ρευματικές παθήσεις

Λύση στο πρόβλημα της χόρηγησης των ενδοφλέβιων θεραπειών σε ασθενείς με ρευματικές παθήσεις δίνει ο ΕΟΠΥΥ. Συγκεκριμένα, τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ θα εκτελούν συνταγές ενδοφλεβίων βιολογικών φαρμάκων από ρευματολόγους Μονάδων Υγείας ΠΕΔΥ και ιδιώτες μη συμβεβλημένους με ιδιωτικές κλινικές, εφόσον ο ασθενής προσκομίζει μαζί με την συνταγή, βεβαίωση παθολόγου γενικής ιδιωτικής κλινικής ότι η θεραπεία θα πραγματοποιείται στην συγκεκριμένη κλινική.

Τρόπο επίλυσης του προβλήματος που έχει δημιουργηθεί με τις ενδοφλέβιες θεραπείες των πασχόντων από ρευματικές παθήσεις, προτείνουν σύλλογοι ασθενών στην ηγεσία του ΕΟΠΥΥ, μετά την άρνηση του τελευταίου να εκτελέσει σχετικές ιατρικές συνταγές.

Άρνηση εκτέλεσης συνταγών από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ καταγγέλλει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) σε ασθενείς με ρευματική πάθηση που είναι ήδη σε ενδοφλέβια θεραπεία κι ενώ έχουν την ηλεκτρονική συνταγή του θεράποντα γιατρού και τη νοσοκομειακή γνωμάτευση.

Επιτυχημένη χαρακτηρίζεται η δεκαετής λειτουργία της Τηλεφωνικής Γραμμής Ψυχολογικής Υποστήριξης της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), καθώς παρατηρείται διαρκής αύξηση των κλήσεων που δέχεται όχι μόνο από τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και από το οικογενειακό και ευρύτερο κοινωνικό τους περιβάλλον.

Η Ελληνική  Εταιρεία  Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) έλαβε για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά,  το πρώτο βραβείο για την εργασία της με τίτλο «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα» κατά τη διάρκεια του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου των Συλλόγων Ασθενών με χρόνια ρευματομυοσκελετικά νοσήματα (EULAR–PARE) στο οποίο συμμετείχαν περισσότερες από  30 χώρες και αντιπροσωπεία των ΗΠΑ για πρώτη φορά φέτος.

Στη σύσταση Πανελλήνιας Ομοσπονδίας που εκπροσωπεί τη «φωνή» των Ελλήνων ρευματοπαθών απέναντι στην Πολιτεία προχώρησαν σύλλογοι ασθενών και φροντιστών απ' όλη τη χώρα. Το ενιαίο όργανο «ΡΕΥΜΑΖΗΝ» έρχεται να καλύψει μία ανάγκη ετών και ελπίδα όλων είναι να συμβάλλει στην αποτελεσματικότερη διεκδίκηση των αιτημάτων ασθενών αλλά και στην καλύτερη ενημέρωση του κοινού για τις ρευματικές παθήσεις.

Διατηρώντας τον ακαδημαϊκό του χαρακτήρα και δίνοντας έμφαση στην παρουσίαση της ερευνητικής δραστηριότητας των ελληνικών κέντρων και την παρουσίαση των σχετικών ανακοινώσεων, ξεκίνησαν σήμερα Πέμπτη, οι τετραήμερες εργασίες του 25ου Πανελληνίου Συνεδρίου Ρευματολογίας σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας.

Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, στα πλαίσια του κοινωφελή χαρακτήρα του, μετά από σχετικό αίτημα της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), θα παρέχει δωρεάν εξετάσεις σε δέκα ασθενείς με ρευματικά νοσήματα το μήνα.

Επιστημονική και επιμορφωτική ημερίδα σε συνεργασία με το Εξωτερικό Ιατρείο για Ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου με θέμα «Καρδιαγγειακές παθήσεις στα Συστηματικά Ρευματικά Νοσήματα» διοργανώνει η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) την Παρασκευή, 14 Οκτωβρίου 2016.

Ζώντας εδώ και χρόνια στην εποχή των μνημονίων, έχουμε συνηθίσει να αναφερόμαστε σε περικοπές δαπανών για την υγεία, στις δυσχέρειες των ασθενών να βρουν γιατρούς και φάρμακα καθώς και στην δυσχερή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Ωστόσο, ελάχιστες είναι οι φορές που οι ασθενείς μιλούν για την επίπτωση της πάθησης τους στην κοινωνική και οικογενειακή τους ζωής, καθώς και στην σχέση με τον θεράποντα ιατρό.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ο Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ» και ο Σύλλογος Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων «ΙΑΣΙΣ» με τη συνεργασία του Δήμου Περιστερίου διοργανώνουν και φέτος το «Περπάτημα Ζωής και Ελπίδας», το οποίο θα διεξαχθεί την Κυριακή, 18 Σεπτεμβρίου 2016, στο Άλσος Περιστερίου.

Θέματα ψυχικής υγείας, όπως κατάθλιψη, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις, απασχολούν τους πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις στην Ελλάδα, σύμφωνα με στοιχεία από τις τηλεφωνικές κλήσεις στην γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) κατά το πρώτο εξάμηνο του 2016.

Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Ένωση Επαγγελματιών Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος, διοργανώνει την Τετάρτη 29 Ιουνίου, στο Σύνταγμα, από τις 10:00 το πρωί, ανοιχτή εκδήλωση για το κοινό.

Το Ελληνικό Ίδρυμα Ρευματολογίας (ΕΙΡΕ), σε συνεργασία με το Δήμο Αγίας Παρασκευής, πραγματοποιεί την 24η ημερίδα ενημέρωσης με θέμα «Ρευματικές Παθήσεις: Ένα Μεγάλο Κοινωνικό Πρόβλημα», την Κυριακή 29 Μαΐου στο Κεντρικό Αμφιθέατρο του ΕΚΕΦΕ «ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ».

Ελλιπείς γνώσεις, απουσία ρευματολόγων από τις δημόσιες δομές υγείας και ασυμφωνίες μεταξύ των εμπλεκομένων μερών είναι μερικά μόνο από τα κομμάτια που συνθέτουν το παλζ των ρευματικών παθήσεων στην Ελλάδα. Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία επιχειρεί με το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις» και την πανελλήνια ενημερωτική εκστρατεία «Το Σώμα σου μιλάει-Άκουσε το» να αλλάξει την κατάσταση προς όφελος όλων.

Ημερίδα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις χρόνιες ρευματικές παθήσεις, θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 13 Μαΐου 2016 (16:30-20:00) στο «Μαγγίνειο» Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου «Αρεταίειο» από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) σε συνεργασία με το Εργαστήριο Παθολογικής Φυσιολογίας και Ρευματολογικό Ιατρείο τουΓΝΑ «Λαϊκό».

Η ΕΛΕΑΝΑ (Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα) έλαβε το πρώτο βραβείο για τη συγγραφή του 10λογου με τα δικαιώματα των νοσούντων από ρευματικές παθήσεις κατά τη διάρκεια του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου των Συλλόγων Ασθενών μελών της EULAR - PARE στο οποίο συμμετείχαν περισσότερες από 30 χώρες.

Ο Δήμος Ελληνικού Αργυρούπολης, στο πλαίσιο των προγραμμάτων που εφαρμόζει για την πρόληψη και την προαγωγή της υγείας του πληθυσμού της πόλης, διοργανώνει την Κυριακή 17 Απριλίου στο Πολιτιστικό - Συνεδριακό Κέντρο «Μίκης Θεοδωράκης» (ώρα 11.00 π.μ.) ενημερωτική εκδήλωση με θέμα τις Ρευματικές Παθήσεις.

Στη θετική λίστα των αποζημιούμενων φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ περιλαμβάνεται πλέον η δραστική ουσία σεκουκινουμάμπη που έχει εγκριθεί για την θεραπεία της ψωρίασης και της σπονδυλαρθρίτιδας. Το νέο φάρμακο πετυχαίνει γρήγορα και παρατεταμένα κλινικά οφέλη και στις δύο παθήσεις συντελώντας σε βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις ενέκρινε το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ). Μένει ωστόσο να εγκριθεί και από τον υπουργό Υγείας ώστε να ξεκινήσει η υλοποίησή του. Ο ΠαναγιώτηςΤρόντζας, πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας χαρακτηρίζει την έγκριση «μια πολύ σημαντική απόφαση για τόσο για τις Ενώσεις Ασθενών όσο και για την επιστημονική κοινότητα, καθώς τίθεται η προτεραιότητα της πρώιμης διάγνωσης και της έγκαιρης και ορθής θεραπείας».

Η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης για τα ρευματικά νοσήματα, που λειτουργεί από το 2007, καθημερινά από Δευτέρα έως Παρασκευή (10.00-16.00) με πρωτοβουλία της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), παρέχει άμεση υποστήριξη στους περίπου 2.500.000 συνανθρώπους μας που πάσχουν από κάποια πάθηση του μυοσκελετικού συστήματος, τις οικογένειες, και τους φίλους/φροντιστές τους.

Δυσχερής είναι η πρόσβαση στην θεραπεία των ασθενών με ρευματικές παθήσεις, λόγω οικονομικής αδυναμίας προμήθειας των φαρμακευτικών σκευασμάτων από τα κρατικά Νοσοκομεία, όπως καταγγέλλει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) και ζητά από τους εμπλεκόμενους φορείς να εξασφαλιστεί πρόσβαση στη φάρμακα σε όλους τους χρονίως πάσχοντες.

Στις αρχές του 2016 θα είναι διαθέσιμη και στην Ελλάδα η σεκουκινουμάμπη για την θεραπεία της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλαρθρίτιδας και της Ψωριασικής Αρθρίτιδας. Το φάρμακο εμφανίζει γρήγορα και παρατεταμένα κλινικά οφέλη και στις δύο ρευματικές παθήσεις, με τους ασθενείς με ΑΣ να εμφανίζουν απουσία επιδείνωσης της βλάβης στη σπονδυλική στήλη και στη βλάβη των αρθρώσεων των ασθενών με ΨΑ, με βάση μετρήσεις μέσω ακτινογραφιών σε διάστημα δύο ετών.

Στην ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις στη χώρα μας καθώς και στη δρομολόγηση των κατάλληλων λύσεων στοχεύει η διοργάνωση ειδικού Forum, που διοργανώνεται την Κυριακή 29 Νοεμβρίου στα Γραφεία της Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ).

Πρώτη αιτία χρόνιου προβλήματος υγείας και σωματικής αναπηρίας αποτελούν οι ρευματικές παθήσεις στην Ελλάδα, με τους ασθενείς να ανέρχονται στα τρία εκατομμύρια. Σύμφωνα με την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία, οι ρευματολόγοι είναι ελάχιστοι στο ΕΣΥ με τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν δυσκολίες τόσο ως προς την διάγνωση, αλλά και ως προς την πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία.