κυστικής

Μια νέα συνδυαστική θεραπεία για την κυστική ίνωση ενέκρινε ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Ανάλογη έγκριση αναμένεται να δώσει και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) το δεύτερο εξάμηνο του 2018.

Αμερικανοί ερευνητές δημιούργησαν έναν υψηλής τεχνολογίας αισθητήρα ιδρώτα, που μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση της κυστικής ίνωσης, του διαβήτη και άλλων ασθενειών, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Proceedings of the National Academy of Sciences.

Διεθνής επιστημονική ομάδα ανακάλυψε έναν πιθανό νέο θεραπευτικό στόχο για την θεραπεία και αναστολή της προόδου της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Nature Medicine.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης (8 Σεπτεμβρίου 2016), το ΙΑΣΩ Παίδων προσφέρει την εξέταση Test Ιδρώτα στην προνομιακή τιμή των 70€ για όλο το μήνα Σεπτέμβριο. Η εξέταση διαρκεί μισή ώρα και το αποτέλεσμα της δίνεται την ίδια ημέρα. Κατά τη διάρκεια της δοκιμασίας, πραγματοποιείται ταυτόχρονα παιδοπνευμονολογική συμβουλευτική για τα αναπνευστικά προβλήματα του παιδιού.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Ο επίκουρος καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Αθανάσιος Καδίτης* αναλύει τί είναι η κυστική ίνωση και αν υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης της θεραπείας των ελλήνων ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης (8 Σεπτεμβρίου), το ΙΑΣΩ Παίδων παρέχει τη δυνατότητα επίσκεψης σε Παιδοπνευμονολόγο στην τιμή των 30 ευρώ με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση των γονιών για τη χρόνια πυώδη βρογχίτιδα.

Σε νέα εποχή μπαίνει η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, καθώς στο άμεσο μέλλον αναμένονται εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις, σύμφωνα με ανακοινώσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης (10 - 13 Ιουνίου), στις Βρυξέλλες.

Η εισπνεόμενη ξηρή κόνι μαννιτόλης είναι τώρα διαθέσιμη στην Ελλάδα και την Κύπρο για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης σε ενήλικες, ηλικίας 18 ετών και άνω, ως πρόσθετη θεραπεία στη συνήθη αντιμετώπιση της νόσου. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει ήδη χορηγήσει άδεια κυκλοφορίας για την δραστική ουσία, που ισχύει για όλα τα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα, γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Πρόκειται για σοβαρή κληρονομική νόσο, απειλητική για τη ζωή των ασθενών, η οποία ωστόσο μπορεί εντοπιστεί εγκαίρως με προγεννητικό έλεγχο.

Κάθε εβδομάδα, στην Ελλάδα γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση, εξαιτίας του μη υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Αυτό έχει ως συνέπεια το κράτος να επιβαρύνεται με δύο εκατομμύρια ευρώ ανά έτος για την φαρμακευτική αγωγή και τη νοσηλεία των ασθενών αυτών.

Λονδίνο: Αμερικανοί ερευνητές έκαναν ένα βήμα πιο κοντά στην δημιουργία μιας γονιδιακής θεραπεία για την κυστική ίνωση, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Proceedings of the National Academy of Science.

Όταν είχα νοσηλευτεί στο νοσοκομείο όταν ήμουν παιδί, ένα γιατρός μου είπε: «Δεν είναι δυνατόν να έχεις Κυστική Ίνωση, δεν είσαι λευκή». Αργότερα στην παιδική μου ηλικία, όταν συμμετείχα για πρώτη φορά σε μια κατασκήνωση Κυστικής Ίνωσης, μια ομάδα κατασκηνωτών ήλθαν γύρω μου δείχνοντας περιέργεια.

Πόσοι από εσάς, που διαβάζετε αυτό το κείμενο γνωρίζετε τι σημαίνει ο ιατρικός όρος κυστική ίνωση (ΚΙ), είτε το γεγονός ότι οι γεννήσεις παιδιών με ΚΙ, είναι 70-90 το χρόνο δηλαδή 10 φορές περισσότερες από τη Μεσογειακή Αναιμία; Και που να τα ξέρετε όλα αυτά, όταν δεν τα γνωρίζουν καλά-καλά ούτε οι γιατροί, οι μη ασχολούμενοι με την ΚΙ, ή κι αν έχουν κάτι ακουστά κι αυτοί, είναι τόσο παρωχημένα που δεν έχουν καμιά σχέση με το σημερινό τοπίο της ασθένειας.

Αθήνα: Σήμερα η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και η πιο συχνή θανατηφόρος γενετική πάθηση. Περισσότεροι από 600.000 Έλληνες και Ελληνίδες είναι φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης. 

Λονδίνο: Μια πρωτεΐνη δημιουργεί ελπίδες αντιμετώπισης της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με μελέτη που αποκαλύπτει σχέση μεταξύ κυστικής ίνωσης, καρκίνου, διαβήτη και παχυσαρκίας.

Λονδίνο: Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ίσως μια μέρα μπορούν να θεραπευτούν χάρη σε αρχέγονα κύτταρα από τον ίδιο τους τον οργανισμό τα οποία προηγουμένως θα έχουν υποβληθεί σε ένα είδος γονιδιακής θεραπείας για την επιδιόρθωση του ελαττωματικού γονιδίου, σύμφωνα με νεότερη αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο New Scientist.

Λονδίνο: Οι πρώτες κυτταρικές σειρές ανθρώπινων αρχέγονων κυττάρων με την μετάλλαξη της κυστικής ίνωσης είναι γεγονός, σύμφωνα με βρετανική μελέτη που παρουσιάστηκε στο BA Festival of Science στο Έξετερ της Μ. Βρετανίας.

Νέα Υόρκη: Η κουρκουμίνη, ένα από τα βασικά συστατικά του μπαχαρικού κάρι, αποτελεί ιδανική μέθοδο αντιμετώπισης της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο Science.

Νέα Υόρκη: Η χορήγηση ενός γονιδίου μέσω εκνεφώματος στους πνεύμονες των πασχόντων από κυστική ίνωση μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τα συμπτώματα του νοσήματος, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο Chest.