Η ιστοσελίδα του κοινοβουλίου της ΕΕ ΤΗΕ PARLIAMENT MAGAZINE, φιλοξένησε άρθρο της Mikaela Odemyr, Προέδρου της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Αλλεργίες και Νοσήματα των Αεραγωγών [European Federation of Allergy and Airways Diseases PatientsAssociations (EFA)] για την Ατοπική Δερματίτιδα.

 

  • Η Mikaela Odemyr εξηγεί γιατί χρειάζεται να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση όλων μας για μία δερματική πάθηση που επηρεάζει 1 στα 5 παιδιά στην Ευρώπη.

 

Λίγα λόγια για την Ατοπική Δερματίτιδα: Η Ατοπική Δερματίτιδα αποτελεί μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο του δέρματος που προκαλεί κνησμό, ξηρότητα, σκάσιμο, ερεθισμό και ερυθρότητα. Ο επίμονος κνησμός, με τη σειρά του, προκαλεί επαναλαμβανόμενο ξύσιμο που μπορεί να οδηγήσει σε διαταραχές του ύπνου, πληγές που αιμορραγούν, καθώς και δευτερεύουσες λοιμώξεις.

Η Ατοπική Δερματίτιδα επηρεάζει το 3% των ενηλίκων και το 20% των παιδιών στην Ευρώπη, ένα στα πέντε εκ των οποίων πάσχει από σοβαρή μορφή της νόσου.

Στις 14 Σεπτεμβρίου, τιμάμε την Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας   που αποσκοπεί στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη συγκεκριμένη αλλεργικής φύσεως δερματοπάθεια. Σημαντικό είναι ότι οι ενέργειες που υλοποιούνται αυτή την ημέρα αναδεικνύουν την ανάγκη για μεγαλύτερη υποστήριξη των ασθενών και καλύτερη διαχείριση της νόσου

Όπως υπογραμμίζεται στην έκθεσή της EFA με τίτλο «Μια ζωή με διαρκή κνησμό» [“Itching for life”], η νόσος επιφέρει σοβαρές σωματικές, κοινωνικές, ψυχικές και οικονομικές επιπτώσεις στους ασθενείς, με αποτέλεσμα την επιδείνωση της ποιότητας ζωής τους.

Οι ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα αντιμετωπίζουν διάφορα δερματικά προβλήματα  που συχνά μετατρέπονται σε επίμονες δερματικές βλάβες. Τα εξανθήματα που χαρακτηρίζουν τη μέτρια έως σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα συχνά καλύπτουν μεγάλο τμήμα του σώματος και είναι δυνατό να συνοδεύονται από έντονο, συνεχή κνησμό και ξηρότητα, σκάσιμο, ερυθρότητα, δημιουργία εφελκίδων και εξιδρώματος. Οι ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα μπορεί να αφιερώνουν περίπου μία έως τρεις ώρες καθημερινά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων τους.

Οι ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα μπορεί παράλληλα να πάσχουν  από άλλες ατοπικές και αλλεργικές παθήσεις, όπως άσθμα, ρινικούς πολύποδες, αλλεργική ρινίτιδα, αλλεργική επιπεφυκίτιδα, τροφική αλλεργία και χρόνια ρινοκολπίτιδα. Για παράδειγμα το 20% των ενήλικων ασθενών πάσχει ταυτόχρονα και από άσθμα, ενώ το 46% πάσχει ταυτόχρονα από αλλεργική ρινίτιδα.

Επιπλέον, η Ατοπική Δερματίτιδα επιφέρει σημαντική επιδείνωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο. Εξαιτίας των εξουθενωτικών επιπτώσεών της, σε σωματικό αλλά και ψυχοκοινωνικό επίπεδο, οι ασθενείς που πάσχουν από τις πιο σοβαρές μορφές της Ατοπικής Δερματίτιδας συχνά υποφέρουν από απομόνωση, έλλειψη ύπνου και άγχος. Λόγω του διακοπτόμενου ύπνου, οι ασθενείς νιώθουν συχνά εξάντληση και υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν προβλήματα και στην εργασιακή τους απόδοση.

Οι επιπτώσεις λοιπόν της χρόνιας αυτής πάθησης στον εργασιακό χώρο και την προσωπική ζωή των ασθενών, δημιουργεί συναισθήματα έντονης απογοήτευσης και απομόνωσης και δεν προκαλεί έκπληξη ότι η νόσος οδηγεί στην αύξηση των ποσοστών κατάθλιψης.

 

 

Τα παιδιά που πάσχουν από Ατοπική Δερματίτιδα  γίνονται  θύματα  εκφοβισμού από συνομηλίκους τους, κλείνονται στον εαυτό τους, ενώ διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να εμφανίσουν διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας, καθώς και άσθμα. Επιπλέον, οι γονείς και οι φροντιστές τους συχνά αισθάνονται απογοητευμένοι ή αβοήθητοι, ενώ ορισμένοι μπορεί να υποφέρουν από ενοχές για την πάθηση του παιδιού τους.

«Η Ημέρα Ατοπικής δερματίτιδας ενώνει τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο  ενθαρρύνοντάς τα να μοιραστούν τις εμπειρίες τους».

Όσον αφορά στις οικονομικές επιπτώσεις της πάθησης, οι αυξημένες προσωπικές δαπάνες οδηγούν σε σημαντική οικονομική επιβάρυνση που επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής τους. Παράλληλα, αρνητικές επιπτώσεις καταγράφονται και στην οικονομία, λόγω της απώλειας εισοδήματος ως συνέπεια της μειωμένης παραγωγικότητας των ασθενών και των φροντιστών τους.

Εξετάζοντας την Ατοπική Δερματίτιδα από τη σκοπιά των χρόνιων, μη μεταδοτικών νοσημάτων, διαπιστώνουμε ότι δεν εκπροσωπείται δυναμικά στα θέματα τα οποία εστιάζουν οι  παγκόσμιες Οργανώσεις και Φορείς Υγείας. Πράγματι, οι παθήσεις του δέρματος αγνοούνται σε μεγάλο βαθμό στο Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης 2013-2020 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, καθώς και στο μετέπειτα Παγκόσμιο Πλαίσιο Παρακολούθησης, ενώ οι αλλεργικές παθήσεις μόλις πρόσφατα συμπεριλήφθηκαν ως ξεχωριστή ενότητα στη Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση Νοσημάτων.

Επιπλέον, παρά την επιβάρυνση της νόσου και τους παράγοντες κινδύνου, δεν έχει υλοποιηθεί καμία έγκυρη έκθεση σχετικά με τον επιπολασμό, τη διαχείριση και τις παραμέτρους που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής στην περίπτωση της Ατοπικής Δερματίτιδας, ούτε έχει αναληφθεί δέσμευση για την αντιμετώπισή τους, σε αντίθεση με μια άλλη δερματική πάθηση, την ψωρίαση.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ενώνουμε τις δυνάμεις μας με άλλες οργανώσεις υγείας διατυπώνοντας το αίτημα για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση ενός ευρωπαϊκού πλαισίου για τις χρόνιες, μη μεταδοτικές νόσους, συμπεριλαμβανομένης της Ατοπικής Δερματίτιδας, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι συγκεκριμένες παθήσεις θα συγκαταλέγονται στις  υψηλές προτεραιότητες των φορέων χάραξης  πολιτικής υγείας. Η Ατοπική Δερματίτιδα είναι μία σοβαρή χρόνια πάθηση με σημαντικές κοινωνικές και συναισθηματικές επιπτώσεις, γεγονός που πρέπει να αναγνωριστεί από όλους.

«Απαιτείται να εξετάσουμε την Ατοπική Δερματίτιδα πιο ουσιαστικά καθώς η κατάσταση των ασθενών που ζουν με τη νόσο πηγαίνει πολύ πιο βαθιά από   την επιφάνεια του δέρματός τους».

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την EFA, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: http://www.efanet.org/campaigns/atopical

* Πηγή: Atopic Eczema Daygoing beneath the skin