για τη διαχείριση της νόσου.

Εξηγήσεις από τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό ζητούν οι οι βουλευτές του Ποταμιού Ιάσονας Φωτήλας (Αχαΐα) και Κωνσταντίνος Μπαργιώτας (Λάρισας) σχετικά με τις καταγγελίες των ασθενών με κυστική ίνωση για προβληματική πρόσβαση στην φαρμακευτική τους αγωγή.

Απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών-μελών του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση έχει η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», σύμφωνα με τα όσα αναφέρονται σε σχετική ανακοίνωση. Πρόκειται για Φάρμακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών.

Τον αποκλεισμό ασθενών με ήπια-μέτρια Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση από τις εγκεκριμένες θεραπείες καταγγέλουν καταγγέλλει η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, χαρακτηρίζοντας «πρωτοφανή και αντιεπιστημονικό» τον τρόπο που ο ΕΟΠΥΥ αποφασίζει για την πρόσβαση στα διαθέσιμα θεραπευτικά μέσα.

Δύο θεραπείες για την Κυστική Ίνωση οι οποίες χορηγούνται σε ασθενείς με συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις, είναι μακροπρόθεσμα ασφαλείς και αποτελεσματικές, βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους, σύμφωνα με νέα επιστημονικά δεδομένα που παρουσιάστηκαν πρόσφατα στο 39ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε 8-11 Ιουνίου στην Βασιλεία της Ελβετίας.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Ο επίκουρος καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Αθανάσιος Καδίτης* αναλύει τί είναι η κυστική ίνωση και αν υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης της θεραπείας των ελλήνων ασθενών.

Δίκτυο συνεργασίας και ανταλλαγής απόψεων, εμπειριών και γνώσεων μεταξύ φυσικοθεραπευτών από τη χώρα μας, τη Σερβία και την ΠΓΔΜ εγκαινιάστηκε κατά τη διάρκεια διήμερου εκπαιδευτικού σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας  που διοργάνωσε στη Θεσσαλονίκη  ο  Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με τη συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών (IPG/CF).

Ειδική τιμητική διάκριση έλαβε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση από τους διοργανωτές του Νυχτερινού Ημιμαραθωνίου Θεσσαλονίκης για την πολυπληθέστερη συμμετοχή του στη διοργάνωση.

Ενθαρρυντικά είναι τα νέα για τους πάσχοντες από κυστική ίνωση, καθώς μια νέα γονιδιακή θεραπεία υπόσχεται σταθεροποίηση ή βελτίωση της νόσου, ενώ ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε την κυκλοφορία ενός νέου φαρμάκου. Είναι το δεύτερο σκεύασμα που εγκρίνει, μετά το ivacaftor το 2012.

Σε νέα εποχή μπαίνει η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, καθώς στο άμεσο μέλλον αναμένονται εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις, σύμφωνα με ανακοινώσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης (10 - 13 Ιουνίου), στις Βρυξέλλες.

Ο συνδυασμός δύο δραστικών ουσιών, της πειραματικής VX-809 και της ήδη εγκεκριμένης Ivacaftor φαίνεται να βελτιώνει σημαντικά την υγεία των ασθενών με κυστική ίνωση, σύμφωνα με τα αποτελέσματα που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο New England Journal of Medicine.

Αύξηση του αριθμού των ενηλίκων πασχόντων από κυστική ίνωση αναμένεται έως το 2025, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής τους που αποδίδεται στην επιστημονική πρόοδο που έχει συντελεστεί τα τελευταία 30 χρόνια στην θεραπεία της νόσου.

Η εισπνεόμενη ξηρή κόνι μαννιτόλης είναι τώρα διαθέσιμη στην Ελλάδα και την Κύπρο για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης σε ενήλικες, ηλικίας 18 ετών και άνω, ως πρόσθετη θεραπεία στη συνήθη αντιμετώπιση της νόσου. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει ήδη χορηγήσει άδεια κυκλοφορίας για την δραστική ουσία, που ισχύει για όλα τα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Εξέταση προληπτικού έλεγχου σε ειδική τιμή με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση προσφέρει, την εβδομάδα 17-21 Νοεμβρίου, το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών.

Την έγκριση της πιρφενιδόνης ως θεραπεία για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (IPF), μια θανατηφόρο νόσο που προκαλείται από την σταδιακή ουλοποίηση (ίνωση) των πνευμόνων, αποφάσισε ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) μετά τα θετικά αποτελέσματα της κλινικής μελέτης φάσης ΙΙΙ ASCEND.

Αλλάζει ο τρόπος διάθεσης της πιρφενιδόνης στην Ελλάδα, δραστική ουσία που χορηγείται στη θεραπεία της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης (ΙΠΙ), μετά τη συμφωνία συνεργασίας που επετεύχθη μεταξύ της παρασκευάστριας εταιρείας InterMune Inc. και της ελληνικής φαρμακοβιομηχανίας Pharmathen. Πλέον το σκεύασμα, που ανήκει στην κατηγορία των «ορφανών» φαρμάκων και μέχρι σήμερα χορηγούνταν μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), θα είναι πλέον διαθέσιμα από τα φαρμακεία των δημόσιων νοσοκομείων και του ΕΟΠΥΥ.