σπάνιων

Στις παρεμβάσεις που έχουν γίνει για την ρύθμιση του πεδίου των Σπανίων Παθήσεων αναφέρεται με ανακοίνωσή του το υπουργείο Υγείας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2).

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Επιστολές της Σιμόν ντε Μποβουάρ στον Κλοντ Λανζμάν βγήκαν πρόσφατα σε δημοπρασία από τον οίκο Κρίστις και αγοράστηκαν από τη Βιβλιοθήκη σπάνιων βιβλίων και χειρογράφων Beinecke του Πανεπιστημίου Γέιλ.

Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέκτησε Μονάδα Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιαγγειακών Παθήσεων. Σκοπός της είναι να προσφέρει ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Το αίτημα για εξαίρεση των φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις από τον μηχανισμό αυτόματης επιστροφής (clawback) επανέλαβαν σύλλογοι ασθενών και φαρμακευτικές εταιρείς κατά τη διάρκεια workshop που διεξήχθη χθες, Δευτέρα, με στόχο την εξεύρεση λύσεων για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.

Υπεγράφη σήμερα η Υπουργική Απόφαση με την οποία ανοίγει ο δρόμος για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, στη χώρα μας.

Φινλανδοί ερευνητές ανακάλυψαν μια ομάδα γυναικών που είναι φορείς σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων οι οποίες τις προστατεύουν από την προεκλαμψία. Πρόκειται για την πρώτη φορά που αποδεικνύεται ότι οι γονότυποι της μητέρας περιέχουν παράγοντες που προστατεύουν από την εν λόγω πάθηση.

Ως στοίχημα που αγωνίζεται να κερδίσει το υπουργείο Υγείας περιγράφει ο υπουργός Ανδρέας Ξανθός την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα «ορφανά» φάρμακα, σε χαιρετισμό του με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Ενημέρωση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα θα πραγματοποιηθεί, την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου, από 09:00 π.μ. έως 15:00 μ.μ., στην Πλατεία Συντάγματος, με διανομή έντυπου υλικού.

Αμερικανοί επιστήμονες κατάφεραν για πρώτη φορά να θεραπεύσουν σπάνιες κληρονομικές παθήσεις με τη μέθοδο της αντικατάστασης μιτοχονδρίων, σύμφωνα με άρθρο του Nature.

Ο διάσημος υπερυπολογιστής Watson της αμερικανικής εταιρείας ΙΒΜ, ο οποίος διακρίνεται για την εξελιγμένη τεχνητή νοημοσύνη του, ζήλεψε όπως φαίνεται την δόξα του Dr House, του τηλεοπτικού γιατρού-διάνοια. Ο Watson θα βοηθά στις διαγνώσεις τους γιατρούς σε κέντρο «Μη Διαγνωσμένων και Σπάνιων Ασθενειών» στη Γερμανία. 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 και 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, με θέμα «Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα».

Τα άτομα που πίνουν αναψυκτικά και άλλα ροφήματα με ζάχαρη μπορεί να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εκδήλωσης σπάνιων μορφών καρκίνου του ήπατος, υποστηρίζουν σουηδοί ερευνητές σε άρθρο που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Journal of the National Cancer Institute.

Ένα αντίτυπο της Α' έκδοσης (1946) του βιβλίου «Βίος και πολιτεία του Αλέξη Ζορμπά» του Νίκου Καζαντζάκη είναι μεταξύ των σπάνιων χειρογράφων που θα δημοπρατηθούν από τον Οίκο Βέργο στις 23 Ιουνίου. Την ίδια ημερομηνία θα δημοπρατηθεί επιστολή του Αδόλφου Χίτλερ προς τον βασιλιά Γεώργιο Β' για τη γέννηση της πριγκίπισσας Σοφίας.

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού; Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού. Αναλογικά, στην Ελλάδα αντιλαμβάνεται κανείς ότι το θέμα αφορά πολλές χιλιάδες συμπολιτών μας.

Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Σήμερα, η πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος», Ιωάννα Αλυσανδράτου, αναφέρει μεταξύ άλλων τι πρέπει να αλλάξει στο ΕΣΥ για να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ελλήνων ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

Στο πλαίσιο της Εταιρικής Υπευθυνότητας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016, η Merck και οι εργαζόμενοί της ανταποκρίθηκαν θετικά και έλαβαν εθελοντικά μέρος στο κάλεσμα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

Η έκθεση σπάνιων παιχνιδιών που λάτρεψαν μικρά και μεγάλα παιδιά, ταξιδεύει σε έναν γαλαξία πολύ, πολύ μακριά: Star Wars Stories από τις 22 Ιανουαρίου 2016. Στον «Ελληνικό Κόσμο».

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, τα οποία θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016. Η παρουσίαση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου.

Η αστυνομία της Γαλλίας αναζητά σε όλη τη χώρα 17 σπάνιους πιθήκους που έκλεψαν άγνωστοι από ζωολογικό κήπο στα νότια του Παρισιού.

Στο Ναύπλιο διεξάγεται στις 8 και 9 Μαίου το συνέδριο «Διαγνωστική και Θεραπευτική Προσέγγιση Σπάνιων Όγκων», από την Ογκολογική Κλινική του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας, υπό την προεδρία του Δρ Νικόλαου Κεντεποζίδη.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2) είναι η αφορμή για να μιλήσουμε και να περιγράψουμε μια από τι πιο σκληρές Σπάνιες Νόσους, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μια νόσο των αγγείων των πνευμόνων.

Στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών συνδιοργανώνει μαζί με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων εκπαιδευτική ιατρική ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην καθημερινή κλινική πράξη» την Τετάρτη 10 Δεκεμβρίου στα γραφεία του συλλόγου.