3. Το άρρωστο παιδί

Οι ασθένειες ποικίλης βαρύτητας και διάρκειας είναι συχνό φαινόμενο της παιδικής
ηλικίας. Η νοσηλεία επίσης είναι μια κοινή εμπειρία: ένα στα τέσσερα παιδιά
θα νοσηλευτεί τουλάχιστον μια φορά μέχρι την ηλικία των πέντε ετών. Οι περισσότερες
ασθένειες και νοσηλείες είναι βραχυχρόνιες (μόνο το 4% των νοσηλειών διαρκεί
περισσότερο από ένα μήνα). Η ασθένεια όμως, οποιαδήποτε και αν είναι η διάρκειά
της, αλλάζει την ψυχολογική κατάσταση του παιδιού και επηρεάζει τη ζωή της οικογένειας.
Το παιδί νιώθει ανασφάλεια, γκρινιάζει, γίνεται απαιτητικό. Αν βλέπει τους γονείς
του αγχωμένους, αυξάνεται το δικό του άγχος και παρουσιάζει διαταραχές στη συμπεριφορά
του. Η επικοινωνία με ένα άρρωστο παιδί δεν είναι εύκολη. Έχει μεγαλύτερη ανάγκη
από συναισθηματική κάλυψη που θα του προσφέρει τη βεβαιότητα ότι σύντομα θα
γίνει καλά. Είναι βέβαιο ότι ψυχολογικοί παράγοντες συμμετέχουν στην εξέλιξη
κάθε ασθένειας και επηρεάζουν την πορεία της. Κάθε άρρωστο παιδί έχει την επιθυμία
να γίνει καλά, κάτι που θα μπορέσει να καταφέρει συντομότερα αν αισθάνεται συναισθηματικά
ασφαλές.

Οι γονείς πρέπει να ισορροπήσουν ανάμεσα σε δύο διαφορετικές καταστάσεις, να
του κάνουν τα χατίρια εκφράζοντας έτσι την αγάπη τους, αλλά και να κρατούν σταθερά
κάποια όρια που έχουν σχέση με την καθημερινή πειθαρχία και τις θεραπευτικές
αναγκαιότητες (λήψη φαρμάκων – διαιτολόγιο). Στα ζητήματα πειθαρχίας οι γονείς
μπορεί να είναι λιγότερο αυστηροί κατά τη διάρκεια της αρρώστιας. Το παιδί εξάλλου
είναι λιγότερο δραστήριο και έχει λιγότερες δυνάμεις για να αντιδράσει και να
παραβεί τους κανόνες. Δεν πρέπει όμως οι συνήθειες και οι κανόνες πειθαρχίας
να εγκαταλειφθούν πλήρως. Μια ξαφνική αλλαγή επιβεβαιώνει τις ανησυχίες του
παιδιού και αυξάνει τους φόβους του ότι η αρρώστια του είναι σοβαρή. Δεν πρέπει
επίσης να εγκαταλειφθεί ένα κάποιο καθημερινό πρόγραμμα. Το παιδί, όταν κάθεται
όλη την ημέρα στο κρεβάτι, βαριέται, νιώθει ότι η ώρα δεν περνά, του λείπουν
οι φίλοι του και ανησυχεί για το σχολείο και τα μαθήματά του. Η διατήρηση, όταν
αυτό είναι δυνατόν, κάποιων δραστηριοτήτων (να διαβάσει ένα βιβλίο, να παίξει
ένα παιχνίδι, να ενημερωθεί για τα μαθήματα του σχολείου) το βοηθά να αντιμετωπίσει
το άγχος και τους περιορισμούς που του επιβάλλει η αρρώστια.

Νοσηλεία

Η νοσηλεία είναι μια κατάσταση που προκαλεί φόβο στα παιδιά και στους γονείς.
Αν όμως γίνει σωστή προετοιμασία, είναι μια εμπειρία που μπορεί να βιωθεί θετικά
και να αυξήσει την ωριμότητα του παιδιού και την αυτοεκτίμησή του. Κατά τη διάρκεια
της νοσηλείας, το παιδί βρίσκεται σε έναν άγνωστο χώρο, με μειωμένες τις φυσικές
του δυνάμεις, εξαρτώμενο από άγνωστους ενήλικες, οι οποίοι το περιποιούνται.
Έχει να αντιμετωπίσει τους φόβους και την αγωνία που του προκαλεί η αρρώστια
και το άγχος αποχωρισμού από το σπίτι και τους γονείς του. Η σωστή προετοιμασία
έχει μεγάλη σημασία για την καλή έκβαση της νοσηλείας. Ερευνητικές μελέτες δείχνουν
ότι όσο περισσότερο προετοιμασμένα είναι τα παιδιά και γνωρίζουν από πριν τι
πρόκειται να τους συμβεί, τόσο καλύτερα και γρηγορότερα αναρρώνουν. Οι ενημερωτικές
επισκέψεις, η ξενάγηση στο χώρο που θα μείνει, οι εξηγήσεις για τη χρησιμότητα
των φαρμάκων και για τους λόγους που θα του πάρουν αίμα, οι ενέσεις, οι οροί
μειώνουν το άγχος και τις αντιστάσεις του παιδιού. Αν πρόκειται για χειρουργική
επέμβαση, καλό είναι να προηγηθεί επίσκεψη στο χώρο του χειρουργείου και να
εξηγηθούν όλα τα στάδια της διαδικασίας.

Η παρουσία των γονιών στις δύσκολες στιγμές, όπως την ημέρα της εισαγωγής στο
νοσοκομείο, την ημέρα της χειρουργικής επέμβασης ή μιας επώδυνης διαγνωστικής
εξέτασης, είναι απαραίτητη. Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού, συζητείται η
αναγκαιότητα της παρουσίας των γονιών στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια της νύχτας.
Σε κάθε περίπτωση όμως επιβάλλεται η διανυκτέρευση τις πρώτες ημέρες μέχρι το
παιδί να προσαρμοστεί στην αλλαγή χώρου. Η καθημερινή παρουσία των γονιών έχει
ζωτική σημασία. Το παιδί νιώθει ασφάλεια, προστασία και αντιμετωπίζει καλύτερα
τις επώδυνες καταστάσεις της νοσηλείας. Οι γονείς επίσης πρέπει να το βοηθήσουν
να γνωρίσει τους γιατρούς και τις νοσοκόμες και να καλλιεργήσει τη σχέση μαζί
τους. Το παιδί πρέπει να δεχτεί ότι και άλλοι ενήλικες, εκτός από τους γονείς
του, μπορεί να το βοηθήσουν. Όταν οι γονείς απουσιάζουν, θα νιώθει το νοσηλευτικό
προσωπικό ως αντικαταστάτες τους που μπορεί να του προσφέρουν την ίδια ασφάλεια
και σιγουριά.

Είναι σημαντική η διαβεβαίωση ότι θα γίνει σύντομα καλά, ότι ο πόνος και ο
πυρετός είναι φαινόμενα παροδικά. Για το παιδί η αρρώστια δεν αποτελεί μια βιολογική
πραγματικότητα, της δίνει ένα νόημα, μια ερμηνεία, έχει μια αδικαιολόγητη ενοχή
και μπορεί να πιστεύει ότι ο πόνος είναι μια τιμωρία για κάτι κακό που έκανε.
Βλέπει την αρρώστια ως μια κατάσταση επώδυνη και μόνιμη. Ο πανικός που νιώθει
στην ιδέα ότι δεν θα γίνει καλά επηρεάζει την ικανότητά του να αντιμετωπίσει
τα συμπτώματα και να αναρρώσει. Όταν τελειώσει η νοσηλεία, θα πρέπει να τονωθεί
το συναίσθημα ότι το ίδιο πολέμησε και νίκησε την αρρώστια. Αυτή η αίσθηση ικανότητας
τονώνει την αυτοπεποίθησή του και το προετοιμάζει για να αντιμετωπίσει και άλλες
δυσκολίες στο μέλλον.

Ψυχολογικές επιπτώσεις της αναπηρίας στα παιδιά

Η αναπηρία έχει μια διαφορετική εικόνα από εκείνη της αρρώστιας, καθώς πρόκειται
για μια χρόνια κατάσταση. Ποικίλες αιτιολογίες τόσο της προγεννητικής περιόδου
(εμβρυοπάθειες, ακτινοβολίες, τοξικομανία, αλκοολισμός της μητέρας) όσο και
περιγεννητικά ατυχήματα (προωρότητα, υπερωριμότητα, ανοξία, τραυματισμοί) ενέχονται
στην οδυνηρή εμπειρία της απόκτησης ενός ανάπηρου παιδιού. Συμβάντα επίσης των
παιδικών χρόνων, αρρώστιες (μηνιγγίτιδες, εγκεφαλίτιδες), δηλητηριάσεις, τραυματισμοί,
ατυχήματα καθηλώνουν διά βίου το παιδί στη μοίρα του ανάπηρου. Ενώ η σωματική
αναπηρία είναι ο κοινός παρονομαστής, δεν υπάρχει χαρακτηριστικό ψυχολογικό
προφίλ ανάπηρου παιδιού. Κάθε παιδί έχει διαφορετικούς τρόπους αντιμετώπισης
των ψυχοτραυματικών εμπειριών, διαθέτει τους δικούς του μηχανισμούς άμυνας και
βιώνει διαφορετικά την αναπηρία του.

Οι αντιδράσεις κατ’ αρχήν έχουν σχέση με την ηλικία. Επιπτώσεις στη δόμηση
της προσωπικότητας υπάρχουν σε ένα παιδί εκ γενετής ανάπηρο, που έφτιαξε την
εικόνα του εαυτού του ενσωματώνοντας από την αρχή την έλλειψη. Διαφορετικές
αντιδράσεις έχει ένα παιδί προσχολικής ή σχολικής ηλικίας όταν βρεθεί αντιμέτωπο
με την αναπηρία και υποχρεωθεί να αναστείλει την κοινωνικοποίησή του και να
διακόψει τη φοίτηση. Ιδιαίτερα τραγική είναι η περίπτωση του εφήβου, σε μια
περίοδο της ζωής του που επιβεβαιώνει την αυτονομία και την ανεξαρτησία του,
να εξαναγκάζεται να αντιμετωπίσει τους περιορισμούς που του επιβάλλει η αναπηρία.
Η αντίληψη για το σώμα και η αυτοεκτίμηση έχουν μεγαλύτερη σημασία στην εφηβεία
όπου αυξάνει η ενασχόληση με την ταυτότητα, τη μελλοντική καριέρα και την προσέλκυση
του άλλου φύλου. Η διακοπή της κανονικής φοίτησης έχει μεγάλες επιπτώσεις. Αναστέλλεται
η κοινωνικοποίησή τους, χάνουν ένα πεδίο όπου μπορούν να αποδείξουν τις ικανότητές
τους, διακόπτουν τις σχέσεις τους με τους συνομήλικούς τους. Όταν το παιδί έχει
φυσιολογικές νοητικές ικανότητες, η διακοπή της φοίτησης το οδηγεί σε μια αναστολή
που δίνει την εικόνα νοητικής ψευδοκαθυστέρησης.

Μπορούμε να διακρίνουμε δύο χαρακτηριστικά ψυχολογικά προφίλ παιδιών με χρόνιες
αναπηρίες. Από τη μια πλευρά έχουμε παιδιά δειλά, παθητικά, απομονωμένα, με
έντονα συναισθήματα αγανάκτησης και εχθρότητας προς τα φυσιολογικά άτομα. Αναπτύσσουν
έναν παθολογικό εγωισμό, γκρινιάζουν συνέχεια και διεκδικούν, πιστεύουν ότι
οι άλλοι τους οφείλουν πολλά επειδή σε αυτά έτυχε η αναπηρία. Δείχνουν έλλειψη
ενδιαφέροντος για κάθε ατομική και κοινωνική δραστηριότητα και έχουν μεγάλη
τάση εξάρτησης από τους γονείς και κυρίως από τη μητέρα τους. Στο άλλο άκρο
είναι παιδιά που δείχνουν υπερβολική τάση για ανεξαρτητοποίηση και αυτονομία.
Αναλαμβάνουν επικίνδυνες δραστηριότητες, προκαλώντας και εκθέτοντας τη ζωή τους
σε κίνδυνο. Δοκιμάζουν συνέχεια τον εαυτό τους και την ανοχή του περιβάλλοντος,
αναγκάζοντας τους γονείς τους να παίρνουν περιοριστικά μέτρα. Είναι σαν να έχουν
απωλέσει έως ένα βαθμό τον έλεγχο της πραγματικότητας και χρησιμοποιούν μηχανισμούς
άρνησης για τα επώδυνα συναισθήματα που τους προκαλεί η αναπηρία.

Τα ψυχολογικά προβλήματα δεν έχουν ανάλογη σχέση με τη σοβαρότητα της αναπηρίας.
Μια μικρή αναπηρία μπορεί να προκαλέσει μεγάλες ψυχικές διαταραχές. Αντίθετα,
η δομή της προσωπικότητας παίζει το σημαντικότερο ρόλο. Όταν υπάρχει ισχυρή
θέληση, αναπτύσσεται κίνητρο για να ξεπεραστεί η αναπηρία και έχουμε τις φωτεινές
εξαιρέσεις με καλά αποτελέσματα προσωπικής και κοινωνικής επιτυχίας. Ατομα που
ζουν χωρίς συγκρούσεις την αναπηρία τους, δέχονται με ικανοποιητικό τρόπο τους
περιορισμούς και αναπτύσσουν άλλες αντισταθμιστικές δραστηριότητες.

Η επιστημονική πρόοδος μας έχει ήδη δώσει αρκετά μέσα, με τη σωστή χρησιμοποίηση
των οποίων μπορούμε να προφυλάξουμε τις οικογένειες από την οδυνηρή εμπειρία
της γέννησης ενός ανάπηρου παιδιού. Οι γενετικές συμβουλές, η σωστή παρακολούθηση
της εγκυμοσύνης, οι καλές συνθήκες τοκετού, η συστηματική παρακολούθηση των
νεογέννητων είναι απαραίτητες προϋποθέσεις για τη μείωση της συχνότητας των
αναπηριών. Στα πλαίσια της πρόληψης των ψυχικών διαταραχών εντάσσεται η ευαισθητοποίηση
της κοινότητας, προκειμένου να αλλάξει η αρνητική στάση απέναντι στα ανάπηρα
άτομα. Πολλές φορές το καθρέφτισμα του εαυτού μας το αναζητάμε στα μάτια των
άλλων. Και όταν η εικόνα που μας αντιγυρίζουν οι άλλοι είναι αρνητική βυθιζόμαστε
ακόμα πιο πολύ στην απελπισία μας.
Η αποδοχή της αναπηρίας είναι η αποδοχή του διαφορετικού, είναι η συνδιαλλαγή
μαζί του χωρίς να μας προκαλεί αισθήματα φόβου, αποστροφής ή οίκτου.

Δείτε Επίσης: Όταν
η οικογένεια έχει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες…
, Μήνυμα
ζωής
,

health.in.gr