θαλασσαιμία

Οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία, με την ψυχική δύναμη που τους διακρίνει, αγωνίζονται για τα δικαιώματά τους, σπουδάζουν, δουλεύουν, ερωτεύονται, γίνονται γονείς.

Έκκληση προς τους εθελοντές αιμοδότες να προσφέρουν αίμα κάνει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, καθώς όπως υποστηρίζει αυτή την περίοδο τα αποθέμαρα λιγοστεύουν.

Αξιοσημείωτη βελτίωση στη θεραπεία της μεσογειακής αναιμίας (Θαλασσαιμίας) αναμένεται να επιφέρει ερευνητικό σκεύασμα που, σύμφωνα με τα προκαταρκτικά στοιχεία, μειώνει κατά 50% τις μεταγγίσεις αίματος. Παράλληλα, υπό δοκιμή γονιδιακή θεραπεία φιλοδοξεί να θεραπεύσει οριστικά κάθε μορφή της νόσου.

Κινέζοι ερευνητές ανακοίνωσαν ότι πέτυχαν να αφαιρέσουν για πρώτη φορά, παγκοσμίως, από το DNA εμβρύου κληρονομική νόσο επεμβαίνοντας σ' αυτό με μια χημική διαδικασία ακριβείας, σύμφωνα με το BBC.

Ειδικό Εξωτερικό Καρδιολογικό Ιατρείο για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία, λειτουργεί, από τις 12 Ιουνίου, στην Α' Καρδιολογική Κλινική του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης. Με τη λειτουργία του ιατρείου διασφαλίζεται η σταθερή καρδιολογική παρακολούθηση των πασχόντων, όχι μόνο από τη Θεσσαλονίκη, αλλά και από την ευρύτερη περιοχή της Μακεδονίας και της Θράκη.

Με σύνθημα «Δώσε αίμα. Δώσε τώρα. Δίνε συχνά», η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας υπενθυμίζει το χρόνιο πρόβλημα της έλλειψης αίματος στην Ελλάδα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη, που έχει οριστεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) και τον Ερυθρό Σταυρό, η 14η Ιουνίου.

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) ως Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας), για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, έλλειψη αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση.

Σοβαρές ελλείψεις αίματος παρατηρούνται τις τελευταίες εβδομάδες στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας της χώρα μας, με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας να κάνει έκκληση στους εμπλεκόμενους φορείς για την άμεση λήψη μέτρων αντιμετώπισης της κατάστασης.

Αμερικανοί επιστήμονες χρησιμοποίησαν μια νέα τεχνική τροποποίησης του γονιδιώματος, με την οποία θεράπευσαν σε ποντίκια τη β-θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία), σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Nature Communications.

Στα πλαίσια της Πανελλήνιας Ενημερωτικής Εκδήλωσης για τη Θαλασσαιμία 2015, που θα γίνει στις 8 και 9 Μαΐου, στη Καλαμάτα, θα πραγματοποιηθεί διαδραστική συζήτηση βασισμένη στις ερωτήσεις του κοινού.

Για μείωση της προσφοράς αίματος κάνει λόγο σε ανακοίνωσή της η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, προειδοποιώντας για ανεπάρκεια των διαθέσιμων αποθεμάτων προϊόντων αίματος που θέτουν σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών. Μάλιστα, ζητούν τον υποχρεωτικό μοριακό έλεγχο του αίματος για τον ιό του Δυτικού Νείλου έτσι ώστε να μην υπάρξουν μεγάλοι αποκλεισμοί αιμοδοτών.

Την Κυριακή 15 Ιουνίου, πάρτε το ποδήλατό σας και λάβετε μέρος στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία. Με σύνθημα «Η διαδρομή είναι καλύτερη με παρέα» οι Σύλλογοι Θαλασσαιμίας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Βόλο, Ιωάννινα και Ηράκλειο διοργανώνουν ποδηλατοβόλτες σε πέντε πόλεις της Ελλάδας.

Με έναν διαφορετικό τρόπο εορτάζεται φέτος η Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη (14 Ιουνίου), καθώς οι σύλλογοι ασθενών με Θαλασσαιμία από την Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη, τον Βόλο, τα Ιωάννινα και το Ηράκλειο, διοργανώνουν ποδηλατοβόλτες, ανοικτές προς το κοινό με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τη νόσο.

Το Σάββατο 25 Μαΐου (10:00-17:00), θα διεξαχθεί στην Αθήνα η επιστημονική ημερίδα με θέμα «Εξελίξεις και προοπτικές στη θαλασσαιμία», η οποία διοργανώνεται από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή πρόσφατα ανακοίνωσε την έγκριση της δεφερασιρόξης για τη θεραπεία της χρόνιας υπερφόρτωσης σιδήρου σε ασθενείς 10 ετών και άνω που πάσχουν από μη μεταγγισιοεξαρτώμενη μεσογειακή αναιμία, στις περιπτώσεις που η θεραπεία με δεφεροξαμίνη είτε αντενδείκνυται, είτε κρίνεται ανεπαρκής.

Τα αποτελέσματα της μελέτης THALASSA, της πρώτης ελεγχόμενης με εικονικό φάρμακο μελέτης, η οποία εξετάζει τα οφέλη του χημικού παράγοντα δεφερασιρόξη σε μη-μεταγγισιοεξαρτώμενους θαλασσαιμικούς ασθενείς, έδειξαν ότι το συγκεκριμένο σκεύασμα μειώνει σημαντικά την υπερφόρτωση σιδήρου.