Το δράμα του Μαϊκλ Όουεν με τη νόσο Stargardt

Ο Μάικλ Όουεν, πρώην παίκτης της Λίβερπουλ, της Μάντσεστερ Γιουναϊτεντ και της Ρεάλ Μαδρίτης που κέρδισε τη Χρυσή Μπάλα το 2001, δήλωσε ότι θέλει να δώσει τα μάτια του στον 17χρονο γιο του Τζέιμς, ο οποίος πάσχει από μια ανίατη ασθένεια (νόσος Stargardt) που τον έχει αφήσει «κλινικά τυφλό».

«Αν μπορούσα να του δώσω τα μάτια μου θα το έκανα», δήλωσε ο Μάικλ Όουεν στην «Daily Mail».

Ο Τζέιμς Όουεν διαγνώστηκε με Stargardt, μια σπάνια γενετική ασθένεια που εμφανίζεται όταν συσσωρεύεται λίπος στην ωχρά κηλίδα, το μικρό μέρος του αμφιβληστροειδούς που είναι απαραίτητο για καθαρή, κεντρική όραση, σε ηλικία οκτώ ετών.

«Δεν μπορείς να σκέφτεσαι γιατί σε μένα και όλα τα άλλα. Ο Τζέιμς δεν το κάνει αυτό. Στην αρχή το έκανε για λίγο, αλλά όπως λέει τώρα, είναι ένας θετικός τύπος και βλέπει μπροστά», ήταν ειλικρινής ο θρύλος της Λίβερπουλ.

Ο Τζέιμς Όουεν, γιος του Μάικλ Όουεν, ονειρευόταν να γίνει ποδοσφαιριστής μέχρι που διαγνώστηκε με τη νόσο του Στάργκαρντ σε ηλικία 8 ετών.

Η όραση του νεαρού Τζέιμς επιδεινώθηκε προοδευτικά κατά τη διάρκεια της εφηβείας του και επί του παρόντος είναι «κλινικά τυφλός».

«Ο κόσμος περίμενε από εμένα να παίξω ποδόσφαιρο σαν τον πατέρα μου και θα το απολάμβανα πολύ. Αλλά ήταν πολύ δύσκολο να γνωρίζω πού είναι η μπάλα. Σταμάτησα πραγματικά να απολαμβάνω το παιχνίδι γιατί ήθελα να γίνω ο καλύτερος», εξήγησε ο γιος του Μάικλ Όουεν στο «Mail Sport».

«Όταν ήμουν νεότερος, λυπήθηκα πραγματικά τον εαυτό μου. Σκέφτηκα «γιατί σε εμένα;» Δεν μπορώ να οδηγήσω, δεν μπορώ να κάνω αυτό, δεν μπορώ να κάνω τίπουα… Αλλά το να στενοχωριέμαι για αυτό δεν γίνεται αφού δεν μπορώ να αλλάξω οτιδήποτε, οπότε καλύτερα να προχωρήσω», είπε ο Τζέιμς, ο οποίος ονειρεύεται «να έχω τη δική μου επιχείρηση και να στηρίξω την οικογένειά μου στο μέλλον».
Ο Μάικλ Όουεν αφηγείται πώς βίωσε την ασθένεια του γιου του: «Ούρλιαζε από τον πόνο. Απλώς σκέφτεσαι: «γιατί;»

Βάζει τα κλάματα όταν λέει ότι «όταν κάποιος έρχεται σε σένα στην παμπ και σε ρωτάει «ο γιος σου παίζει;», απλά θέλεις να αλλάξεις θέμα. Αυτό ήταν ίσως το πιο δύσκολο πράγμα όλα αυτά τα χρόνια.»

Η Χρυσή Μπάλα το 2001 ήρθε «όταν ο Τζέιμς ήταν πολύ νέος και τα μάτια του ήταν μάλλον καλύτερα από τώρα, τα γήπεδα ήταν μικρότερα και όλα ήταν πολύ πιο κοντά, ώστε να μπορούσε να δει τη μπάλα καλύτερα… ήταν πολύ, πολύ καλά όλα. Είπα στον πατέρα μου, στη γυναίκα μου και σε όλους: «Έχει καλές πιθανότητες να γίνει ποδοσφαιριστής». Αλλά μόλις διαγνώστηκε, σταδιακά σταμάτησε. Τα πήγαινε καλά, αλλά…».

Για τις ιατρικές θεραπείες στις οποίες έπρεπε να υποβληθεί ο γιος του, ο Μάικλ Όουεν είπε ότι «δεν ήταν καθόλου εύκολο. Τα μάτια του τον έκαιγαν και ούρλιαζε από τον πόνο. Απλώς σκέφτεσαι «γιατί;» Αλλά έχω πάει σε πολλά νοσοκομεία στη ζωή μου και έχω δει πολλούς λιγότερο τυχερούς ανθρώπους, οπότε πρέπει να το βάλεις στην άκρη. Συνεχίσαμε τη ζωή και περάσαμε υπέροχα.

Παίρνω τη θετική πλευρά όλων. Έχω πολλά να είμαι περήφανος γιατί ο Τζέιμς έχει γίνει ένα λαμπρό αγόρι», είπε ο Μάικλ Όουεν, ο οποίος με τον γιο του θα κάνει πρεμιέρα το ντοκιμαντέρ «Football is For Everyone» που θα κάνει πρεμιέρα στις 30 Ιανουαρίου στο TNT Sports για να ευαισθητοποιήσει σχετικά με την ασθένεια Stargardt.

Τι είναι η νόσος Stargardt;

Η Αμερικανική Ακαδημία Οφθαλμολογίας ορίζει τη νόσο Stargardt ως «μια ασθένεια των ματιών που προκαλεί απώλεια όρασης σε παιδιά και νεαρούς ενήλικες. Είναι μια κληρονομική ασθένεια».

Στον επίσημο ιστότοπό της εξηγεί ότι «η νόσος Stargardt ονομάζεται συχνά η νεανική δυστροφία της ωχράς κηλίδας. Σε άτομα που πάσχουν από νόσο Stargardt, ειδικά κύτταρα που ανιχνεύουν το φως, που ονομάζονται φωτοϋποδοχείς, βρίσκονται στην ωχρά κηλίδα, πεθαίνουν. Το κέντρο όρασης ή η λεπτομέρεια γίνεται θολή ή έχει σκούρες περιοχές. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να δει κανείς καλά τα χρώματα.

Το Εθνικό Ινστιτούτο αναφέρει ότι «η νόσος Stargardt προκαλείται συνήθως από αλλαγές σε ένα γονίδιο γνωστό ως ABCA4. Αυτό το γονίδιο επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το σώμα χρησιμοποιεί τη βιταμίνη Α».

Συμπτώματα της νόσου Stargardt

Η νόσος Stargardt αναπτύσσεται συνήθως σε παιδιά, εφήβους ή νεαρούς ενήλικες. Ίσως το πρώτο πράγμα που παρατηρείται είναι ένα πρόβλημα στην κεντρική όραση. Μπορεί να είναι θολή, παραμορφωμένη ή να έχει σκοτεινές περιοχές. Η περιφερειακή (πλευρική) όραση συνήθως δεν επηρεάζεται. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να δυσκολεύονται να δουν τα χρώματα.

Μπορεί να χρειαστεί περισσότερος χρόνος από το συνηθισμένο για να προσαρμοστεί η όρασή σας όταν μετακινείστε από φωτεινές σε σκοτεινές περιοχές.

Σε μερικούς ανθρώπους, η νόσος Stargardt εξελίσσεται αργά, στη συνέχεια επιταχύνεται και μειώνεται. Με όραση περίπου 20/40 (δηλαδή, ένα άτομο βλέπει στα 20 πόδια αυτό που βλέπει ένα άτομο με φυσιολογική όραση στα 40 πόδια), η απώλεια όρασης μπορεί να επιταχυνθεί. Η όραση μπορεί να επιδεινωθεί γρήγορα σε περίπου 20/200. Μετά από αυτό το σημείο, η όραση συνήθως παραμένει λίγο πολύ η ίδια.

Αν και η κεντρική όραση χάνεται, πολλά άτομα με νόσο Stargardt μπορούν να διατηρήσουν καλή περιφερειακή όραση για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Ποιος κινδυνεύει να αναπτύξει νόσο Stargardt;

Η νόσος Stargardt μεταδίδεται συνήθως από τους γονείς στα παιδιά. Για να υπάρχουν τα συμπτώματα μιας κλασικής νόσου Stargardt, τα ελαττωματικά γονίδια (γονίδιο ABCA4) πρέπει να κληρονομηθούν και από τους δύο γονείς. Κάποιος που έχει το γονίδιο από έναν μόνο γονέα είναι φορέας της νόσου Stargardt αλλά δεν αναπτύσσει συμπτώματα. Άλλες μορφές της νόσου Stargardt προέρχονται από το γονίδιο ενός μόνο γονέα, αλλά αυτές οι περιπτώσεις είναι πολύ σπάνιες.

Διάγνωση της νόσου Stargardt

Ο οφθαλμίατρος σας θα διαστέλλει (μεγεθύνει) τις κόρες των ματιών σας για να εξετάσει τον αμφιβληστροειδή. Τα άτομα με νόσο Stargardt έχουν μικρές κιτρινωπές κηλίδες που ονομάζονται λιποφουσκίνη μέσα και κάτω από την ωχρά κηλίδα. Μερικές φορές αυτά τα σημεία εκτείνονται προς τα έξω, σχηματίζοντας έναν δακτύλιο. Η λιποφουσκίνη αποτελείται από εναποθέσεις λίπους από τη φυσιολογική κυτταρική δραστηριότητα. Αυτές οι εναποθέσεις συσσωρεύονται περισσότερο σε άτομα με νόσο Stargardt παρά σε άλλα άτομα.

Μπορεί να χρησιμοποιηθεί μια εξέταση που ονομάζεται αγγειογραφία φλουορεσκεΐνης. Σε αυτή τη μελέτη, η χρωστική ουσία εγχέεται στο χέρι σας. Η βαφή φωτογραφίζεται καθώς κυκλοφορεί μέσα από τα αιμοφόρα αγγεία του αμφιβληστροειδούς. Σε άτομα με νόσο Stargardt, οι φωτογραφίες δείχνουν μια σκοτεινή περιοχή μέσα στον ιστό του αμφιβληστροειδούς. Αυτό βοηθά τον οφθαλμίατρο να διαγνώσει τη νόσο Stargardt.

Τώρα υπάρχουν διαθέσιμες γενετικές εξετάσεις για τη διάγνωση του τύπου εκφύλισης της ωχράς κηλίδας που έχει ο ασθενής. Αυτός είναι ο πιο σίγουρος τρόπος για να μάθετε τα γενετικά υπόβαθρα της κατάστασής σας.

Θεραπεία της νόσου Stargardt

Δυστυχώς, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για τη νόσο Stargardt. Υπάρχουν όμως αρκετές μελέτες για γενετικές και φαρμακευτικές θεραπείες που πραγματοποιούνται. Μέσω γενετικών δοκιμών, θα μάθετε για το ελαττωματικό γονίδιο σας και θα αποφασίσετε εάν θα λάβετε μέρος σε αυτές τις μελέτες. Η χρήση γυαλιών ηλίου μπορεί να ανακουφίσει την ευαισθησία στο έντονο φως στη νόσο Stargardt και να αποτρέψει περαιτέρω βλάβη του αμφιβληστροειδούς από τις βλαβερές υπεριώδεις ακτίνες του ήλιου (UV).

Τα άτομα με νόσο Stargardt δεν πρέπει να καπνίζουν ή να βρίσκονται κοντά στον καπνό του τσιγάρου. Επιπλέον, ορισμένες μελέτες δείχνουν ότι η λήψη υπερβολικής ποσότητας βιταμίνης Α θα μπορούσε να επιδεινώσει την ασθένεια. Ενώ η βιταμίνη Α στα τρόφιμα είναι καλή, μεγάλες δόσεις δεν πρέπει να λαμβάνονται ως συμπληρώματα.

Γενετικές θεραπείες υπάρχουν ήδη για παρόμοιες ασθένειες. Οι γιατροί ελπίζουν ότι η νόσος του Stargardt μπορεί επίσης να αντιμετωπιστεί σύντομα…