Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ενα παιδάκι 18 μηνών δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή και χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.
Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.
Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.
Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.
- Κάλας για Ουκρανία: Η ΕΕ πρέπει πρώτα να συμφωνήσει ως προς αυτά που αναμένει από την Ρωσία πριν μιλήσει στον Πούτιν
- Παναθηναϊκός: Μπήκε στις προπονήσεις ο Ναν και φορτσάρει για επιστροφή κόντρα στη Φενέρ
- Η Mercosur ξανά στο τραπέζι: Ηχηρό «όχι» των ευρωβουλευτών του ΠΑΣΟΚ σε μια χειρότερη συμφωνία για τους αγρότες
- Ευγένιος Ευγενίδης: Η «Σπίθα», ο αδιάλειπτος αγώνας, οι διεθνείς επιτυχίες
- Ευρείας κλίμακας ανάπλαση στο παραλιακό μέτωπο της Καστοριάς
- Ο Τζορτζ Λούκας είχε πουλήσει τα δικαιώματα του Star Wars για 10.000 δολάρια το 1971 – Ευτυχώς η συμφωνία ακυρώθηκε
