κυστική ίνωση

Αύξηση του αριθμού των ενηλίκων πασχόντων από κυστική ίνωση αναμένεται έως το 2025, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής τους που αποδίδεται στην επιστημονική πρόοδο που έχει συντελεστεί τα τελευταία 30 χρόνια στην θεραπεία της νόσου.

Η εισπνεόμενη ξηρή κόνι μαννιτόλης είναι τώρα διαθέσιμη στην Ελλάδα και την Κύπρο για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης σε ενήλικες, ηλικίας 18 ετών και άνω, ως πρόσθετη θεραπεία στη συνήθη αντιμετώπιση της νόσου. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει ήδη χορηγήσει άδεια κυκλοφορίας για την δραστική ουσία, που ισχύει για όλα τα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Εξέταση προληπτικού έλεγχου σε ειδική τιμή με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση προσφέρει, την εβδομάδα 17-21 Νοεμβρίου, το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών.

Κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα, γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Πρόκειται για σοβαρή κληρονομική νόσο, απειλητική για τη ζωή των ασθενών, η οποία ωστόσο μπορεί εντοπιστεί εγκαίρως με προγεννητικό έλεγχο.

Μια επικίνδυνη λοίμωξη που απαντάται όλο και συχνότερα στους πάσχοντες από κυστική ίνωση, μπορεί να εξαπλωθεί και μεταξύ των ασθενών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο The Lancet.

Κάθε εβδομάδα, στην Ελλάδα γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση, εξαιτίας του μη υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Αυτό έχει ως συνέπεια το κράτος να επιβαρύνεται με δύο εκατομμύρια ευρώ ανά έτος για την φαρμακευτική αγωγή και τη νοσηλεία των ασθενών αυτών.

Θεσσαλονίκη: Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο.

Νέα Υόρκη: Τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν επιρρέπεια στις πνευμονικές λοιμώξεις, ειδικά με το βακτήριο pseudomonas aeruginosa και τώρα Γερμανοί επιστήμονες ανακάλυψαν την αιτία. Πειράματα που έκαναν σε ποντίκια έδειξαν ότι η συσσώρευση κεραμιδίου είναι ο ένοχος.

Νέα Υόρκη: Η δευτεροπαθής έκθεση στον καπνό μειώνει την πνευμονική λειτουργία των ασθενών με κυστική ίνωση, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη που δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Journal of the American Medical Association.

Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η συχνότερη κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, και προβάλλει με συμπτώματα από διάφορα συστήματα όπως: το αναπνευστικό, το πεπτικό, τους ιδρωτοποιούς αδένες και στους άνδρες το αναπαραγωγικό σύστημα. Το health.in.gr σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο σας παρουσιάζει τέσσερα άρθρα για την πάθηση.

Στο άκουσμα της φράσης «ανίατη πάθηση», πολλοί αναγνώστες μας αναρωτήθηκαν κατά πόσο η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι «φυσιολογική». Το χθεσινό άρθρο έδωσε ένα μικρό στίγμα για την καθημερινότητα των πασχόντων. Οι προσωπικές απόψεις τριών ασθενών, που ακολουθούν, αποδεικνύουν ότι η ζωή με την κυστική ίνωση μπορεί να είναι, όπως ακριβώς επιθυμεί ο καθένας να είναι.  

Όταν είχα νοσηλευτεί στο νοσοκομείο όταν ήμουν παιδί, ένα γιατρός μου είπε: «Δεν είναι δυνατόν να έχεις Κυστική Ίνωση, δεν είσαι λευκή». Αργότερα στην παιδική μου ηλικία, όταν συμμετείχα για πρώτη φορά σε μια κατασκήνωση Κυστικής Ίνωσης, μια ομάδα κατασκηνωτών ήλθαν γύρω μου δείχνοντας περιέργεια.

Πόσοι από εσάς, που διαβάζετε αυτό το κείμενο γνωρίζετε τι σημαίνει ο ιατρικός όρος κυστική ίνωση (ΚΙ), είτε το γεγονός ότι οι γεννήσεις παιδιών με ΚΙ, είναι 70-90 το χρόνο δηλαδή 10 φορές περισσότερες από τη Μεσογειακή Αναιμία; Και που να τα ξέρετε όλα αυτά, όταν δεν τα γνωρίζουν καλά-καλά ούτε οι γιατροί, οι μη ασχολούμενοι με την ΚΙ, ή κι αν έχουν κάτι ακουστά κι αυτοί, είναι τόσο παρωχημένα που δεν έχουν καμιά σχέση με το σημερινό τοπίο της ασθένειας.

«Φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο και αν είναι αλμυρό είναι μαγεμένο και σύντομα μπορεί να πεθάνει...». Πρόκειται για ρητό που έλεγαν στην Ελβετία πριν πολλά χρόνια και πριν περιγραφεί η Κυστική Ίνωση σαν νόσος. Σήμερα βέβαια συνεχίζει να ισχύει το «φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο αλλά για να δεις αν μπορεί να έχει κυστική ίνωση». Από τότε μέχρι σήμερα η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει και οι ασθενείς με ΚΙΝ μπορούν να ζήσουν μέχρι και 40 χρόνια.

Λονδίνο: Μια πρωτεΐνη δημιουργεί ελπίδες αντιμετώπισης της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με μελέτη που αποκαλύπτει σχέση μεταξύ κυστικής ίνωσης, καρκίνου, διαβήτη και παχυσαρκίας.

Λονδίνο: Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ίσως παράγουν μικρή ποσότητα βλέννης στις αεροφόρους οδούς, σύμφωνα με νεότερη αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο American Journal of Respiratory Cell and Molecular Biology.

Λονδίνο: Οι πάσχοντες από αναπνευστικά νοσήματα έχουν "δυσάρεστη" αναπνοή, σύμπτωμα που μπορεί να συμβάλλει στην ταχύτερη διάγνωση νοσημάτων όπως το άσθμα και η κυστική ίνωση, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο European Respiratory Journal.