σπάνιες

Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες είναι συνυφασμένες στο μυαλό μας περισσότερο με το εμπορικό κέδρος και λιγότερο με τον ανθρωπισμό. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνες που με γνώμονα την προαγωγή της καινοτομίας και τη προσφορά στην ανθρώπινη ευημερία, «αγωνίζονται» για την πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή σε όλους. Ακόμη και στους λίγους, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις για τις οποίες μόνη επιλογή είναι τα «ορφανά» φάρμακα.

Σπάνιες φωτογραφίες του ζωντανού ειδώλου σε δημοπρασία από τον οίκο Christie' s. (Φωτό: Courtesy of Christies).

Μια ιογενής ασθένεια στην οικογένεια της ιλαράς έχει εξαπλωθεί από τους οικόσιτους σκύλους στις άκρως απειλούμενες τίγρεις της Σιβηρίας και πιθανώς και της Σουμάτρας, προειδοποιεί η περιβαλλοντική οργάνωση κτηνιάτρων Wildlife Vets International.

Ελάχιστα γνωστές φωτογραφίες του Τζον Φιτζέραλντ Κένεντι βρίσκονται ανάμεσα στα αντικείμενα έκθεσης, αφιερωμένης στον πρώην πρόεδρο των ΗΠΑ, ο οποίος δολοφονήθηκε πριν από 50 χρόνια. Εικόνες από την προεκλογική του εκστρατεία, η σύζυγός του Τζάκι να ανάβει ένα τσιγάρο, ή ακόμα το πουκάμισο και το πορτοφόλι του Λι Χάρβεϊ Όσβαλντ παρουσιάζονται στην έκθεση.

Στις προσπάθειές της να απεξαρτηθεί από το κινεζικό μονοπώλιο σε σπάνια μέταλλα που χρειάζεται η βιομηχανία, η Ιαπωνία ανακοίνωσε ότι εντόπισε στον βυθό του Ειρηνικού μεγάλα κοιτάσματα σπάνιων γαιών, με περιεκτικότητα έως και 30% μεγαλύτερη από ό,τι στα ορυχεία της Κίνας.

Μια σειρά δράσεων και πρωτοβουλιών, που στόχο έχουν να αναδείξουν τις σπάνιες νόσους ως ένα σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας και να βελτιώσουν την εκπαίδευση, την έρευνα και την αντιμετώπισή τους, ανακοίνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Genzyme.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, διοργανώνει την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2013, στις 17:00 μ.μ., στο Ίδρυμα Ευγενίδου εκδήλωση με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».

Στην υπογραφή Διακήρυξης για τους Σπάνιους Όγκους προχώρησαν οι εμπλεκόμενοι φορείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό αλλά και για να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Νεοζηλανδός έχασε την ζωή του από επίθεση λευκού καρχαρία -μία από τις σπάνιες μοιραίες επιθέσεις καρχαρία στη χώρα- γεγονός που οδήγησε τους ναυαγοσώστες να ανοίξουν πυρ εναντίον του, για να απελευθερώσουν τον άτυχο άνδρα από τα σαγόνια του.

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα. Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται «σπάνιο» όταν αφορά 5 στα 10 εκατ. άτομα. Τα σπάνια νοσήματα όμως συνήθως είναι σοβαρά, χρόνια και έχουν προοδευτικό χαρακτήρα.

Μία από τις σπάνιες τον τελευταίο καιρό δημόσιες εμφανίσεις του πραγματοποίησε την Κυριακή ο 86χρονος Φιντέλ Κάστρο καθισμένος στα έδρανα της Εθνοσυνέλευσης δίπλα στον αδελφό του, Ραούλ, ο οποίος επανεκλέγεται την Κυριακή στην προεδρία της Κούβας.

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη, την Τετάρτη 20 Φεβρουαρίου 2013, ώρα 19:00, στο ξενοδοχείο Lucy, στην Καβάλα.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις απευθύνουν για πολλοστή φορά έκκληση προς το υπουργείο Υγείας, ώστε να συμπεριληφθούν τα «ορφανά φάρμακα» στο νέο Δελτίο Τιμών του Σεπτεμβρίου.

Μικρές ταξιδιάρικες ιστορίες από τη Μαρία Σπινθουράκη

Η πτώση της ποσότητας των αποθεμάτων της Κίνας σε σπάνιες γαίες γίνεται όλο και μεγαλύτερη, προειδοποιεί το Πεκίνο επικαλούμενο την υπερβολική χρήση των μετάλλων αλλά και την παράνομη εξόρυξή τους η οποία καταστρέφει το περιβάλλον.

Οι σπάνιες ευθυγραμμίσεις ανάμεσα στη Γη, την Αφροδίτη και τον Ήλιο επέτρεψαν στους αστρονόμους του 17ου και 18ου αιώνα να υπολογίσουν για πρώτη φορά με ακρίβεια την απόστασή μας από τον Ήλιο. Τώρα, αστρονόμοι σε όλο τον κόσμο προετοιμάζονται για την επόμενη διάβαση της Αφροδίτης το διήμερο 5 και 6 Ιουνίου, ένα φαινόμενο που δεν θα επαναληφθεί για τα επόμενα 105 χρόνια.

Κατά της Κίνας για την πολιτική περιορισμού των εξαγωγών των σπάνιων γαιών προσέφυγαν από κοινού στον Παγκόσμιο Οργανισμό Εμπορίου οι ΗΠΑ, η Ευρωπαϊκή Ένωση και η Ιαπωνία. Όπως υποστηρίζουν οι τρεις χώρες, οι περιορισμοί που έχουν επιβληθεί από την Κίνα έχουν αυξήσει σημαντικά την τιμή των μετάλλων. Αντίστοιχα, παραμένουν σχετικά φτηνά μέσα στη χώρα, δίνοντας προβάδισμα στην εγχώρια βιομηχανία.

Τρεις πάσχοντες από μία εκ των 8.000 σπανίων χρόνιων παθήσεων, τιμώντας την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στέλνουν το δικό τους μήνυμα ελπίδας, οργανώνοντας ποδηλατοβόλτες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πτολεμαΐδα.

«Ενωνόμαστε για να Καταπολεμήσουμε τις Τροπικές Ασθένειες» ήταν το βασικό θέμα του συνεδρίου που διοργανώθηκε στο Λονδίνο, κατόπιν πρωτοβουλίας του The Bill & Melinda Gates Foundation.

Σκηνές από την πρώτη ταινία του Άλφρεντ Χίτσκοκ ανακαλύφθηκαν στη Νέα Ζηλανδία. Πρόκειται για τρεις μπομπίνες από την ταινία με τίτλο The White Shadow, στην οποία ο Χίτσκοκ κρατούσε ρόλο σεναριογράφου, βοηθού σκηνοθέτη και παραγωγού. Το έτος ήταν 1923 και εκείνος ήταν μόλις 24 ετών. Λίγα μόλις χρόνια αργότερα θα κατακτούσε τον κόσμο του σινεμά...

Ένα ειδικό αφιέρωμα στην Έιμι Γουάινχαουζ θα προβάλει το βράδυ (20:00) της Παρασκευής το ελληνικό MTV. Το αφιέρωμα, πλαισιωμένο μουσικά με ορισμένες από τις μεγαλύτερες επιτυχίες της, περιλαμβάνει σπάνιες συνεντεύξεις της τραγουδίστριας, καθώς επίσης αποσπάσματα από συναυλίες και τηλεοπτικές εμφανίσεις της.

H ακόρεστη ζήτηση για τις λεγόμενες σπάνιες γαίες, που χρησιμοποιούνται σήμερα σχεδόν σε όλες τις ηλεκτρονικές συσκευές, ίσως είναι δυνατό να καλυφθεί στο μέλλον από αποθέματα στον πυθμένα των ωκεανών, υποδεικνύει μελέτη που εξέτασε το βυθό του Ειρηνικού.

health.in.gr

Σπάνιες φωτογραφίες, που δείχνουν μέλη μιας φυλής με ελάχιστες έως καθόλου επαφές με τον έξω κόσμο, δόθηκαν στη δημοσιότητα ως μέσο πίεσης κατά της παράνομης υλοτομίας, της κυριότερης απειλής για τους απομονωμένους πολιτισμούς του Αμαζονίου.

Σπάνιες φωτογραφίες της βασιλικής οικογένειας της Βρετανίας δημοσιεύονται στο Διαδίκτυο, καθώς το παλάτι του Μπάκινχαμ άνοιξε λογαριασμό στην ιστοσελίδα Flickr. Φωτογραφίες πρόσφατων βασιλικών εκδηλώσεων, φωτογραφίες αρχείου της βασίλισσας, του Πρίγκιπα της Ουαλίας και άλλων μελών της βασιλικής οικογένειας έχουν βγει σε... δημόσια θέα από τη Δευτέρα.