σπάνιων

Πολιτική

Υπουργείο Υγείας: Εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων

Στις παρεμβάσεις που έχουν γίνει για την ρύθμιση του πεδίου των Σπανίων Παθήσεων αναφέρεται με ανακοίνωσή του το υπουργείο Υγείας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2).

27/02/2018 17:54 Upd: 27 Φεβρουαρίου 2018, 19:54

Ειδήσεις

Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον κόσμο, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

24/02/2018 11:49 Upd: 24 Φεβρουαρίου 2018, 13:49

Πολιτισμός

Σιμόν ντε Μποβουάρ: «Αγαπημένε μου, είσαι η αιωνιότητά μου…»

Επιστολές της Σιμόν ντε Μποβουάρ στον Κλοντ Λανζμάν βγήκαν πρόσφατα σε δημοπρασία από τον οίκο Κρίστις και αγοράστηκαν από τη Βιβλιοθήκη σπάνιων βιβλίων και χειρογράφων Beinecke του Πανεπιστημίου Γέιλ.

24/01/2018 09:41 Upd: 24 Ιανουαρίου 2018, 11:41

Ειδήσεις

Ωνάσειο: Μονάδα κληρονομικών και σπανίων καρδιαγγειακών παθήσεων

Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέκτησε Μονάδα Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιαγγειακών Παθήσεων. Σκοπός της είναι να προσφέρει ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

12/12/2017 15:07 Upd: 12 Δεκεμβρίου 2017, 11:07

Φορολογία

Αίτημα εξαίρεσης των φαρμάκων σπανίων παθήσεων από το νοσοκομειακό clawback

Το αίτημα για εξαίρεση των φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις από τον μηχανισμό αυτόματης επιστροφής (clawback) επανέλαβαν σύλλογοι ασθενών και φαρμακευτικές εταιρείς κατά τη διάρκεια workshop που διεξήχθη χθες, Δευτέρα, με στόχο την εξεύρεση λύσεων για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.

26/09/2017 12:59 Upd: 26 Σεπτεμβρίου 2017, 16:15

Πολιτική

Υπουργική απόφαση για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων νοσημάτων

Υπεγράφη σήμερα η Υπουργική Απόφαση με την οποία ανοίγει ο δρόμος για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, στη χώρα μας.

28/07/2017 17:36 Upd: 28 Ιουλίου 2017, 20:48

Ειδήσεις

Σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις προστατεύουν από την προεκλαμψία

Φινλανδοί ερευνητές ανακάλυψαν μια ομάδα γυναικών που είναι φορείς σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων οι οποίες τις προστατεύουν από την προεκλαμψία. Πρόκειται για την πρώτη φορά που αποδεικνύεται ότι οι γονότυποι της μητέρας περιέχουν παράγοντες που προστατεύουν από την εν λόγω πάθηση.

05/07/2017 12:27 Upd: 5 Ιουλίου 2017, 15:27

Πολιτική

Ξανθός: Αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε το στοίχημα της πρόσβασης στα «ορφανά» φάρμακα

Ως στοίχημα που αγωνίζεται να κερδίσει το υπουργείο Υγείας περιγράφει ο υπουργός Ανδρέας Ξανθός την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα «ορφανά» φάρμακα, σε χαιρετισμό του με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

28/02/2017 16:10 Upd: 28 Φεβρουαρίου 2017, 18:24

Ειδήσεις

Ενημερωτική εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα στην Πλατεία Συντάγματος

Ενημέρωση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα θα πραγματοποιηθεί, την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου, από 09:00 π.μ. έως 15:00 μ.μ., στην Πλατεία Συντάγματος, με διανομή έντυπου υλικού.

23/02/2017 13:01 Upd: 23 Φεβρουαρίου 2017, 15:01

Ειδήσεις

Θεραπεία σπάνιων κληρονομικών παθήσεων με αντικατάσταση μιτοχονδρίων

Αμερικανοί επιστήμονες κατάφεραν για πρώτη φορά να θεραπεύσουν σπάνιες κληρονομικές παθήσεις με τη μέθοδο της αντικατάστασης μιτοχονδρίων, σύμφωνα με άρθρο του Nature.

01/12/2016 11:40 Upd: 1 Δεκεμβρίου 2016, 14:06

Μέλλον

Ο Watson της IBM σε ρόλο Dr House

Ο διάσημος υπερυπολογιστής Watson της αμερικανικής εταιρείας ΙΒΜ, ο οποίος διακρίνεται για την εξελιγμένη τεχνητή νοημοσύνη του, ζήλεψε όπως φαίνεται την δόξα του Dr House, του τηλεοπτικού γιατρού-διάνοια. Ο Watson θα βοηθά στις διαγνώσεις τους γιατρούς σε κέντρο «Μη Διαγνωσμένων και Σπάνιων Ασθενειών» στη Γερμανία. 

19/10/2016 11:58 Upd: 20 Οκτωβρίου 2016, 17:42

Ειδήσεις

Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 και 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, με θέμα «Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα».

04/10/2016 19:00 Upd: 4 Οκτωβρίου 2016, 22:00

Ειδήσεις

Τα αναψυκτικά αυξάνουν τον κίνδυνο σπάνιων μορφών καρκίνου

Τα άτομα που πίνουν αναψυκτικά και άλλα ροφήματα με ζάχαρη μπορεί να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εκδήλωσης σπάνιων μορφών καρκίνου του ήπατος, υποστηρίζουν σουηδοί ερευνητές σε άρθρο που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Journal of the National Cancer Institute.

15/07/2016 09:57 Upd: 15 Ιουλίου 2016, 12:57

Πολιτισμός

Στο «σφυρί» σπάνιο αντίτυπο του «Ζορμπά» και επιστολή του Χίτλερ

Ένα αντίτυπο της Α' έκδοσης (1946) του βιβλίου «Βίος και πολιτεία του Αλέξη Ζορμπά» του Νίκου Καζαντζάκη είναι μεταξύ των σπάνιων χειρογράφων που θα δημοπρατηθούν από τον Οίκο Βέργο στις 23 Ιουνίου. Την ίδια ημερομηνία θα δημοπρατηθεί επιστολή του Αδόλφου Χίτλερ προς τον βασιλιά Γεώργιο Β' για τη γέννηση της πριγκίπισσας Σοφίας.

02/06/2016 15:29 Upd: 2 Ιουνίου 2016, 18:29

Ειδήσεις

ΕΕΠΑΟ: Οι Σπάνιες Παθήσεις απαιτούν εξίσου τη φροντίδα μας

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού; Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού. Αναλογικά, στην Ελλάδα αντιλαμβάνεται κανείς ότι το θέμα αφορά πολλές χιλιάδες συμπολιτών μας.

26/02/2016 16:11 Upd: 26 Φεβρουαρίου 2016, 18:11

Ειδήσεις

Δωρεάν ιατρικές επισκέψεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

26/02/2016 14:28 Upd: 26 Φεβρουαρίου 2016, 16:34

Ειδήσεις

Ι. Αλυσανδράτου: Γεμάτη εμπόδια η καθημερινότητα των ασθενών με ΠΑΥ

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Σήμερα, η πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος», Ιωάννα Αλυσανδράτου, αναφέρει μεταξύ άλλων τι πρέπει να αλλάξει στο ΕΣΥ για να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ελλήνων ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.

25/02/2016 14:55 Upd: 25 Φεβρουαρίου 2016, 17:20

Ειδήσεις

Ενημερωτικές εκδηλώσεις και δράσεις για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου και με σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.

23/02/2016 12:21 Upd: 23 Φεβρουαρίου 2016, 14:31

Αγορές/Επιχειρήσεις

Η Merck «δημιουργεί» ενισχύοντας τις δράσεις της ΠΕΣΠΑ

Στο πλαίσιο της Εταιρικής Υπευθυνότητας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016, η Merck και οι εργαζόμενοί της ανταποκρίθηκαν θετικά και έλαβαν εθελοντικά μέρος στο κάλεσμα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

18/02/2016 13:58 Upd: 18 Φεβρουαρίου 2016, 15:58

Πολιτισμός

Star Wars Stories στον «Ελληνικό Κόσμο» από τις 22 Ιανουαρίου

Η έκθεση σπάνιων παιχνιδιών που λάτρεψαν μικρά και μεγάλα παιδιά, ταξιδεύει σε έναν γαλαξία πολύ, πολύ μακριά: Star Wars Stories από τις 22 Ιανουαρίου 2016. Στον «Ελληνικό Κόσμο».

11/01/2016 18:49 Upd: 11 Ιανουαρίου 2016, 20:49

Ειδήσεις

Εκπαιδευτικά σεμινάρια για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, τα οποία θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016. Η παρουσίαση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου.

03/12/2015 15:38 Upd: 3 Δεκεμβρίου 2015, 17:40

Viral

Ανθρωποκυνηγητό στη Γαλλία για τους απαγωγείς σπάνιων πιθήκων

Η αστυνομία της Γαλλίας αναζητά σε όλη τη χώρα 17 σπάνιους πιθήκους που έκλεψαν άγνωστοι από ζωολογικό κήπο στα νότια του Παρισιού.

13/05/2015 18:21 Upd: 13 Μαΐου 2015, 21:21

Ειδήσεις

Στις 8-9 Μαΐου το συνέδριο «Διαγνωστική και Θεραπευτική Προσέγγιση Σπάνιων Όγκων»

Στο Ναύπλιο διεξάγεται στις 8 και 9 Μαίου το συνέδριο «Διαγνωστική και Θεραπευτική Προσέγγιση Σπάνιων Όγκων», από την Ογκολογική Κλινική του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας, υπό την προεδρία του Δρ Νικόλαου Κεντεποζίδη.

06/05/2015 17:09 Upd: 6 Μαΐου 2015, 20:10

Ειδήσεις

Ιωάννα Αλυσανδράτου: Ας κάνουμε τη ζωή των ασθενών με πνευμονική υπέρταση καλύτερη

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2) είναι η αφορμή για να μιλήσουμε και να περιγράψουμε μια από τι πιο σκληρές Σπάνιες Νόσους, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μια νόσο των αγγείων των πνευμόνων.

26/02/2015 15:31 Upd: 26 Φεβρουαρίου 2015, 17:31

Ειδήσεις

Εκπαιδευτική ημερίδα για την έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων

Στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών συνδιοργανώνει μαζί με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων εκπαιδευτική ιατρική ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην καθημερινή κλινική πράξη» την Τετάρτη 10 Δεκεμβρίου στα γραφεία του συλλόγου.

08/12/2014 16:43 Upd: 8 Δεκεμβρίου 2014, 18:43

Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στα Χανιά

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 18 Οκτωβρίου 2014, ώρα 10:30, στο ξενοδοχείο ΑΚΑΛΗ στα Χανιά.

15/10/2014 16:56 Upd: 15 Οκτωβρίου 2014, 19:56

Φορολογία

Μανιάτης: Ενθαρρυντικές ενδείξεις για κοιτάσματα σπάνιων γαιών στην Ελλάδα

Για ενθαρρυντικές ενδείξεις ύπαρξης κοιτασμάτων σπάνιων γαιών στην Ελλάδα έκανε λόγο ο υπουργός ΠΕΚΑ Γ.Μανιάτης, έπειτα από συνάντηση με κινεζική αντιπροσωπεία. Ο πρεσβευτής της Κίνας στην Αθήνα, επισήμανε το ενδιαφέρον της χώρας του για συνεργασία στον τομέα του ορυκτού πλούτου. Στόχος των ελληνο-κινεζικών διαπραγματεύσεων είναι, σε πρώτη φάση, η συνεργασία σε τεχνικό-επιστημονικό επίπεδο.

09/09/2014 17:09 Upd: 9 Σεπτεμβρίου 2014, 20:09

Ειδήσεις

Διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων μέσω οικογενειακών φωτογραφιών

Καινοτόμο λογισμικό, που ανέπτυξαν Βρετανοί ερευνητές, μπορεί να «διαβάσει» τα πορτρέτα των γονιών και προγόνων ενός ανθρώπου και να διαγνώσει τη γενετική προδιάθεσή του για σπάνιες κληρονομικές παθήσεις, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο eLife.

24/06/2014 10:01 Upd: 24 Ιουνίου 2014, 13:05

Ειδήσεις

Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στο Μεσολόγγι

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» τo Σάββατο, 7 Ιουνίου 2014.

05/06/2014 13:33 Upd: 5 Ιουνίου 2014, 16:33

Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεωνκαι Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.

27/05/2014 16:56 Upd: 27 Μαΐου 2014, 19:59

Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 30 Απριλίου 2014, στην Πάτρα.

29/04/2014 16:34 Upd: 29 Απριλίου 2014, 19:38

Ειδήσεις

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις στο Ναύπλιο

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014, στο Ναύπλιο.

12/03/2014 18:30 Upd: 12 Μαρτίου 2014, 20:30

Ειδήσεις

Δύσκολη η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη θεραπεία

Πολλά εμπόδια αντιμετωπίζουν οι έλληνες πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις στην πρόσβασή τους στην κατάλληλη θεραπεία, η ένταξη των «ορφανών φαρμάκων» στη θετική λίστα των φαρμάκων γίνεται με καθυστέρηση, ενώ πολλοί εξ αυτών αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους τη θεραπεία.

27/02/2014 16:17 Upd: 27 Φεβρουαρίου 2014, 19:21

Ειδήσεις

Ελένη Τέντου: Τα σπάνια νοσήματα αφορούν λίγους, αλλά επηρεάζουν όλη την κοινωνία

Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.

18/11/2013 12:31 Upd: 18 Νοεμβρίου 2013, 14:39