κυστική ίνωση

Η νεαρή Αναστασία είχε γίνει γνωστή ως η πρώτη ασθενής στη χώρα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες

Η 27χρονη Αναστασία Τασούλα, γνωστή για την επιμονή της απέναντι στην κυστική ίνωση, έφυγε από τη ζωή, αφήνοντας πίσω της μια σπουδαία παρακαταθήκη για την αξία της ελπίδας, της αλληλεγγύης και της δωρεάς οργάνων

Το έργο του Imperial College, όπου τα σκυλιά είναι ανιχνευτές των βακτηρίων, θα μπορούσε να καταπολεμήσει την αύξηση της ανθεκτικότητας στα αντιβιοτικά

Σοφοκλής Αρχοντάκης

Έρχονται και άλλα ακόμη πιο δραστικά - Καταγράφηκε σημαντική βελτίωση στο προσδόκιμο επιβίωσης και την ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ φαίνεται να απομακρύνεται και ο κίνδυνος μεταμόσχευσης πνευμόνων

Οι γιατροί της είχαν πει ότι θα ζήσει μέχρι τα 16, σήμερα είναι 32 χρονών και «σαρώνει» τους μαραθώνιους - Η ιστορία της Σόφι Χολμς που διεκδικεί το Ρεκόρ Γκίνες

Μετά την κατάρτιση του πρώτου μητρώου ασθενών για την κυστική ίνωση, ακολούθησε η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες της νόσου στην Ελλάδα

Νέες θεραπείες σταματούν την κυστική ίνωση, όμως δεν έχουν εφαρμογή στο 10% των ασθενών λόγω σπανίων γενετικών μεταλλάξεων

Βελτιώνονται σταδιακά οι παροχές στους ασθενείς με κυστική ίνωση – Στην επιτροπή Διαπραγμάτευσης η αποζημίωση της νέας θεραπείας

Η χορήγηση του φαρμάκου ξεκινά μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Είναι μόλις 37 χρόνων και πριν λίγες μέρες έπαιξε τη ζωή του κορώνα - γράμματα, απαιτώντας για τον ίδιο και τους συνασθενείς του το αυτονόητο: την πρόσβαση σε νέο φάρμακο, που αποτελεί το «ιερό δισκοπότηρο» για τους ασθενείς που πάσχουν από την σπάνια νόσο της κυστικής ίνωσης και βρίσκονται σε τελικό στάδιο

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, o επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, υποστηρίζει ότι αρνήθηκε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων

Μια νέα συνδυαστική θεραπεία για την κυστική ίνωση ενέκρινε ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Ανάλογη έγκριση αναμένεται να δώσει και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) το δεύτερο εξάμηνο του 2018.

Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου.

Αμερικανοί ερευνητές δημιούργησαν έναν υψηλής τεχνολογίας αισθητήρα ιδρώτα, που μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση της κυστικής ίνωσης, του διαβήτη και άλλων ασθενειών, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Proceedings of the National Academy of Sciences.

Διεθνής επιστημονική ομάδα ανακάλυψε έναν πιθανό νέο θεραπευτικό στόχο για την θεραπεία και αναστολή της προόδου της κυστικής ίνωσης, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Nature Medicine.

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, η οποία για το 2016 γιορτάζεται από τις 21 έως τις 27 Νοεμβρίου, υλοποιείται στη χώρα μας εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και τη στήριξη της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο.

Μια λοίμωξη, ανθεκτική σε πολλά από τα υπάρχοντα φάρμακα, απειλεί να εξαπλωθεί μεταξύ των ασθενών με κυστική ίνωση θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή τους, προειδοποιούν Βρετανοί επιστήμονες. Η λοίμωξη αποδίδεται στο μυκοβακτήριο Mycobacterium abscessus.

Εξηγήσεις από τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό ζητούν οι οι βουλευτές του Ποταμιού Ιάσονας Φωτήλας (Αχαΐα) και Κωνσταντίνος Μπαργιώτας (Λάρισας) σχετικά με τις καταγγελίες των ασθενών με κυστική ίνωση για προβληματική πρόσβαση στην φαρμακευτική τους αγωγή.

Δύο θεραπείες για την Κυστική Ίνωση οι οποίες χορηγούνται σε ασθενείς με συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις, είναι μακροπρόθεσμα ασφαλείς και αποτελεσματικές, βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους, σύμφωνα με νέα επιστημονικά δεδομένα που παρουσιάστηκαν πρόσφατα στο 39ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε 8-11 Ιουνίου στην Βασιλεία της Ελβετίας.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2) το in.gr αναδεικνύει μέσα από μια σειρά συνεντεύξεων χαρακτηριστικές σπάνιες παθήσεις. Ο επίκουρος καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Αθανάσιος Καδίτης* αναλύει τί είναι η κυστική ίνωση και αν υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης της θεραπείας των ελλήνων ασθενών.

Δίκτυο συνεργασίας και ανταλλαγής απόψεων, εμπειριών και γνώσεων μεταξύ φυσικοθεραπευτών από τη χώρα μας, τη Σερβία και την ΠΓΔΜ εγκαινιάστηκε κατά τη διάρκεια διήμερου εκπαιδευτικού σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας  που διοργάνωσε στη Θεσσαλονίκη  ο  Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με τη συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών (IPG/CF).

Ειδική τιμητική διάκριση έλαβε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση από τους διοργανωτές του Νυχτερινού Ημιμαραθωνίου Θεσσαλονίκης για την πολυπληθέστερη συμμετοχή του στη διοργάνωση.

Ενθαρρυντικά είναι τα νέα για τους πάσχοντες από κυστική ίνωση, καθώς μια νέα γονιδιακή θεραπεία υπόσχεται σταθεροποίηση ή βελτίωση της νόσου, ενώ ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε την κυκλοφορία ενός νέου φαρμάκου. Είναι το δεύτερο σκεύασμα που εγκρίνει, μετά το ivacaftor το 2012.

Σε νέα εποχή μπαίνει η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, καθώς στο άμεσο μέλλον αναμένονται εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις, σύμφωνα με ανακοινώσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης (10 - 13 Ιουνίου), στις Βρυξέλλες.

Ο συνδυασμός δύο δραστικών ουσιών, της πειραματικής VX-809 και της ήδη εγκεκριμένης Ivacaftor φαίνεται να βελτιώνει σημαντικά την υγεία των ασθενών με κυστική ίνωση, σύμφωνα με τα αποτελέσματα που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο New England Journal of Medicine.