σπάνιων

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 18 Οκτωβρίου 2014, ώρα 10:30, στο ξενοδοχείο ΑΚΑΛΗ στα Χανιά.

Για ενθαρρυντικές ενδείξεις ύπαρξης κοιτασμάτων σπάνιων γαιών στην Ελλάδα έκανε λόγο ο υπουργός ΠΕΚΑ Γ.Μανιάτης, έπειτα από συνάντηση με κινεζική αντιπροσωπεία. Ο πρεσβευτής της Κίνας στην Αθήνα, επισήμανε το ενδιαφέρον της χώρας του για συνεργασία στον τομέα του ορυκτού πλούτου. Στόχος των ελληνο-κινεζικών διαπραγματεύσεων είναι, σε πρώτη φάση, η συνεργασία σε τεχνικό-επιστημονικό επίπεδο.

Καινοτόμο λογισμικό, που ανέπτυξαν Βρετανοί ερευνητές, μπορεί να «διαβάσει» τα πορτρέτα των γονιών και προγόνων ενός ανθρώπου και να διαγνώσει τη γενετική προδιάθεσή του για σπάνιες κληρονομικές παθήσεις, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο eLife.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» τo Σάββατο, 7 Ιουνίου 2014.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεωνκαι Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 30 Απριλίου 2014, στην Πάτρα.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», τo Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014, στο Ναύπλιο.

Πολλά εμπόδια αντιμετωπίζουν οι έλληνες πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις στην πρόσβασή τους στην κατάλληλη θεραπεία, η ένταξη των «ορφανών φαρμάκων» στη θετική λίστα των φαρμάκων γίνεται με καθυστέρηση, ενώ πολλοί εξ αυτών αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους τη θεραπεία.

Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.

Στις προσπάθειές της να απεξαρτηθεί από το κινεζικό μονοπώλιο σε σπάνια μέταλλα που χρειάζεται η βιομηχανία, η Ιαπωνία ανακοίνωσε ότι εντόπισε στον βυθό του Ειρηνικού μεγάλα κοιτάσματα σπάνιων γαιών, με περιεκτικότητα έως και 30% μεγαλύτερη από ό,τι στα ορυχεία της Κίνας.

Μια σειρά δράσεων και πρωτοβουλιών, που στόχο έχουν να αναδείξουν τις σπάνιες νόσους ως ένα σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας και να βελτιώσουν την εκπαίδευση, την έρευνα και την αντιμετώπισή τους, ανακοίνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Genzyme.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, διοργανώνει την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2013, στις 17:00 μ.μ., στο Ίδρυμα Ευγενίδου εκδήλωση με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».

Στην υπογραφή Διακήρυξης για τους Σπάνιους Όγκους προχώρησαν οι εμπλεκόμενοι φορείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό αλλά και για να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.

Παρά τις αναφορές για βανδαλισμούς και καταστροφές χειρογράφων από τους ισλαμιστές που αποχωρούσαν από το Τιμπουκτού στο Μάλι, φαίνεται ότι μεγάλο μέρος του σπάνιου υλικού έχει διασωθεί. Οι ισλαμιστές έκλεψαν ή κατέστρεψαν «περιορισμένο αριθμό χειρογράφων» ανέφερε το Πανεπιστήμιο του Κέιπ Τάουν που είχε συνεργαστεί στην κατασκευή του κτιρίου που στεγάζει το πολύτιμο αρχαιολογικό υλικό.

Νέο γενετικό τεστ «εξπρές» δημιούργησαν Αμερικανοί ερευνητές, ελπίζοντας ότι η διάγνωση επικίνδυνων γενετικών ασθενειών σε νεογνά θα είναι εφικτή εντός δύο ημερών, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Science Translational Medicine.

Ο Σύνδεσμος Αποφοίτων της Σχολής Μωραΐτη και η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων σας προσκαλούν στο 1ο Outdoor Zumbathon που διοργανώνει την Κυριακή 13 Μαΐου, από τις 18:00 μέχρι τις 21:00 μ.μ. στην Σχολή Μωραΐτη στο Π.Ψυχικό.

Δηλητηριασμένο βρήκε την προηγούμενη εβδομάδα ένα γύπα Ασπροπάρη ένας κτηνοτρόφος στην προστατευμένη περιοχή Αντιχασίων όρων –Μετεώρων του δικτύου Natura 2000. Ο Ασπροπάρης Γύπας είναι το πιο απειλούμενο είδος Γύπα και σύμφωνα με το Κόκκινο Βιβλίο των Απειλούμενων Ζώων της Ελλάδας η χώρα μας φιλοξενεί 30-50 ζευγάρια.

Τρεις πάσχοντες από μία εκ των 8.000 σπανίων χρόνιων παθήσεων, τιμώντας την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στέλνουν το δικό τους μήνυμα ελπίδας, οργανώνοντας ποδηλατοβόλτες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πτολεμαΐδα.

Σε μια προσπάθεια να απεξαρτηθεί από την Κίνα, η οποία προκάλεσε διεθνή ανησυχία όταν μείωσε τις εξαγωγές της νωρίτερα φέτος, η Ευρωπαϊκή Ένωση δημιουργεί αποθέματα των λεγόμενων σπάνιων γαιών, μιας σειράς «εξωτικών» ορυκτών που χρησιμοποιούνται σήμερα σε κάθε είδους ηλεκτρονικές συσκευές.

H ακόρεστη ζήτηση για τις λεγόμενες σπάνιες γαίες, που χρησιμοποιούνται σήμερα σχεδόν σε όλες τις ηλεκτρονικές συσκευές, ίσως είναι δυνατό να καλυφθεί στο μέλλον από αποθέματα στον πυθμένα των ωκεανών, υποδεικνύει μελέτη που εξέτασε το βυθό του Ειρηνικού.

Σήμερα Δευτέρα 28 Μαρτίου 2011 πραγματοποιήθηκε η κλήρωση για την ξεχωριστή εκδήλωση διοργανώνει το House of Wine, το μεγαλύτερο ηλεκτρονικό κατάστημα για τους απανταχού φίλους του κρασιού, το μεσημέρι της Κυριακής 3 Απριλίου στον Prive χώρο του Εστιατορίου MILOS στο Ξενοδοχείο Χίλτον.

Μια ξεχωριστή εκδήλωση διοργανώνει το House of Wine, το μεγαλύτερο ηλεκτρονικό κατάστημα για τους απανταχού φίλους του κρασιού, το μεσημέρι της Κυριακής 3 Απριλίου στον Prive χώρο του Εστιατορίου MILOS στο Ξενοδοεχείο Χίλτον.

Η Κίνα άρχισε να συγκροτεί στρατηγικά αποθέματα σπανίων γαιών, τα οποία μπορούν να της δώσουν τη δυνατότητα να ελέγχει την τροφοδοσία της διεθνούς αγοράς με αυτά τα μέταλλα που είναι απαραίτητα στην κατασκευή πολλών προϊόντων υψηλής τεχνολογίας, σύμφωνα με δημοσίευμα της Wall Street Journal την Τρίτη.