Τη δική του μάχη δίνει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ που είναι μόλις 18 μηνών.

Ο μικρός πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και για να κρατηθεί στη ζωή χρειάζεται βοήθεια.  Ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης αρνείται πεισματικά να το βάλει κάτω.

«Μας είπαν ότι δεν θα ζήσει πολύ…»

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» αναφέρει ο κ. Γλωσσιώτης μιλώντας στο Newsit. «Η διάγνωση ήρθε επίσημα από τους γιατρούς όταν ο Παναγιώτης – Ραφαήλ ήταν 2,5 μηνών. Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα».

Η διάγνωση της σπάνιας πάθησης του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ανάγκασε την οικογένειά του να αναζητήσει τρόπους θεραπείας. Και στάθηκε κατά τρόπο τυχερή. «Μέσα στη μεγάλη μας ατυχία», λέει κ. Γλωσσιώτης, «το 2018 εγκρίθηκε ένα φάρμακο που χτυπά τα συμπτώματα και έτσι καταπολεμά εν μέρει την συγκεκριμένη νόσο. Για καλή μας τύχη ήρθε το συγκεκριμένο φάρμακο και στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα πολύ ακριβό φάρμακο. Παρ’ όλα αυτά φροντίσαμε και το πήρε το παιδί μας. Λαμβάνει αυτή την θεραπεία από 3 μηνών. Κάνει 3 εγχύσεις τον χρόνο. Αυτό το φάρμακο πραγματικά το κράτησε στην ζωή και κατάφερε να είναι από τα λίγα παιδάκια να στηρίξει το κεφαλάκι του και έχει καταφέρει και αποκτήσει το κάθισμα, το οποίο είναι αδύνατον με αυτή την πάθηση».

Η ελπίδα, το ταξίδι στις ΗΠΑ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ και η οικογένειά του βρίσκονται σε έναν διαρκή αγώνα. Πριν από λίγους μήνες πληροφορήθηκαν για μια νέα θεραπεία που γίνεται στις ΗΠΑ. Όπως λέει ο κ. Γλωσσιώτης, «είναι μια εφάπαξ ένεση, η οποία χορηγείτε ενδοφλέβια».

«Τα προβλήματα είναι πολλά» συνέχισε, «αλλά δύο είναι τα μεγαλύτερα προβλήματα που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε: πρώτον το συγκεκριμένο φάρμακο κοστίζει 2,2 εκατομμύρια δολάρια και δεύτερον αυτό το φάρμακο δίνεται σε ασθενείς μέχρι 24 μηνών». Όμως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών πράγμα που σημαίνει ότι το λιγότερο σε τέσσερις μήνες πρέπει να μεταβεί σε κλινική στις ΗΠΑ, να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις και να ξεκινήσει τη θεραπεία».

Το σύστημα δεν ανταποκρίνεται

«Εδώ και τρεις μήνες προσπαθώ να μαζέψω όλα τα απαραίτητα έγγραφα ώστε να καταθέσω στον ΕΟΠΥΥ για νοσηλεία στο εξωτερικό όπως δικαιούται το παιδί ως νόμιμος πολίτης Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τα κατέθεσα αλλά το κράτος αργούσε να πάρει την απόφαση. Αρμόδιο ήταν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ» εξηγεί ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφάηλ.

Ο ίδιος απευθύνθηκε στον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος -όπως είπε ο κ. Γλωσσιώτης- «μας δέχτηκε στο γραφείο του, μας είπε ότι θα είναι δίπλα μας και θα κάνει ό,τι μπορεί ώστε να πάρει το φάρμακο το παιδί».  Δυστυχώς, μια εβδομάδα η απόφαση του Υγειονομικού Συμβουλίου ήρθε να ανατρέψει τα δεδομένα. «Μας είπαν ότι λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας δεν μπορεί να μεταφερθεί ο μικρός στις ΗΠΑ», ανέφερε ο πατέρας.

Όπως αποκαλύπτει εν τω μεταξύ, σε αντίστοιχη περίπτωση στην Κύπρο, με ένα παιδάκι ηλικιακά ίδιο με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο κρατικός μηχανισμός λειτούργησε πολύ πιο γρήγορα και με μεγαλύτερη ευαισθησία.

Η έκκληση της οικογένειας

Πλέον, μέσω της σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» στο facebook, οι γονείς απευθύνουν έκκληση στον κόσμο και ζητούν τη συνεισφορά του.

Η ανακοίνωσή της οικογένειας

 

Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον…

Δημοσιεύτηκε από Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις Παρασκευή, 27 Σεπτεμβρίου 2019

«Μπορούμε να κάνουμε τα πάντα»

Σημειώνεται ότι στο πλευρό της οικογένειας βρίσκεται η Ένωση Λειτουργών Μέσης Εκπαίδευσης – ΕΛΜΕ Εύβοιας, η οποία αποφάσισε τη δημιουργία επιτροπής αλληλεγγύης  για τη σωτηρία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και απευθύνει κάλεσμα προς όλους τους συλλόγους, σωματεία και φορείς, ώστε να ασκηθεί η απαραίτητη πολιτική πίεση για κάλυψη των εξόδων θεραπείας του από το Υπουργείο Υγείας.

Την ίδια ώρα, ο δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας διοργανώνει φιλανθρωπική βραδιά την Παρασκευή 11 Οκτωβρίου στην πλατεία της Λίμνης, για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ. «Όλοι μαζί μπορούμε να κάνουμε τα πάντα» αναφέρει η ανακοίνωση του Δήμου Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας.