ασθενείς κυστική

Μια λοίμωξη, ανθεκτική σε πολλά από τα υπάρχοντα φάρμακα, απειλεί να εξαπλωθεί μεταξύ των ασθενών με κυστική ίνωση θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή τους, προειδοποιούν Βρετανοί επιστήμονες. Η λοίμωξη αποδίδεται στο μυκοβακτήριο Mycobacterium abscessus.

Απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών-μελών του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση έχει η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», σύμφωνα με τα όσα αναφέρονται σε σχετική ανακοίνωση. Πρόκειται για Φάρμακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών.

Η εισπνεόμενη ξηρή κόνι μαννιτόλης είναι τώρα διαθέσιμη στην Ελλάδα και την Κύπρο για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης σε ενήλικες, ηλικίας 18 ετών και άνω, ως πρόσθετη θεραπεία στη συνήθη αντιμετώπιση της νόσου. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει ήδη χορηγήσει άδεια κυκλοφορίας για την δραστική ουσία, που ισχύει για όλα τα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Κάθε εβδομάδα, στην Ελλάδα γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση, εξαιτίας του μη υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Αυτό έχει ως συνέπεια το κράτος να επιβαρύνεται με δύο εκατομμύρια ευρώ ανά έτος για την φαρμακευτική αγωγή και τη νοσηλεία των ασθενών αυτών.