Προβλήματα αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση

Με πορτοκαλί χρώμα «βάφεται» αύριο, Τρίτη 26 Μαΐου, η Πλατεία Συντάγματος στο πλαίσιο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ). Περίπου 10.000 – 12.000 άτομα πάσχουν από τη νόσο στην Ελλάδα, με τη συντριπτική πλειοψηφία αυτών που προσβάλλονται να είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης της στις γυναίκες, είναι σχεδόν τριπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες.

Παρά την πρόοδο που έχει συντελεστεί τα τελευταία χρόνια στο θεραπευτικό κομμάτι, δυστυχώς υπάρχουν πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά σε όλο τον κόσμο.

Σύμφωνα με την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣΚΠ), Βασιλική Μαράκα, «ιδιαίτερα στην Ελλάδα αντιμετωπίζουμε προβλήματα στην πρόσβαση στους τομείς της υγείας, της εκπαίδευσης, στο δικαίωμα της μάθησης, στον αθλητισμό (δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γυμναστές και χώροι άθλησης), στην οικογένεια, στην εργασία (ίση και δίκαιη αντιμετώπιση στους νέους), στο σεξ (παροχή ψυχολογικής υποστήριξης για να αποδεσμευτούν τα ΑμΣΚΠ από τα ταμπού). Όπως γνωρίζουμε, η πατρίδα μας περιβάλλεται από θάλασσα και τώρα ξεκίνησαν να τοποθετούνται ράμπες για να μπορέσουν να κολυμπήσουν τα ΑμΣΚΠ. Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει κάνει προσπάθειες με επιστημονικές και ενημερωτικές ομιλίες και με συναντήσεις με τους αρμόδιους φορείς για να βελτιωθεί η κατάσταση».

Προς την κατεύθυνση αυτή, η Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP – European Multiple Sclerosis Platform) εκπονεί το πρόγραμμα Believe & Achieve, ένα πανευρωπαϊκό πρόγραμμα το οποίο σε συνεργασία με πολυεθνικές φαρμακευτικές εταιρείες προσφέρει θέσεις πρακτικής άσκησης σε νέους με Σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη, παρέχοντας τους την ευκαιρία για εκπαίδευση και ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους. Η Ελλάδα είναι η πρώτη επιλαχούσα, με ένα μέλος του συλλόγου ασθενών να λαμβάνει μέρος σ’ αυτό το πρόγραμμα.

Παράλληλα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (27/5), η ΠΟΑΜΣΚΠ, πραγματοποιεί δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, αύριο στην Πλατεία Συντάγματος, από τις 11:00 το πρωί έως και τις 20:00 το βράδυ.

Στο διαμορφωμένο περίπτερο, ειδικοί συνεργάτες θα ενημερώνουν το κοινό για τη νόσο, ενώ μέλη, εθελοντές και φίλοι θα καλούν όλους να «δώσουν τη δική τους ενέργεια» για τους ασθενείς μέσα από μια διαδραστική πρωτότυπη δράση με κεντρικό μήνυμα «Μαζί σε κάθε βήμα».

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί στις 20:00 το βράδυ, με τον φωτισμό της Πλατείας Συντάγματος με το πορτοκαλί χρώμα, που συμβολίζει τη νόσο.

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν είναι θανατηφόρος

Με αφορμή την φετινή παγκόσμια ημέρα για τη νόσο, ο Νικόλαος Φάκας, Νευρολόγος, διδάκτωρ του Πανεπιστημίου Αθηνών, διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του 401 Γενικού Στρατιωτικού Νοσοκομείου Αθηνών, επισημαίνει ότι «η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι θανατηφόρος, δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι κληρονομική. Συνήθως, οι ασθενείς έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής με αυτό του γενικού πληθυσμού. Η πορεία για όλα τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ελπιδοφόρα διότι υπάρχουν πολλά φάρμακα που σταματούν την εξέλιξη της νόσου. Επιπλέον, οι γυναίκες με τη συνεργασία του νευρολόγου και του γυναικολόγου τους και υπό την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή μπορούν να φέρουν στον κόσμο παιδιά και να διατηρήσουν το δικαίωμα τους στην μητρότητα».

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί τη συχνότερη αυτοάνοση φλεγμονώδη πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, η οποία προσβάλει κατά πλειοψηφία νέους ενήλικες. Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην ΕΕ και τα 10.000 – 12.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης της στις γυναίκες, είναι σχεδόν τριπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες.

Δύο είναι οι υποκείμενοι παθογενετικοί μηχανισμοί της νόσου, ένας φλεγμονώδης και ένας νευροεκφυλιστικός. Είναι αποδεδειγμένο πλέον ότι και οι δύο αυτοί μηχανισμοί λαμβάνουν χώρα από πολύ νωρίς και μάλιστα από τα πρώιμα στάδια εμφάνισης της νόσου. Με βάση αυτά τα δεδομένα, η ολοκληρωμένη και σε βάθος χρόνου αποτελεσματική θεραπευτική προσέγγιση πρέπει να στοχεύει πλέον και στους δύο υποκείμενους μηχανισμούς.

«Σύμφωνα με τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, ο έλεγχος της νόσου έχει τώρα τέσσερις στόχους: (1) την απουσία υποτροπών, (2) την απουσία ενεργών ή νέων εστιών στη μαγνητική τομογραφία, (3) τη μη εξέλιξη της αναπηρίας, και (4) τη μείωση του ρυθμού απώλειας του εγκεφαλικού όγκου. Οι τέσσερις αυτοί θεραπευτικοί στόχοι αναφέρονται πλέον ως NEDA 4 (No Evidence of Disease Activity-καμία ένδειξη ενεργότητας νόσου). Η επίτευξη του NEDA 4, δηλαδή η απουσία ενδείξεων δραστηριότητας της νόσου, θα πρέπει να αποτελεί το απόλυτο θεραπευτικό ζητούμενο από πλευράς ιατρού και ασθενή, για τον καλύτερο έλεγχο της νόσου», εξηγεί ο κ. Φάκας.

Παράλληλα, τα τελευταία χρόνια γίνεται ολοένα και πιο φανερό ότι ασθενείς με ΣΚΠ εκτός από τα σωματικά συμπτώματα μπορεί να εμφανίσουν και διαταραχές γνωστικών λειτουργιών ή ήπια γνωστική έκπτωση η οποία ενδέχεται να επηρεάσει την ποιότητα ζωής των πασχόντων.

Για το λόγο αυτό, στην ιστοσελίδα της ΠΟΑΜΣΚΠ υπάρχει αναρτημένο ένα ειδικό γνωστικό παιχνίδι με στόχο την ευαισθητοποίηση των ασθενών σχετικά με την αξιολόγηση των νοητικών τους λειτουργιών. Με ευχάριστο τρόπο μέσα από μία σειρά παιχνιδιών αριθμών, χρωμάτων αντιστοιχίσεων κ.λπ. ο παίκτης δοκιμάζει τη δύναμη του μυαλού του, έχοντας αντίπαλο τον εαυτό του και το χρόνο. Το παιχνίδι είναι διαθέσιμο σε όλα τα μέλη της ομοσπονδίας.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr