Μια Διακήρυξη φέρνει στο επίκεντρο της κοινωνίας τις Σπάνιες Παθήσεις

Στην υπογραφή Διακήρυξης για τους Σπάνιους Όγκους προχώρησαν οι εμπλεκόμενοι φορείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό αλλά και για να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, την Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, την Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπέγραψαν την Διακήρυξη στοχεύοντας στην βελτίωση της αναγνώρισης, της έρευνας αλλά και της θεραπείας των Σπάνιων Νόσων.

Σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο οποίος εγκρίθηκε από το κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους για την περίοδο 1999-2003, σπάνιες είναι οι νόσοι που εμφανίζουν επιπολασμό όχι μεγαλύτερο από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ενώ ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 (ορισμός του προγράμματος rarecare) ή 15 (ορισμός του NCI) περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού (εναλλακτικός ορισμός για τις Η.Π.Α.: λιγότερες των 40.000 νέων περιπτώσεων ανά έτος).

Σήμερα, υπάρχουν 6.000 σπάνιες παθήσεις, που οι περισσότερες δεν είναι γνωστές στους επαγγελματίες υγείας και οι πάσχοντες δε γνωρίζουν που να αποταθούν για συμβουλευτική. Το σύνολο των σπανίων όγκων αντιπροσωπεύει το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνεται για το 25% των θανάτων από αυτό. Η νοσηρότητα και η θνητότητα από τους σπανίους καρκίνους βαίνουν αυξανόμενες. Στη Μ.Βρετανία 52 % των θανάτων από καρκίνο οφείλονται σε λιγότερο συχνούς όγκους. Παρ’ όλο αυτά οι λιγότερο συχνοί καρκίνοι υπό-αντιπροσωπεύονται και υποχρηματοδοτούνται σε όλες τις πτυχές τους, καταγραφή, έρευνα, πολιτικές υγείας.

Ο ειδικός γραμματέας της Ε.Ο.Π.Ε. Ιωάννης Μπουκοβίνας (MD, PhD, Παθολόγος-Ογκολόγος, Επιμελητής Α’, Β’ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής, Α.Ν.Θ. «Θεαγένειο») εξηγεί ότι «οι σπάνιοι όγκοι αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα γιατί αφ’ ενός προσβάλλουν ανθρώπους νέους ή στην παραγωγική τους ηλικία, αφ’ ετέρου δεν υπάρχουν οι αντίστοιχες οργανωμένες υποδομές για την έγκαιρη διάγνωση, τη λήψη κλινικών αποφάσεων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την κλινική έρευνα. Χρειαζόμαστε οπωσδήποτε καταγραφή τους και δημιουργία πανελληνίου δικτύου -σε συνεργασία και με αντίστοιχα ευρωπαϊκά- ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς μας. Η Ελληνική Εταιρεία Παθολόγων Ογκολόγων έχει ξεκινήσει αρχείο καταγραφής κάποιων όγκων και δεσμεύεται ότι σε συνεργασία με τις άλλες επιστημονικές εταιρείες, και ελπίζουμε και την Πολιτεία, θα αναπτύξουν στρατηγικές ευαισθητοποίησης και αντιμετώπισης τους».

Ο Οδυσσέας Ζώρας, καθηγητής Χειρουργικής του Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθυντής Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας ΠαΓΝΗ, και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας σημειώνει ότι «η Χειρουργική Ογκολογία, ως αυτόνομη πλέον χειρουργική οντότητα, αποτελεί βασικό θεραπευτικό πυλώνα στο πλαίσιο της πολυπαραγοντικής αντιμετώπισης των συμπαγών νεοπλασιών. Ιδιαίτερα για τις σπάνιες νεοπλασίες, που ενδεχομένως να μην είναι και τόσο σπάνιες, πέραν της θεραπευτικής πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και στη διάγνωση. Αυτό επιχειρείται σήμερα με τη Διακήρυξη και με το Winter School που θα ακολουθήσει».

Ο Νικόλαος Ζήρας, Παθολόγος-Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής του Β’ Παθολογικού Ογκολογικού Τμήματος ΕΑΠΝ «Μεταξά» τονίζει, «την ανάγκη ύπαρξης μιας επιστημονικής ομάδας από διάφορες ογκολογικές ειδικότητες που θα πρέπει να συντονίζει και να κανονίζει τις θεραπευτικές δυνατότητες που υπάρχουν για ασθενείς με σπάνιους όγκους».

Ο Γεώργιος Πισσάκας, Ακτινοθεραπευτής-Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής του Ακτινοθεραπευτικού Ογκολογικού Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα» και αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας αναφέρει ότι, «αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα και την αναγκαιότητα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, αλλά και της Πολιτείας στα ειδικά προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους, η Ε.Ε.Α.Ο. ψηφίζει και συνυπογράφει την παρούσα διακήρυξη συμβάλλοντας έτσι και από την πλευρά της στη βελτίωση της αναγνώρισης, της έρευνας αλλά και της θεραπείας των Σπάνιων Νόσων».

Τέλος, η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων υπογραμμίζει ότι «η Π.Ε.ΣΠ.Α. κρίνει ιδιαίτερα σημαντική και συνυπογράφει τη Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους, με την ελπίδα πως γιατροί, ερευνητές, ευρύ κοινό και πολιτεία θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν, ώστε η αντιμετώπιση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και Σπάνιους Όγκους να είναι αποτελεσματικότερη. Είναι σημαντική για εμάς η συνεργασία με την Εταιρεία Παθολόγων Ελλάδας δεδομένου ότι πολλές από τις σπάνιες παθήσεις δημιουργούν όγκους, καλοήθεις μεν αλλά με πιθανότητα να εξελιχθούν σε κακοήθεις. Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις όπως π.χ. νευροβλάστωμα, οζώδη σκλήρυνσης κ.λπ. και γενικά ο παιδικός και νεανικός καρκίνος ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Δυστυχώς, οι ασθενείς εν μέσω οικονομικής κρίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα. Αδυναμία πρόσβασης στα φάρμακα, στις εξετάσεις και στα επιδόματα, ελλιπή χρηματοδότηση της έρευνας καθώς και ελλιπής διάδοση πληροφοριών είναι τομείς που πρέπει να συμβάλλουμε όλοι μαζί ώστε να βοηθήσουμε».