aφιέρωμα κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η συχνότερη κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, και προβάλλει με συμπτώματα από διάφορα συστήματα όπως: το αναπνευστικό, το πεπτικό, τους ιδρωτοποιούς αδένες και στους άνδρες το αναπαραγωγικό σύστημα. Το health.in.gr σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο σας παρουσιάζει τέσσερα άρθρα για την πάθηση.

Στο άκουσμα της φράσης «ανίατη πάθηση», πολλοί αναγνώστες μας αναρωτήθηκαν κατά πόσο η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι «φυσιολογική». Το χθεσινό άρθρο έδωσε ένα μικρό στίγμα για την καθημερινότητα των πασχόντων. Οι προσωπικές απόψεις τριών ασθενών, που ακολουθούν, αποδεικνύουν ότι η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι, όπως ακριβώς επιθυμεί ο καθένας να είναι.  

Όταν είχα νοσηλευτεί στο νοσοκομείο όταν ήμουν παιδί, ένα γιατρός μου είπε: «Δεν είναι δυνατόν να έχεις Κυστική Ίνωση, δεν είσαι λευκή». Αργότερα στην παιδική μου ηλικία, όταν συμμετείχα για πρώτη φορά σε μια κατασκήνωση Κυστικής Ίνωσης, μια ομάδα κατασκηνωτών ήλθαν γύρω μου δείχνοντας περιέργεια.

Πόσοι από εσάς, που διαβάζετε αυτό το κείμενο γνωρίζετε τι σημαίνει ο ιατρικός όρος κυστική ίνωση (ΚΙ), είτε το γεγονός ότι οι γεννήσεις παιδιών με ΚΙ, είναι 70-90 το χρόνο δηλαδή 10 φορές περισσότερες από τη Μεσογειακή Αναιμία; Και που να τα ξέρετε όλα αυτά, όταν δεν τα γνωρίζουν καλά-καλά ούτε οι γιατροί, οι μη ασχολούμενοι με την ΚΙ, ή κι αν έχουν κάτι ακουστά κι αυτοί, είναι τόσο παρωχημένα που δεν έχουν καμιά σχέση με το σημερινό τοπίο της ασθένειας.

«Φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο και αν είναι αλμυρό είναι μαγεμένο και σύντομα μπορεί να πεθάνει...». Πρόκειται για ρητό που έλεγαν στην Ελβετία πριν πολλά χρόνια και πριν περιγραφεί η Κυστική Ίνωση σαν νόσος. Σήμερα βέβαια συνεχίζει να ισχύει το «φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο αλλά για να δεις αν μπορεί να έχει κυστική ίνωση». Από τότε μέχρι σήμερα η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει και οι ασθενείς με ΚΙΝ μπορούν να ζήσουν μέχρι και 40 χρόνια.