ίνωση

Κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα, γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Πρόκειται για σοβαρή κληρονομική νόσο, απειλητική για τη ζωή των ασθενών, η οποία ωστόσο μπορεί εντοπιστεί εγκαίρως με προγεννητικό έλεγχο.

Όλα όσα θέλετε να ξέρετε για μία επέμβαση που μοιάζει με όνειρο.

Μια επικίνδυνη λοίμωξη που απαντάται όλο και συχνότερα στους πάσχοντες από κυστική ίνωση, μπορεί να εξαπλωθεί και μεταξύ των ασθενών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο The Lancet.

Κάθε εβδομάδα, στην Ελλάδα γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση, εξαιτίας του μη υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Αυτό έχει ως συνέπεια το κράτος να επιβαρύνεται με δύο εκατομμύρια ευρώ ανά έτος για την φαρμακευτική αγωγή και τη νοσηλεία των ασθενών αυτών.

Με βλαστοκύτταρα από το λιπώδη ιστό αντιμετωπίζονται σοβαρές παθήσεις των πνευμόνων, χάρη σε μια πρωτοποριακή τεχνική που αναπτύχθηκε από την Πνευμονολογική Κλινική του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης (ΔΠΘ).

Θεσσαλονίκη: Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο.

Το Σκληρόδερμα ή Συστηματική Σκλήρυνση είναι ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού, το οποίο χαρακτηρίζεται από υπερπαραγωγή κολλαγόνου (ίνωση) και σκλήρυνση του δέρματος και των εσωτερικών οργάνων, συμπεριλαμβανομένων του γαστρεντερικού σωλήνα, του ήπατος, της καρδιάς και των πνευμόνων.

Λονδίνο: Αμερικανοί ερευνητές έκαναν ένα βήμα πιο κοντά στην δημιουργία μιας γονιδιακής θεραπεία για την κυστική ίνωση, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Proceedings of the National Academy of Science.

Αθήνα: Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης της ημέρας αυτής, είναι η ενημέρωση όλων των πολιτών της Ευρώπης για το συχνότερο κληρονομικό θανατηφόρο νόσημα της λευκής φυλής που πλήττει περισσότερα από 30.000 παιδιά και νέους ενήλικες σε όλη την Ευρώπη.

Νέα Υόρκη: Τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν επιρρέπεια στις πνευμονικές λοιμώξεις, ειδικά με το βακτήριο pseudomonas aeruginosa και τώρα Γερμανοί επιστήμονες ανακάλυψαν την αιτία. Πειράματα που έκαναν σε ποντίκια έδειξαν ότι η συσσώρευση κεραμιδίου είναι ο ένοχος.

Νέα Υόρκη: Η δευτεροπαθής έκθεση στον καπνό μειώνει την πνευμονική λειτουργία των ασθενών με κυστική ίνωση, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Journal of the American Medical Association.

Αθήνα: Οι άνδρες άνω των 50 ετών, που είναι συστηματικοί καπνιστές, κινδυνεύουν περισσότερο να προσβληθούν από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, η οποία ανήκει στην κατηγορία των ιδιοπαθών διάμεσων πνευμονιών.

Νέα Υόρκη: Τα άτομα με κυστική ίνωση που διαγιγνώσκονται μέσω του διαγνωστικού ελέγχου που διενεργείται σε νεογνική ηλικία έχουν βελτιωμένη ανάπτυξη, καλύτερη συνολικά υγεία και απαιτούν λιγότερες μακροχρόνιες θεραπείες συγκριτικά με τους ασθενείς που διαγιγνώσκονται αργότερα όταν εμφανίζονται πλέον τα πρώτα συμπτώματα.

Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η συχνότερη κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, και προβάλλει με συμπτώματα από διάφορα συστήματα όπως: το αναπνευστικό, το πεπτικό, τους ιδρωτοποιούς αδένες και στους άνδρες το αναπαραγωγικό σύστημα. Το health.in.gr σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο σας παρουσιάζει τέσσερα άρθρα για την πάθηση.

Στο άκουσμα της φράσης «ανίατη πάθηση», πολλοί αναγνώστες μας αναρωτήθηκαν κατά πόσο η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι «φυσιολογική». Το χθεσινό άρθρο έδωσε ένα μικρό στίγμα για την καθημερινότητα των πασχόντων. Οι προσωπικές απόψεις τριών ασθενών, που ακολουθούν, αποδεικνύουν ότι η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι, όπως ακριβώς επιθυμεί ο καθένας να είναι.  

Όταν είχα νοσηλευτεί στο νοσοκομείο όταν ήμουν παιδί, ένα γιατρός μου είπε: «Δεν είναι δυνατόν να έχεις Κυστική Ίνωση, δεν είσαι λευκή». Αργότερα στην παιδική μου ηλικία, όταν συμμετείχα για πρώτη φορά σε μια κατασκήνωση Κυστικής Ίνωσης, μια ομάδα κατασκηνωτών ήλθαν γύρω μου δείχνοντας περιέργεια.

Πόσοι από εσάς, που διαβάζετε αυτό το κείμενο γνωρίζετε τι σημαίνει ο ιατρικός όρος κυστική ίνωση (ΚΙ), είτε το γεγονός ότι οι γεννήσεις παιδιών με ΚΙ, είναι 70-90 το χρόνο δηλαδή 10 φορές περισσότερες από τη Μεσογειακή Αναιμία; Και που να τα ξέρετε όλα αυτά, όταν δεν τα γνωρίζουν καλά-καλά ούτε οι γιατροί, οι μη ασχολούμενοι με την ΚΙ, ή κι αν έχουν κάτι ακουστά κι αυτοί, είναι τόσο παρωχημένα που δεν έχουν καμιά σχέση με το σημερινό τοπίο της ασθένειας.

«Φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο και αν είναι αλμυρό είναι μαγεμένο και σύντομα μπορεί να πεθάνει...». Πρόκειται για ρητό που έλεγαν στην Ελβετία πριν πολλά χρόνια και πριν περιγραφεί η Κυστική Ίνωση σαν νόσος. Σήμερα βέβαια συνεχίζει να ισχύει το «φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο αλλά για να δεις αν μπορεί να έχει κυστική ίνωση». Από τότε μέχρι σήμερα η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει και οι ασθενείς με ΚΙΝ μπορούν να ζήσουν μέχρι και 40 χρόνια.

Αθήνα: Σήμερα η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και η πιο συχνή θανατηφόρος γενετική πάθηση. Περισσότεροι από 600.000 Έλληνες και Ελληνίδες είναι φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης. 

Λονδίνο: Μια πρωτεΐνη δημιουργεί ελπίδες αντιμετώπισης της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με μελέτη που αποκαλύπτει σχέση μεταξύ κυστικής ίνωσης, καρκίνου, διαβήτη και παχυσαρκίας.

Νέα Υόρκη: Οι πάσχουσες από κυστική ίνωση όταν μένουν έγκυος έχουν ίδια πρότυπα υγεία με τις πάσχουσες που δεν κυοφορούν, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Chest.

Λονδίνο: Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ίσως μια μέρα μπορούν να θεραπευτούν χάρη σε αρχέγονα κύτταρα από τον ίδιο τους τον οργανισμό τα οποία προηγουμένως θα έχουν υποβληθεί σε ένα είδος γονιδιακής θεραπείας για την επιδιόρθωση του ελαττωματικού γονιδίου, σύμφωνα με νεότερη αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο New Scientist.

Νέα Υόρκη: Ερευνητικά δεδομένα αποδεικνύουν ότι τελικά ίσως υπάρχει κάποια σχέση μεταξύ της αποδυνάμωσης των οστών και της γενικευμένης φλεγμονής στους ενηλίκους πάσχοντες από κυστική ίνωση, σύμφωνα με άρθρο του επιστημονικού εντύπου Thorax.

Λονδίνο: Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ίσως παράγουν μικρή ποσότητα βλέννης στις αεροφόρους οδούς, σύμφωνα με νεότερη αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο American Journal of Respiratory Cell and Molecular Biology.

Ορλάντο: Η μεταμόσχευση πνευμόνων αυξάνει κατά περίπου 4,5 χρόνια τις πιθανότητες επιβίωσης των πασχόντων από κυστική ίνωση, σύμφωνα με ανακοίνωση που έγινε στο διεθνές συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρίας Νοσημάτων Θώρακος.